von niki » 06.01.2009, 19:02
fuffi: es gibt mehrere arten einen pouch anzulegen.
die 1stufige und die 2stufige.
bei der einstufigen wird direkt nach der dickdarmentfernung der pouch generiert und dann 3-4 monate später die rv gemacht.
bei der 2stufigen wird zuerst der dickdarm entnommen und ein rest mastdarm stehengelassen und nach oben zugenäht. das is der sogenannte hartmannstumpf. der pouch rückt in der 2. op an dessen stelle. und in der 3. op wird die rückverlegung gemacht.
ich hab die 2. op auch hinter mir und erwarte nun die 3. op, also die rückverlegung.
wie ist das leben nach der rv? die ärzte stellen das immer so toll dar, aber ich glaub das alles irgendwie nicht. fakt ist, der dicke is ja weg. wie soll dann alles wieder sein wie bei nem gesunden menschen?!
von doro » 06.01.2009, 20:38
Hallo niki,
der dicke is ja weg. wie soll dann alles wieder sein wie bei nem gesunden menschen?!
von Siskinanamok » 06.01.2009, 21:05
Hallo Zusammen,
genau so wie es Niki schreibt ist es auch bei mir.
Ich würde in der nächsten OP den Pouch gebastelt bekommen.
@niki: wie war für dich die Pouch OP? hat das mit dem Stoma hinterher wieder so geklappt wie vorher? Da hab ich auch Angst davor. Im Moment hab ich ein absolut problemloses Stoma. Haben die dir das doppelläufige dann an die alte Stelle gesetzt? Wie ist denn der Heilungsprozess verlaufen?
Außerdem meinten meine Ärzte man könnte das eventuell minimalinvasiv machen. Wie wurde es denn bei dir gemacht?
Zu der Zeit nach der Rückverlegung... Ich hoffe das alles gut wird. es sind hier im Forum anscheinend auch nicht so viele Leute unterwegs die genau das selbe Schicksal teilen.
Ich möchte mir vorstellen, das es bei den meisten gut gegangen ist, und sie deshalb auch kein Forum in Anspruch nehmen.
Viele liebe Grüße
Siski
von Monsti » 06.01.2009, 21:20
Hallo Siski,
da Du ja immer verhältnismäßig "feste" Ausscheidungen (gemessen an dem, was ein Ileostoma leisten kannt) hast, würde ich an Deiner Stelle sicher eine Rückverlegung anstreben, zumal es bei Dir evtl. sogar minimalinvasiv geht.
Meine Situation sah in der Überlegungsphase "Pouch ja oder nein" ganz anders aus:
- Ich hatte wegen der vorangegangen Bauchfellentzündung extreme Verwachsungen, die ja auch ein gutes halbes Jahr nach der Stomaanlage eine weitere große OP nötig machten.
- Minimalinvasive Eingriffe sind bei mir keinesfalls mehr möglich. Eine Pouchanlage würde für mich also bedeuten, dass ich nochmals zweimal von oben bis unten aufgeschnitten werden müsste.
- Meine Dünndarmausscheidungen sind bis heute mehr oder weniger wasserdünn, nur nicht mehr ganz so massig wie in den ersten 1,5 Jahren, in denen ich täglich lässig auf 1,5 l dünnflüssige Sauce aus dem Stoma kam.
- Heute sind es immer noch rd. 1 l, weshalb ich keinerlei Probleme habe, mein Spuckerle für immer zu behalten. Für mich persönlich wäre es DER Alptraum, die aggressive Suppe käme hinten raus.
- Deshalb und wegen erheblicher Probleme mit dem Stumpf wurde vor gut einem Jahr beschlossen, das Rektum zu entfernen. Nun ist mein Spuckerle definitiv für immer.
Dies schreibe ich, damit Du mit Deiner Situation vergleichen kannst. Wie gesagt, an Deiner Stelle würde ich die RV wagen, denn Du hast optimale Voraussetzungen.
Liebe Grüße
Angie
von Siskinanamok » 06.01.2009, 21:26
Hallo Monsti,
vielen Dank!
Ich bin halt mittlerweile gut durch den Wind was das angeht!
Eine Frage noch wegen der Verwachsungen. Kann man die irgendwie im Voraus Bildtechnisch darstellen?
Mir sagten die Ärzte nur das es sein könnte wenn welche da wären das der ganze Bauch wieder aufgemacht werden müsste. Aber wie stellt man so was fest? oder merken die das erst wenn sie mit ihren Instrumenten nicht vorankommen?
Liebe Grüße
Siski
von niki » 06.01.2009, 21:34
@siski: das stoma sitzt an der exakt gleichen stelle, es kommen nur 2 darmenden raus, statt einem.
geändert hat sich bei mir nichts, ausser dass sich die wundränder bei mir nach der pouchanlage entzündet haben, aber das kann immer passieren und hat nichts mit der pouchanlage zu tun. das war nach 10 tagen wieder gut. ansonsten hab ich ne andere versorgung, ich bin von den planen basisplatten auf konvexe umgestiegen. sonst alles beim alten.
ich hoffe halt, dass die rückverlegung einen teil meiner lebensqualität zurückbringt, denn ein stoma zu haben ist für mich keine alternative, wenn es auch anders möglich ist.
ich will nur halt wissen, welche erfahrungen andere gemacht haben, damit ich nicht schon wieder unvorbereitet ins kalte wasser geworfen werde, wie bei der ersten op. da ging es von heute auf morgen und ich hatte gar keine zeit, mich damit auseinander zu setzen.
achso und ich bin leider nicht in den genuss einer minimalinvasiven op gekommen. da bei der erstenm op nicht klar war wie groß der krebsbefall ist, haben die mich komplett aufgeschnitten und bei der zweiten op die bestehende narbe wieder geöffnet. ich hab jetzt also eine 26,4cm lange narbe vom brustbein bis ganz runter (ich meine wirklich ganz runter, mehr geht eigentlich nicht mehr...). aber die narbe is mir egal. stört mich nicht wirklich. ich hab zum glück ne gute narbenheilung. das hab ich schon desöfteren getestet.
von Monsti » 06.01.2009, 21:55
Boah, niki, da musst Du ja einen seeehr kurzen Oberkörper haben. Bei mir reicht die Narbe wie bei den meisten anderen auch vom Brust- bis zum Schambein. Bei mir sind das aber exakt 30 cm.
LG Angie
von Monsti » 06.01.2009, 22:05
Hallo Siski,
bei mir sind die Verwachsungen bereits im bloßen Ultraschall erkennbar, im CT sind sie deutlicher. Bei mir steht fest, dass der Dünndarm breitflächig mit der Bauchdecke verwachsen ist. Ein Bauchnabel ist bei nicht mehr erkennbar. An dieser Stelle ist die Narbe 5 cm breit. Unter der dünnen Haut kommt dort sofort der Dünndarm, der bei der letzten OP zum Glück quer dazu gelegt wurde und somit kaum in den Bruch eingeklemmt werden kann.
Bei starken Verwachsungen hat man meistens auch Probleme, d.h. Schmerzen und/oder Passageprobleme. Ich habe leider beides.
Solltest Du solche Probleme nicht haben, sei froh, dass evtl. noch minimalinvasive Eingriffe möglich sind. Diese sind im Vergleich zum großen Bauchschnitt ja wirklich ein Klacks. Die Entscheidung für oder gegen eine RV kann Dir aber leider niemand abnehmen.
Liebe Grüße
Angie
von Siskinanamok » 06.01.2009, 22:10
HI Monsti,
nochmal danke, gut zu wissen, das man zumindest mal schauen kann, ob da was an Verwachsungen da ist.
Das mit der Entscheidung weiß ich ja, und das ist auch gut so.
Ich möchte mir halt so viele Info's wie möglich zusammenholen damit ich meine Entscheidung vor mir (denn ich bin ja diejenige die dann mit den Folgen leben muss) auch adäquat begründen kann.
Also in diesem Sinne nochmal vielen Dank für die Informationen, bin über jede Dankbar!
Liebe Grüße
Siski
von niki » 06.01.2009, 22:10
ich bin ein sitzriese. wenn ich sitze seh ich voll klein aus, aber wenn ich aufsteh, ändert sich das. bin wohl eher der beintyp. und mir reichen die 26cm auf jeden fall. =)
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