von niki » 07.01.2009, 17:27
Mein Partner kommt besser damit zurecht als ich. Er ist Rettungsassistent und hat ziemlich viel mit sowas in der Art zu tun. Ich bin diejenige, die nicht damit kann. Ihn stört es weniger, er liebt mich so wie ich bin und er ist derjenige, der mich in den letzten Monaten sehr unterstützt hat, aber er sagt auch selbst, dass es für ihn was anderes ist, er hat weder die Schmerzen, noch den Stress mit dem Stoma. Er muss nicht mitten in der Nacht aufstehen, weil die Platte unterlaufen ist und alles versaut ist, von daher kann er das n Stück eit schon verstehen, aber trotzdem belastet es unsere Beziehung, weil ich einfach nicht so sein kann, wie ich bin, weil es mich psychisch sehr belastet.
von Siskinanamok » 07.01.2009, 17:32
Hallo Birgit,
ist ja lustig, war auch im Salem (da hatten sie mir auch das gesagt zwecks Heilung Rv ist ein Klacks)letzten Sommer. Im Uni Klinikum haben die mir dann schon gesagt das sich einiges Verändern wird und waren auch weitaus ehrlicher der ganzen Thematik gegenüber. (auch das bei der nächsten OP sich die ganzen Komplikationen wiederholen könnten haben sie mir fairer Weise gesagt)
Leider muss ich deine Frage verneinen. Ich weiß wer die
erste OP durchgeführt hat, und auch wer die Not OP gemacht hat. Stomaanlage in beiden Fällen super! Ich werde mal anfragen in wie Weit die Möglichkeit besteht wieder einem der beiden Herren zu begegnen...
Konntest du das tatsächlich im Vorfeld abklären, das von einem bestimmten Arzt operiert wirst? Ich dachte das ist etwas was Privatpatienten vorbehalten ist, wozu ich leider nicht zähle.
Gruß
Siski
von donald » 07.01.2009, 17:36
Hallo Siski,
ja, ich bin auch nur Kassenpatient. Ich dachte halt mit dem nötigen Krawall würde ich das in der Uni Klinik schaffen. Die haben mich ja auch versaut. Da halt leider nicht. Richtig Krawall konnte ich auch nicht machen, weil es mir nicht so gut ging, ist heute auch anders! Deshalb hab ich ja Alternativen gesucht. Das hat das dann funktionier. Du musst halt selber zahlen.
Liebe Grüße
Birgit
von Melli » 07.01.2009, 17:58
Ich bin auch rückverlegt worden ohne Dickdarm. Da der Crohn sehr fix wieder da war, war die Rückverlegung kein wirkliches Vergnügen, zudem ich auch von Anfang an extrem Probleme hatte, den wasserdünnen, aggressiven Stuhlgang zu halten. Das ging nur mit starken Medikamenten.
Dennoch würde ich die RV nicht missen wollen. Ich war 18 Jahre alt und WOLLTE dies unbedingt. Wenn man die Chance hat, nutzt man sie auch. Es kann klappen und nicht klappen. Solange nur die minimalste Chance da ist, sollte man sie ergreifen - so lange sie realistisch ist
Im Nachhinein und nach 10 Jahren erneut mit Stoma ausgestattet sehe ich die Sache anders. Aber Crohn ist auch anders als Colitis, da er ja weiter geht im Dünndarm.
Zu deiner Entzündung im Rektum: so würde ich nicht rückverlegen lassen.
Zur Medikation: frag deinen Arzt doch mal, ob er etwas über Colifoam Schaum weiß. Es gibt diesen und auch andere Klistier ähnliche Schäume, die auch Cortison enthalten und dank der Konsistenz (wie Haarschaum) richtig gut im Rektum bleiben und wirken können
von Udde » 07.01.2009, 21:03
Hallo Siski,
Siskinanamok hat geschrieben:
Ich weiß wer die
erste OP durchgeführt hat, und auch wer die Not OP gemacht hat. Stomaanlage in beiden Fällen super! Ich werde mal anfragen in wie Weit die Möglichkeit besteht wieder einem der beiden Herren zu begegnen...
von Siskinanamok » 07.01.2009, 21:45
Hallo Meli,
diesen Schaum hatte ich ganz am Anfang schon bekommen, ich bin fast an der Decke geklebt, so sehr hat das geschmerzt. Diese Schäume sind ja für einen "ganzen" Darm konzipiert und nicht für ein Stümmelchen. Ich hab gedacht ich müsste explodieren und gebrannt hat das erst.... Ich war auch tapfer und hab es mehrmals probiert, aber das Resultat war jedesmal das selbe und ich musste immer die Gabe des Mittels abbrechen. Daraufhin hab ich dann die Zäpfchen bekommen. die waren von KH als Medikation aber auch schon vorgesehen gewesen, mein Hausarzt meinte ich solle erst den Schaum versuchen)
Hallo Ute, ja, wäre echt super wenn das Klappen sollte und mich der Selbe Doc. wie beim ersten Mal operiert!
Liebe Grüße
Siski
von Monsti » 07.01.2009, 21:47
Hallo Siski,
bisher habe ich mich an diesem Faden nicht beteiligt, da für mich eine Rückverlegung ausgeschlossen ist. Aber vielleicht hilft Dir das weiter, was ich in meiner Überlegungsphase erlebt und erfahren hatte.
Als ich Ende Februar 2004 aus der Klinik Innsbruck entlassen worden war, redeten alle nur von der baldigen Rückverlegung. Einen Monat später war ich wieder für zwei Nächte dort (Port-Implatation). Der erste Doc, den ich auf meinem Marsch durch den Gang traf, sprach mich sofort auf die Rückverlegung und Pouchanlage an. Ging mir schon mal gehörig auf die Nerven, da ich damals noch ganz andere Sorgen hatte, nämlich von 42 kg wieder auf ein halbwegs akzeptables Gewicht zu kommen.
Ab Mai begann ich mich über den Pouch zu informieren. Der technische Teil war schnell klar, aber mich interessierte es viel mehr, wie es "zufriedenen" Pouchträgern geht. U.a. setzte ich mich damals mit Franz Schiener in Verbindung, der nach CU und totaler Colektomie schon seit etlichen Jahren Pouchträger war. Er schrieb mir mehrere ausführliche Briefe, die mich schon mal abschreckten. Ein halbes Jahr nach der Stomaanlage hatte ich ein langes Gespräch mit dem österreichischen Pouch-Papst Prof. Dr. F. Herbst (damals noch AKH Wien), der mir angesicht meiner massigen und wasserdünnen Ausscheidungen ganz klar von einer Pouch-Lösung abgeraten hatte. Prof. Herbst hat nicht nur schon sehr viele Pouch-OPs durchgeführt, sondern organisierte auch lange eine Pouch-Sprechstunde, so dass er auch über das "Danach" gut informiert war. Für mich war das Thema Rückverlegung nach jenem Gespräch im August 2004 endgültig gegessen.
Meine Situation war damals aber anders als Deine. 1. war ich schon wesentlich älter, 2. waren meine Dünndarmausscheidungen damals sehr massig (1.500-1800 ml täglich) und dünn wie Kamillentee, Hühnerbrühe oder Bratensoße. Sooo massig sind meine Ausscheidungen heute nicht mehr, aber nach wie vor sehr dünnflüssig. Für mich wäre es DER Alptraum, käme diese Suppe hinten raus.
Wäre ich zum Zeitpunkt der Stomaanlage deutlich jünger gewesen und hätte nachfolgend eher breiige Ausscheidungen gehabt, hätte ich mich der Pouch-OP sicher unterzogen - nicht aber mit einem entzündeten Stumpf!!!
Liebe Grüße
Angie
von Siskinanamok » 07.01.2009, 21:54
Monsti hat geschrieben:
bisher habe ich mich an diesem Faden nicht beteiligt
Monsti hat geschrieben: nicht aber mit einem entzündeten Stumpf!!!
von Maus » 07.01.2009, 22:04
Hallo,
man da hat sich in 24 Std ja schon wieder eine Menge angesammelt.
@niki: Ich hatte nach der Op für 5 Tage eine Drainage direkt aus dem Anus. Die war da auch noch festgenäht und einfach fies!
Ich bin auch der Meinung man sollte sich eher auf einen guten Operateur verlassen, als auf einen guten Klinikruf. Da spricht die chirurg. Krankenschwester aus Erfahrung. Ich habe viele Ärzte kommen und gehen sehen.
Mit dem Colifoam habe ich ja nun auch seit 14 Tagen wieder Erfahrung. Stimmt der brennt eklig. Aber die Cortisonklistiere auch. Aber dazu mehr unter Pouch Verengung, aber erst morgen früh! Die Kinder sind gerade im bett und mein Mann will glaube ich schon wieder ein wenig Gemütlichkeit. Aber mehr nicht! Bin
Ich schreib dir ´ne PN morgen vormittag Siski!
Liebe Grüsse, Nicola
von Monsti » 07.01.2009, 22:04
Hallo Siski,
bitte, sei doch net so arg streng mit mir. Alzheimer habe ich sicher noch nicht, aber möglicherweise Hildesheimer, die Vorstufe *darübermalschwernachdenkenmuss*
Nicht böse sein, hatte das andere Posting tatsächlich nimmer im Kopf ...
Liebe Grüße
Angie
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