von Siskinanamok » 11.01.2009, 17:09
Hi Chiara, :p
sag mal in welchem KH wirst du denn operiert? Ich finds total gut, das du so umfangreich durchgecheckt wirst. Bei mir steht nur das ich eine flexible Rektoskopie, sowie ein Quick?? PTT?? und Thrombozyten Untersucht werden sollen. Das sagt mir bis auf die Rektoskopie herzlich wenig, werd mich da noch schlau machen...
Und was das leben mit Stoma angeht und der Überlegung Pouch op ja oder nein, da hast du leider vollkommen recht, das ist schwierig. Aber wenn ich es nicht angehe, dann hab ich wohl immer den Nagenden Zweifel irgendwo im Hinterkopf.. Zurück zum Stoma ist ja eigentlich immer eine offenen Option, dann halt mir weniger Dünndarm... Nuja, wie du werde ich auch erst mal die Untersuchung abwarten.
Liebe Grüße
Siski
von Chiara73 » 11.01.2009, 17:27
Hallo Siski,
ich werde in Unna, im Katharinen-Hospital (kennt hier bestimmt keiner ), operiert. Ich hatte es eigentlich anders geplant (z. B. die Prosper-Klinik in Recklinghausen), aber da es eine Not-OP war (mehrere Perforationen bei Coloskopie), hatte ich keine Wahl mehr, was das Krankenhaus betraf, da ich mich bei meinem Gastroenterologen (wo das Dilemma passiert ist), in unmittelbarer Nähe des Krankenhauses befand.
Ich war zuerst geschockt, weil ich dachte, dass das Krankenhaus nicht kompetent genug für so eine OP wäre, wurde aber eines Besseren belehrt. Ich wurde vom Chefarzt höchst persönlich operiert, der einen sehr guten Ruf hat. Und da ich aus dem Ruhrgebiet komme, ist es auch für meine Angehörigen praktischer, mich dort zu besuchen.
Genau wie Du halte ich mir vor Augen, dass, wenn alles schief geht, das Stoma halt endgültig angelegt wird. Nur habe ich Bedenken, was den eventuellen Weg dorthin betrifft. Was ist, wenn ich z. B. nach der RV zu lange arbeitsunfähig bin und meinen Job verlieren würde? Es kreisen einem so viele Gedanken durch den Kopf und Du wirst immer wieder auf Leutchen mit entgegengesetzten Erfahrungen treffen. Bei dem einen ging es gut, beim anderen leider nicht. Wie allerdings Dein Körper reagiert und wie Du damit leben kannst, kannst nur Du allein herausfinden. Wenn Du den Mut hast, alle eventuellen Schwierigkeiten in Kauf zu nehmen, mache es auf jeden Fall, so brauchst Du Dir später einmal keine Vorwürfe machen.
Ich wünsche Dir nur das Allerbeste und die Kraft für die richtige Entscheidung !!!
Liebe Grüße
Chiara
von Annika82 » 13.01.2009, 21:18
hallo siski,
ich kann dich sehr gut verstehen... stand quasi genau vor der gleichen entscheidung wie du. bei mir wurde allerdings der pouch gleich bei der ersten op mitgelegt.
nach 3 monaten hätte es eigentlich zur rückverlegung kommen.. aber ich habe gekniffen, da ich mein leben besser mit stoma genießen kann. habe ganz doll angst, das es mit einem pouch nicht hinhaut... pouchitis... nix geht mehr... wo ist die nächste toilette??... usw...
obwohl ich die entschedung für das stoma nicht bereue, frage ich mich schon manchmal wie das wohl mit einem pouch wäre...
aber die ärzte sagten mir, das es ca. 1 jahr dauern kann bis sich die sache mit dem pouch eingespielt hat... 1 jahr??? verdammt lang... für mich ein verlorenes jahr... und dann soll man immer noch ca. 5mal am tag zur toilette müssen... ein alptraum.
naja, genug von mir... möchte dich damti auch auf gar keinen fall bei deiner entscheidung beeinflussen.
du wirst dich richtig entscheiden. und außerdem muss ja bei anderen nicht auch immer alles so schief gehen wie bei mir.
ich drücke dir die daumen!
lg
annika
von Monsti » 13.01.2009, 21:32
Hallo Annika und alle, die sich mit der RV-Überlegung rumschlagen.
Für mich wären drei Dinge entscheidend:
- die Stuhlkonsistenz mit dem Stoma (sehr wichtig!!!),
- das Alter bei der Stomaanlage und
- die Beschaffenheit des Stumpfs/Restdickdarms.
Wäre ich nach meiner Stomaanlage statt bald 50 erst 25 oder sogar jünger gewesen und hätte während der Stomazeit überwiegend dickbreiigen Stuhl gehabt, hätte ich mich bei gesunder Enddarmsituation sicher für eine Pouch-Lösung entschieden. Der Schritt zurück zum Stoma bliebe dann immer noch.
Liebe Grüße
Angie
von Maus » 14.01.2009, 01:12
Hallo Siski,
so, jetzt muss auch ich mich mal mit zitieren beschäftigen!
Quick?? PTT?? und Thrombozyten
von Siskinanamok » 14.01.2009, 12:59
hallo Nicola,
vielen Dank dafür, die Werte wurden bei meinem großen Blutbild bereits mitgetestet. Hat mein HA gemacht, und ich darfs dann im Kh als Mitbringsel überreichen
Meine Werte sind alle gut, dann bin ich nur noch gespannt was am Freitag bei der Rektoskopie herauskommt.
Liebe Grüße
Siski
von Deron » 03.02.2009, 12:21
Hallo!
Bei meinem Sohn steht am 9. März die Rückverlegung und Entfernung des restlichen Dickdarms an.
Mich würde mal interessieren, ob alle hier, die ohne Dickdarm leben und zurückverlegt wurden einen Pouch haben und wie Euer alltägliches Leben eingeschränkt ist? Er soll keinen Pouch bekommen und ich mache mir natürlich Sorgen wie sein weiters Leben ohne Dickdarm aussehen wird. Auf den Pavianpo sind wir vorbereitet und er ist ja zum Glück noch im Windelalter. Aber wie wird es in ein paar Jahren aussehen...???
Liebe Grüße!
-Derons besorgte Mama-
von doro » 03.02.2009, 12:30
Hallo Derons Mama,
gerade weil Euer Deron noch sehr jung ist,besteht die Hoffnung,dass der Dünndarm etwas dazu lernt,nämlich so weit wie möglich,die Aufgaben vom fehlenden Dickdarm zu übernehmen.
Außerdem macht die Medizin ständig Fortschritte,wer weiß was die in 15 Jahren alles kann.
LG doro
von Melli » 03.02.2009, 15:54
Uh, nicht einfach zu finden in so einem langen Thema.
Je jünger man ist, desto besser funktioniert das. Hört sich zwar pauschal an, ist aber in der Regel so.
Ich kann mir vorstellen, dass das bei Deron sehr gut gehen wird. Vom Essen her ist er ja noch nicht so problematisch, dass man jetzt sagen müßte, dies oder das erstmal weg (Gewürze, Geschmacksverstärker und Zitrusfrüchte machen zB Pavian-Po). Ich würde aufpassen bei Säften und auch Milchprodukten. Aber es ist ja jeder anders. Im Grunde liegt bei einem Wiederanschluss erstmal das vor, was man vorher im Beutel hatte, bei den Verträglichkeiten ebenso wie vor der OP auch.
Wie es dann wird, kann leider niemand vorhersagen. Aber wie gesagt, beo Deron bestehen glaube ich gute Aussichten *Daumendrück*
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