von mini62 » 03.02.2009, 16:08
Hallo siski,
da hab ich ganz schön lange überlegt ob ich Dir schreiben soll, weil die RV bei mir ja nicht soooo der Hit war.
Ich möchte Dich auf keinen Fall entmutigen oder abschrecken, da die Ausgangssituation auch eine ganz andere ist. Rezidiv am Sigma nach Cervix CA, Restdicki ca 30 -40 cm
Da bei mir keine Pouchanlage voranging, war die RV an sich eine Kleinigkeit. Nur was danach kam war nicht so prickelnd. Seit über 10 Mon. bis zu 30 schmerzhafte Stuhlgänge pro Tag verbunden mit kontinuierlicher Gewichtsabnahme.
Wäre ich diesen Schritt aber nicht gegangen, hätte ich es mir wahrscheinlich immer vorgeworfen und mich gefragt wie es wohl hätte sein können ohne Beutel zu leben.
In Deinen jungen Jahren, sofern aus med. Sicht nichts dagegen spricht, kann ich nur zu einem Versuch raten!!!
Weil ich mich nur in seltenen guten Stunden "wie 25" fühle nehme ich jetzt die Option der erneuten Stomaanlage wahr. Damit gehts mir mit Sicherheit besser.
Auf alle Fälle wünsche ich Dir, dass Du von Deinem Mitbewohner in Zukunft verschont bleibst und sich alles zum Guten wendet. Den ersten Teil hast Du ja bereits überstanden und gut gemeistert. Für den zweiten Teil begleiten Dich die besten Wünsche von mir. *ganzfestedaumendrück*
LG Petra
von Webkänguru » 03.02.2009, 17:34
Hallo Derons Mama,
dachte gerade darüber nach deine Frage in ein neues Thema zu verschieben, aber zum ersten Mal fällt mir keine passende Überschrift ein ...
Vielleicht hat ja jemand einen Geistesblitz, falls ja dann bitte per PN an mich
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Monsti » 03.02.2009, 18:03
Vielleicht:
"Ileoanale Anastomose beim Kleinkind"
Grüßle von
Angie
von Siskinanamok » 03.02.2009, 18:37
Hallo Derons mama,
haben dir die Ärzte gesagt, warum dein kleiner keinen Pouch bekommt? Mir wurde erklärt, wenn da kein Pouch ist, fließt wie bei einem Ileostoma der Stuhl... Weiß ja nicht ob das bei einem Kleinkind anders ist??
Ich hoffe doch das deinem Kleinen ein Pavianhintern erspart bleibt.. Muss das leider immer wieder live erleben. Meine Freundin ist Mama von einem 2 1/2 Jahre alten Jungen dem im ersten Lebensjahr knapp 60 cm dicki entfernt wurde. Ist nicht schön, wie der kleine unter dem offenen Hintern zu leiden hat... Er sagt schon immer: Mama nicht sauber machen tut aua... und zwecks Windelalter... der Kleine muss bis zu 20 mal am Tag gewickelt werden...
Ich wünsch euch da für die Zukunft alles Gute, würde aber nochmal explizit erklären lassen, warum da kein Pouch geformt wird!
Liebe Grüße
Siski
von Deron » 03.02.2009, 21:47
Das mit dem Sohn der Freundin macht uns ja Angst! Wir hatten das voriges Jahr schonmal mit dem Pavianpo nach dem ihm der größte Teil des Dickdarms entfernt wurde bis er dann wieder einen Darmverschluß hatte und das Stoma bekommen hat. Wir werden uns auf jeden Fall vorher mit Windeln, Kompressen, Einmalwaschlappen und Salbe eindecken.
Da wir mit dem Stoma auch nur Probleme hatten, hoffen wir einfach dass endlich mit der 6. OP alles gut oder wenigstens etwas besser wird. Eine Windel wechsel ich auch im Schlaf und muß nicht jedes Mal aufstehen um nachts den Beutel und die gesamte Bettwäsche zu wechseln...
Drückt einfach die Daumen! Wir haben selbst einfach nur Schiß vor dem was uns erwartet...
Das mit dem Pouch habe ich mit der Kinderchirurgin schon vor einer ganzen Weile besprochen und sie hatte mir erklärt warum sie das bei Kindern nicht mehr macht. Es klang plausbibel, aber ich weiß es nicht mehr genau. Sie ist auf jeden Fall Spezialistin auf dem Gebiet und hat schon sehr viele Hirschsprungkinder behandelt!
Liebe Grüße!
-Derons Mama-
von Udde » 03.02.2009, 22:11
Hallo Derons Mama,
mir fällt es ehrlich gesagt schwer, mir vorzustellen, dass es ohne Pouch funktionieren soll, da der Kleine ja somit keinen künstlichen Auffangbeutel hat, d.h. der Stuhlgang ja so durchrauschen kann.
Da haben ja schon Leute mit Dickdarm und Novovirus Probleme.
Habt Ihr noch eine 2. medizinische Meinung Euch eingeholt?
P.S.Ich möchte Euch mit meinen Zeilen keine Angst machen; vielleicht funktioniert es ja doch und ich bin nur ein med. Laie.
Lieben Gruß von Ute
von Siskinanamok » 03.02.2009, 22:56
Hallo derons mama,
das tut mir leid, ich wollte euch keine Angst machen! Aber der Vollständigkeithalber muss ich dir noch sagen das der Kleine ebenfalls Morbus Hirschsprung hat. Wir erhöffen uns Besserung mit dem Popo wenn er endlich aufs Töpfchen kann. Er übt auch schon fleißig :p
Ich schließe mich Udde an, ich würde mir eine zweite Meinung einholen, denn ohne Pouch und ohne Dickdarm?? Ich kann es mir nicht vorstellen.
Aber ich drücke dir ganz fest die Daumen, das sich alles zum Guten wendet! Und der Schatz meiner Freundin ist trotz allem ein richtiger Strahlemann und Sonnenschein! Ich denke Deron gibt dir auch immer wieder das lächeln zurück!
Ich wünsche euch nur das beste
Siski
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 17 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe