von Siskinanamok » 05.01.2009, 17:15
Hallo Zusammen,
der Termin für meine Untersuchung, ob wieder operiert werden kann, rückt näher.
Und damit werden auch die Zweifel immer lauter!
Gibt es hier im Forum Menschen, die nach einer kompletten Dickdarmentfernung zurückverlegt worden sind?
Wenn ja, wie lebt ihr damit? Lohnt es sich, oder war das Leben mit Stoma besser?
Ich bin deshalb so aufgewühlt, weil bei mir ein großer Schritt zur RV noch aussteht. Ich habe derzeit noch keinen Pouch. Der soll in der nächsten OP gebastelt werden. dabei bekomme ich allerdings wieder den Bauch geöffnet. Und dann 3-4 Monate später soll die Rv stattfinden.
Ich habe mittlerweile tierisch Angst vor der nächsten OP, weil die erste ja schon so schief gelaufen ist.
Deshalb meine Frage: Gibt es hier jemand der mir seine Erfahrungen schildern kann?
Viele liebe Grüße
Siski
von Hugo » 05.01.2009, 17:39
Hallo Siskinanamok,
ich wurde zurückverlegt ohne einen cm Dickdarm. Leider hatte ich Probleme nach dem zurückverlegen. In der Nacht, und nur in der nacht war ich Inkontinent. Tagsüber war es super mit dem Pouch. Ich habe dann drei jahre lang mit dem Doc versucht das zu beheben. Aber keine chance gehabt. Jetzt hab ich ein endständiges Ileostoma und lebe damit in der Nacht wesentlich besser!
von Siskinanamok » 05.01.2009, 20:09
Hallo Hugo, danke für die schnelle Antwort.
Also konntet ihr nicht herausfinden, woran das lag?
Wie war denn so dein Tagesablauf zwecks Toilettengänge gewesen?
War bei der Neuanlage des Stomas auch wieder eine große Op nötig gewesen? Und kam das Stoma an dieselbe Stelle wie davor?
Danke schon mal
Siski
von Maus » 05.01.2009, 21:04
Hallo Siski,
klar, ich lebe doch auch ohne einen Zentimeter Dickdarm. Am Mittwoch habe ich die nächste Kontrollspiegelung. Zur Zeit kann ich nur sagen: es ist wohl wieder etwas zugeschwollen, warum auch immer, aber ich kann damit relativ gut und mit wenig Einschränkungen leben. Habe soeben nach dem rodeln mit den Kindern Grünkohl und Mettwurst gegessen. Ich werde bestimmt 1x raus müssen hete nacht, wegen dem späten essen, aber es geht.
Ich will jetzt nicht alles wiederholen aus meinen diversen Postings, vieles fällt dir bestimmt wieder ein, wenn du davon hörst.
Trotz meiner Probleme in den letzten Wochen, ich bereue es nicht und wünsche mir mein Stoma noch nicht wieder zurück,
Bei weiteren Fragen melde dich!!!
Nicola
von Maus » 05.01.2009, 21:09
Mist, ich hatte beim rodeln 2 Glühwein :feiern:
Da hab ich doch glatt vergessen zu fragen: Wann ist denn die Untersuchung. ich hab schon die letzten tage immer an dich gedacht, mir war doch so, als wenn es jetzt bald losgehen könnte.
Ich drück dir die daumen und freu mich!
Nicola
von Siskinanamok » 05.01.2009, 22:55
Hi Maus,
klar erinnere ich mich an deine Postings, ich war mir nur nicht mehr sicher, wie bei dir die Ausgangslage vor der RV war. Und zur Zeit war ich auch zu durch den Wind um nochmal auf den Gedanken zu kommen nachzuschauen vielen danbk für's an mich denken. tut gut das zu hören
Ja, ja der Glühwein :feiern: Der Termin für die Untersuchung ist der 16. Januar, also nächste Woche Freitag.
Bin ja mal sehr gespannt, die meinten das sie nur wieder operieren wenn der Stumpf nicht entzündet ist.. Ist er aber!
Ich frag mich manchmal mit welcher Logik da rangegangen wird.. Ich habe für den Stumpf Salofalk Zäpfchen bekommen. solange ich die nehme kommt halt so ne soße raus, bei der ich nicht weiß ob Blut dabei ist oder nicht. Lasse ich sie weg ist zwei Tage später das Blut wieder da.
Ich hatte jetzt Jahrelang Colitis, die auf keine Medikation angesprochen hat.
Salofalk war sowieso ein ständiges Basismedikament gewesen... desweiteren wurde ich mit Cortison und Immunsuppresiva zugebombt, und jetzt soll's ein Zäpfchen richten?????
Nunja, man wird es sehen..
Vielen Dank für deine Antwort. Hoffe ja das sich vielleicht noch etwas mehr Leute melden.
Liebe Grüße
Siski
von Udde » 06.01.2009, 00:09
Hallo siski,
ich habe nach vollständiger Dickdarmentfernung einen Pouch gehabt, das erste Jahr ohne Stoma und dann nochmal ein reichliches Jahr mit Stoma.
Der Pouch war ständig entzündet und die Folgen waren ständige Schmerzen und bis zu 20 Stuhlgänge (ohne Stoma).
Ich habe nun seit Oktober ein endständiges Stoma nach Pouchentfernung - und das ist gut so .
Der entzündete Stumpf, von dem Du schreibst, ist das Dünndarm?
Liebe Grüße von Ute
von Siskinanamok » 06.01.2009, 00:13
Hallo Ute,
nein, der Stumpf ist der letzte Rest Dickdarm. Der sogenannte Hartmannstumpf. Die colitis tritt ja nur im Dickdarm auf weswegen der auch bis auf der Stumpf, der für die Pouchanlage wohl wichtig ist, entfernt wurde.
Was hast du denn für eine Grunderkrankung? Und konnten dir die Ärzte irgendwas sagen warum der Pouch sich ständig entzündete?
Liebe Grüße
Siski
von Udde » 06.01.2009, 00:25
Hallo Siski,
meine Grunderkrankung ist IND, d.h. fehlende Nerven im Dickdarm, so dass die Peristaltik sehr eingeschränkt war.
Warum ich ständig eine Pouchitis hatte, konnte mir keiner so genau sagen; außer, dass dies wohl nicht so ungewöhnlich sei. Ein Arzt sprach von ca. 60 % der Patienten, die damit zu tun haben und irgendwann kann es halt chronisch werden, wie bei mir, trotz Clont-Behandlung.
P.S. Bei mir wurde der gesamte Dickdarm entfernt, samt Rektum d.h. der Pouch wurde direkt unten angenäht.
Lieben Gruß von Ute
von Fuffi » 06.01.2009, 15:24
Hi Siski,
nach meiner Colitis hat man bei mir auch alles radikal entfernt, und den (derzeit durch das Stoma noch unbenutzten) Dünndarm-Pouch direkt am Schließmuskel angetackert. Warum man bei der CU Diagnose bei dir noch einen entzündlichen Stumpf hat stehen lassen, verstehe ich nicht so wirklich.
Gute Besserung!
Fuffi
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