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RV überstanden aber brauche Hilfe – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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23 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

RV überstanden aber brauche Hilfe

Beitrag von mamabär » 22.01.2011, 15:45

Hallo ihr Lieben

Am 11.01. hatte ich meine RV. Gestern durfte ich entlich
Heim. Mir war schon klar das die Zeit nach der RV erstmal kein Zuckerschlecken werden würde aber damit hatte ich nun doch nicht gerechnet. Haüfige Stuhlgänge hatte ich erwartet.
Aber so das ich die Toi noch erreichen kann. :haarezuberge:
Auch mit Durchfälle habe ich gerechnet.
Bin wirklich hart im Nehmen aber z.Zt. bin ich am
verzweifeln. Obwohl die Konsistenz meines Stuhls gut ist
kann ich ihn nicht halten. Sowie ich merke das ich muß.....
schleicht es sich schon in die Buchse. Da kann ich kneifen wie ich will. Habe schon Angst das mit meinem Schließmuskel was nicht stimmt. Voruntersuchungen waren aber alle o.k..
Neben Imodium nehme ich noch Aplona und Colestyramin.
Wie gesagt die Konsistenz ist für Dünndarmstuhl echt gut.
Habe auch meinen Chirurgen schon versucht zu erklären das es sich anfühlt als wenn ich in einem mittleren CU-Schub
mit imperativen Stuhlgang stecke. Wenn ich es nicht besser wüsste würde ich denken mein Dickdarm wäre noch drinnen.
Ich weis....die RV war gerade erst....Geduld haben ist angesagt.....aber aber...
Angst haben.
Wie merken die Pouchis unter euch das es Zeit wird auf Toi zu gehen ? Hattet ihr Anfangs auch das Problem mit in die Buchse machen ? Wie lange kann das denn anhalten ? Fragen über Fragen.

Alles Liebe
mamabär

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mamabär
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RV überstanden aber brauche Hilfe

Beitrag von henriette24 » 23.01.2011, 16:23

Hallo mamabär,

ich habe gesehen, dass Du etwas Ähnliches im DCCV-Forum erzählt hast. Das bist doch Du, oder? Also: ich habe meine RV noch vor mir. Ich hoffe aber, Dir trotzdem etwas Aufmunterndes sagen zu können.

Also zuerst mal: das tut mir sehr, sehr leid, dass es Dir im Moment nicht gut geht. Nicht schlafen können macht einen fix und fertig; Und nicht wissen, wie's werden wird auch. Aber - wie Du schon selber sagst - es ist schonmal super, dass die Konsistenz gut ist. Und 2 Wochen Post-OP ist eigentlich nichts. Da kann man noch gar nichts sagen. Ich habe zu Deinem Problem 2 Fragen:

1. Hast Du Beckenbodengymnastik gemacht?
Aus meinem Pouch kommen ja auch die Lustigsten Sachen raus; trotz Ileostoma. Meistens ist es nur Wasser; aber das sind schonmal so 50-100 ml. Soviel Wasser zu halten ist ja auch schwierig. Bei der Pouchanlage wird ja auch am Po geschnitten. Daraus hat sich bei mir eine kindskopfgroße Wunde entwickelt, die Monate nicht heilen wollte. Da war nix mit Beckenbodengymnastik. Als ich dann endlich aus dem Krankenbett etwas raus kam, habe ich mich gewundert, wo das viele Wasser plötzlich her kam. Ich hatte noch nicht mal gemerkt, dass da überhaupt was aus dem Pouch rauskommt, weil alles taub war. Dann habe ich mit Beckenbodengymnastik angefangen und es wurde nach und nach besser. Mittlerweile kann ich das Wasser im Pouch meistens halten; auch eine ganze Zeit lang, wenn ich zu faul bin auf's Klo zu gehen. Nachts geht manchmal ein bisschen was unbemerkt daneben. Aber da hilft eine Einlage. Aber ich wache nie mehr in so einer Riesenpfütze auf.

2. Aplona
Ich kenne das jetzt nicht, aber sind das nicht auch Ballaststoffe, die eigentlich stopfen sollen? Manchmal wirken solche Sachen (wie z.B. auch Flohsamen) auch dahingehend, dass es noch mehr Durchfall macht bzw. die Konsistenz so flutschig wird, dass auch eher mal was in die Hose geht. Vielleicht möchtest Du mal einen Auslassversuch von 1-2 Tagen machen?

Das wird ganz bestimmt gut.

Liebe Grüße,
henriette

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Beitrag von mamabär » 23.01.2011, 19:14

Hallo henriette :)

zu deinen fragen: ich hatte mein Ileo-Stoma nur knapp 3 monate. habe aber auch täglich etwas beckenbodengymnastik gemacht. hauptsächlich schließmuskeltraining. hoffe also nicht das es am schließmuskel liegt.
wasseransammlungen wie du sie beschreibst hatte ich nicht.
ab und an mal etwas schleim und evtl ein wenig stuhl.
konnte ich mehr oder weniger halten. schleim ist halt schleim und richtig schön flutschig. :D

habe heute auch etwas die vom KH aufgetragene Medikation heruntergefahren. mein stuhl wurde mir mittlerweile schon zu fest. trotz des enormen drucks bin ich ihn beim öffnen des pouches kaum noch losgeworden. sehr unangenehm und fast schmerzhaft. aplona nehme ich nur noch 1 X statt 3.
immodium keine mehr. nur colestyramin wie gehabt.
mal schauen wie es wird. letzte nacht war nicht mehr ganz so schlimm. es gibt also noch hoffnung. ;)
muß morgen eh zum doc und nächste woche nochmal zum chirurgen. mal schaun was die sagen.

wann steht denn bei dir eine RV an ? oder kommst du mit dem beutel so gut zurecht das du dir damit zeit lässt ?

Alles liebe

mamabär

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Beitrag von Siskinanamok » 23.01.2011, 19:51

mamabär hat geschrieben:konnte ich mehr oder weniger halten. schleim ist halt schleim und richtig schön flutschig. :D


Hallo Mamabär,

auch auf die Gefahr hin das ich dir jetzt etwas schreibe das du nicht gerne liest, aber deinem Statement da oben kann ich überhaupt nicht zustimmen. Selbst wenn ich ganz wässrigen Stuhl habe oder schleimig oder was auch immer.. mein Schließmuskel hält und da geht nichts daneben, weder vor der RV noch nach der RV. Ich hoffe für dich das es sich bessert, kann auch nur Schließmuskeltraining empfehlen, denn etwas anderes kann ich als Ursache nicht benennen. Auch hätte ich das ganz klar den Doc's erzählt das dir selbst der Schleim aus dem Pouch zu Stomazeiten ab und an verloren ging. Das hätte mich auch schon in meiner Entscheidung Rv ja oder Nein massiv beeinflusst.
Zum Thema wann man merkt das man muss... genau wie vorher ich merke ich muss mal auf die Toi und kann es mir im Normalfall auch bis zu einer Std verkneifen (beim shoppen und keine Toi weit und breit)

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von henriette24 » 24.01.2011, 14:03

Hallo mamabär,

schön, dass es eine Tendenz zur Verbesserung gibt. Bestimmt wird das alles noch von alleine gut. Zur Sicherheit würde ich trotzdem noch Beckenbodengym machen. Mir wurde empfohlen summa summarum 1 Stunde jeden Tag. Das ist mehr als ein bisschen.

Meine Rückverlegung steht noch in den Sternen. Die Wunde am Po ist erst seit ein paar Wochen zu. Was heißt zu: da ist sowas was aussieht wie ein Bauchnabel neben dem Schließmuskel übrig geblieben. Hof-fent-lich!!! kann ich das dann nach der RV sauber halten! Was soll's, jetzt habe ich halt einen Bauchnabel, da wo andere einen Po haben und einen Po, da wo andere den Bauchnabel haben. Bei mir ist halt alles anders.

Also mit offener Wunde am Po macht man keine RV. Jetzt habe ich mir gerade noch das Sprunggelenk 2x gebrochen. Bin operiert worden. Das hat jetzt erstmal Priorität.

Das Ileostoma hat die ersten Monate überhaupt nicht gut funktioniert. Wie aus einem Gartenschlauch kam es da raus. Tag und Nacht. Habe auch jetzt noch nachts den Post-OP Beutel und tags den Maxibeutel. Aber es ist immer besser geworden. Nehme nur noch 1 x Colestryamin und 2 Immodium lingual morgens. Ich leere so 6-8 mal innerhalb von 24 Stunden. Nachts muss ich eigentlich nicht mehr raus. Jedenfalls nicht wegen des Stomas ;)

Liebe Grüße,
von der chirurgischen Großbaustelle henriette

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Beitrag von nathalie » 26.01.2011, 02:13

Hallo Mamabär, also das mit auf WC flitzen das lässt nach. Am Anfang hatte ich auch Probleme und konnte es grade immer gut noch schaffen. Ich hatte mich nicht die erste Zeit aus dem Haus getraut, weil ich dachte ui kein WC da, aber es wurde immer besser nach einer gewissen Zeit. Dann habe ich geschaut wann ich immer flitzen muß, also eigentlich kurz nach dem Essen und ich habe immer geschaut das ich nach dem Essen noch genug Zeit hatte um auf das WC zu gehen und dann irgendwann war alles gut.

Liebe Grüße
und nicht verzargen, wir sind alle geschlagen aber schaffen es irgendwie :abgedreht:

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RV überstanden aber brauche Hilfe

Beitrag von mamabär » 26.01.2011, 15:19

hallo ihr lieben :)

nachdem das mit dem stuhlgang am montag wieder schlimmer
wurde ( an die 30 X und kein halten mehr ) habe ich montag abend einfach mal meinen chirurgen kontaktiert. Ich war mir sicher das wenn mir jemand helfen kann dann er.
bekam noch am abend eine mail in der ich die order bekam
gleich am dienstag um 8:00 bei ihm anzutanzen.
mir war zwar ziemlich mulmig zumute...aber was sein muß, muß sein. im KH angekommen bekam ich als erstes mal `nen einlauf verpasst und kurz darauf dann eine pouchoskopie.
das ende vom lied ist das ich mir so kurz nach der RV
schon eine Pouchitis eingehandelt habe. soll zwar nicht so oft vorkommen aber ich konnte mal wieder nicht nein sagen. :D Hauptsache mein Schließmuskel ist in Ordnung. wurde auch gleich noch mal getestet.
durfte dann noch gleich dableiben um meinen körper mit flüssigkeit zu versorgen. zusätzlich natürlich Antibiotika.
ich wusste garnicht wie schnell das anschlagen kann.
schon in der nacht hatte ich ruhe und heute geht es mir einfach nur blendend. kein unangenehmer stuhldrang mehr, und zur Toi brauch ich auch nicht oft. Zumindest Zeit satt !!!!
wollte es euch nur kurz mitteilen. ich bin nur froh das ich es nicht wieder alleine aussitzen wollte. da hätte ich noch lange auf eine besserung warten können.

alles liebe

mamabär

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Beitrag von henriette24 » 26.01.2011, 15:25

Hallo mamabär,

puh, siehste, da haben wir wieder nicht dran gedacht: Pouchitis! Gibt's ja dann wohl auch ohne Blut und Schmerzen (?).

Toll, dass es Dir jetzt wieder gut geht und danke, dass Du nochmal Bescheid gesagt hast.

Ich freu' mich,
henriette

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Beitrag von mamabär » 26.01.2011, 15:55

hallo henriette

scheint so das eine 'Pouchitis auch ohne Blut und Schmerzen
auftreten kann. Tritt eine Pouchitis normalerweise so auf ? Ich hatte echt nur den Stuhldrang und das ich es nicht halten konnte. Naja....so weis ich zumindest wie
sich sowas bei mir bemerkbar macht. War auch ganz interessant den Pouch mal von Innen zu betrachten. Selbst ich als Laie konnte sehen was da los war. In den
Blutwerten kann man ja ( zumindest bei mir ) auch nichts erkennen. Kein erhöhter Entzündungswert oder so. Das war bei mir bei einem CU-Schub aber auch schon so. War immer recht schwer die Ärzte zu überzeugen. Nur eine
Spiegelung brachte es dann ans Tageslicht.

Alles Liebe

mamabär

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RV überstanden aber brauche Hilfe

Beitrag von henriette24 » 26.01.2011, 16:30

Hallo mamabär,

ich kenn' mich mit Pouchitis nicht wirklich aus. Ich habe ja meinen Pouch noch nicht in Betrieb genommen. Aber ich habe immer wieder gelesen, dass es mit vermehrtem Stuhldrang, Schmerzen und Blut einhergeht. Wahrscheinlich gehört da überall ein "und/oder" dazwischen. Ich hätte jetzt vermutet, dass es zumindest weh tut. Und die Symptome werden immer beschrieben mit "wie bei einem Colitis-Schub".

Und Du hast es auch noch gesagt: Wie bei einem mittleren Colitis-Schub.

Mich wundert nur, dass die Dich so haben nach Hause gehen lassen. Aber egal, jetzt ist ja alles gut.

Wir merken uns das!

Liebe Grüße,
henriette

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