von Trance » 22.08.2008, 20:06
Hallo dank einer genetischen vererbung wurde mir anfang April 08 im Klinikum Straubing mein Dickdarm komplet entnommen wegen über Hundert polyphen, vor ca 5 Wochen war meine RV, bin nu seit einer woche wieder aus der REHA raus und weiterhin bis mitte ende September mit anschliesender wiedereingliederung krankgeschrieben. Momentan habe ich noch arge verdauungs probleme wo ich allerdings hoffe das die Stuhlgänge mal zurückgehen in spitzen zeiten habe ich diese bis zu 12 mal am Tag, im gegensatz zur Ersten OP war die RV schnell von staten gegangen nach 5 tagen KH aufenthalt konnte ich dieses verlassen
von Monsti » 22.08.2008, 20:35
Hallo Trance,
sei lieb willkommen in diesem Forum!
Wahrscheinlich hattest Du Familiäre Polyposis (FAP). Hast Du eine Pouch-OP hinter Dir?
Das mit den sehr häufigen Stuhlgängen ist anfangs wohl leider fast die Regel. Hatte Dir das vorher keiner gesagt? Um am Allerwertesten nicht wund zu werden, solltest Du den Anus gut pflegen (Wundsalbe, Zinksalbe, Penathen oder ähnliches). Es kann viele Monate dauern, bis sich die Verdauung ein wenig normalisiert. Leider muss man da sehr viel Geduld haben.
Zur Stuhleindickung eignen sich z.B. Kartoffeln, geschabter Apfel, Nüsse, Mandeln, Maroni, Bananen, (Zart-)Bitterschokolade oder auch Flohsamen.
Liebe Grüße aus Tirol
Angie
von Trance » 22.08.2008, 20:55
ups jep eine pouch anlegung hab ich ganz vergessen danke dir für die tips kurz ma eine frage du kennst dich ja anscheinend gut aus wie sieht das in sachen Körperdefizit einschränkung aus ? also %tual und wo müßte ich das beantragen
nun darf ich jedes jahr zur rektoskopie aber das schlimmste ist mein ältester sohn 7 Jahre fängt mir an nachzu eifern in sachen polyphen und sein behandelndes KH will nun abwarten weil sie angeblich nichts machen können bis er um die 20 ist um dann das gleiche bei ihm zu machen werd mal mit meinem Arzt hier in Niederbayern sprechen was er davon hält und dann mein sohn hier nach bayern hollen um ihn hier behandeln zu lassen
Grezz
Tim
von Sabine049 » 22.08.2008, 22:41
Hallo Tim,
sei auch herzlich Willkommen geheißen von mir.
ups jep eine pouch anlegung hab ich ganz vergessen danke dir für die tips kurz ma eine frage du kennst dich ja anscheinend gut aus wie sieht das in sachen Körperdefizit einschränkung aus ? also %tual und wo müßte ich das beantragen.
von Trance » 23.08.2008, 00:26
grins oki also mir wurde der d.darm entfernt wie ich erwähnte dabei wurde mir ein pouch angelegt der einen durchmesser von 10 cm hat. momentan hab ich stellenweise noch arge stuhlgang probs die zum teil flüssig sind, in der reha habe ich benefiber oder wie das geschrieben wird bekommen auf 5 dosierungen am tag, die ich aber nach und nach wieder herab setzen soll, mein op arzt sagte mir ebenfalls das es eine ganze zeit dauern kann/wird bis sich das einspielt mit den stuhlgängen, im zweiten beitrag habe ich dann noch erwähnt das mein sohn mit 7 jahren ebenfalls mit der poliposis anfängt und jep mit körperdefizit meinte ich die behindertenausweis beantragung
grezz tim
von A4Wash » 23.08.2008, 09:26
Guten Morgen
Mein Name ist Bojan und bin ganz neu hier.
Ich selber habe kein Stoma, aber meine bessere hälfte mit der Ich jetzt im Oktober dann vier Jahre zusammen bin.
Sie hatte oder hat Morbus Chron. Sie hatte wirklich jeden Tag bauchschmerzen, kannte Sie gar net anders.
Aber im Frühjahr war es dann wirklich so schlimm das sie keine vier schritte machen konnte. Sie hatte einen Termin im Juli für eine Darmspiegelung aber solange konnte Sie nicht mehr warten, also hab Ich bei dem Arzt angerufen und ihm gesagt das Sie nicht so lange warten könne mit ihren schmerzen. Dann sind wir am gleichen Tag zu ihm und auf dem Ultraschall sah er dann, das sie kurz vor einem Darmverschluß sei. Er hat uns dann sofort ins Robert Bosch in Stuttgart überwiesen.
Dort wurde Sie dann auch Operiert am 28.Mai08. Die OP verlief eigentlich ganz gut, ihr wurden 40cm Dünndarm und 10cm Dickdarm entfernt. Nach der OP schien alles gut zu sein. Nach einer Woche sahen wir dann im Beutel wo die wundflüßigkeit eigentlich ablaufen soll eine Braune flüßigkeit. Wie sich dann festellte war das Stuhl der an der Naht wo der Darm zusammen genäht war ausgetreten ist.
Sie hatte den ganzen Bauchraum voll mit Stuhl, und der Hammer war das sie ganz normal mit mir durch das KH gelaufen ist ohne schmerzen.
Da wurde Sie natürlich sofort nocheinmal Operiert und bekamm dann ein Ileostoma verpasst. Den die Ärzte meinten, durch dieses viele Kortison was Sie genommen hatte wollte die wunde nicht heilen. Und so könne sich der Darm erst mal beruhigen und schön heilen.
Sie hat nächste Woche einen Termin zur kontrolle und wenn alles supi ist wird das Stoma zurück verlegt.
Mit dem Stoma ansich kommt Sie sehr gut zurecht. Das was ihr am meisten gefällt ist das sie alles essen darf, nicht wie früher das Sie jedes essen büsen muß. Seit der OP hat Sie nicht einmal Bauchschmerzen oder ähnliches. Die Lebensqualität ist deutlich gestiegen.
Jetzt hab Ich hier bischen gelesen, und lese öfters die frage ob jemand ein Pouch hat, und wollte kurz fragen was das ist?
Und meine nächste farge wär, ob jemand mir sagen kann wie das ist wenn man das Stoma zurück verlegt. Ob man dann wieder die Bauchschmerzen bekommt, oder wieder diese Schübe kommen.
Gruß
Bojan
von Webkänguru » 23.08.2008, 11:03
Zuerst einmal ein herzliches Willkommen an euch beide, Tim und Bojan
Bojan, zu deiner Fragen was ist ein Pouch ist hier zwei Links für dich:
Der ileoanale Pouch als Alternative zum Ileostoma
Informationen zum ileoanalen Pouch
Morbus Crohn ist eine chronische, sprich nach dem heutigen Stand der Medizin unheilbare Krankheit. D.h. auch nach der Rückverlegung kann ein erneuter Krankheitsschub auftreten, inkl. Bauchscherzen, etc. Das kann aber niemand genau vorhersagen, viele Betroffene haben nach eine OP auch über Jahre keine Beschwerden.
Mehr zum Thema Morbus Crohn findest du auf der Internetseite des DCCV: www.dccv.de.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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