von Börgi » 18.08.2016, 14:01
Hallo Sokrates,
mein Dickdarm ist vollständig entfernt und der Dünndarm ist direkt an den restlichen Mastdarm ( ca 8cm) angenäht, ich hab auch kein Pounch!! Das meinte ich mit "kein Speicher"! Was "Dünni" verdaut rutsch gleich zum Ausgang und weg isses,!!!
Wäre meine Bauchhaut nicht so schlimm betroffen gewesen, hätte ich mir das mit der RV eventuell(????) noch überlegt, aber es ging beim besten Willen nicht mehr. Selbst nach der RV-OP meinten die Chirurgen, ich müßte mit Wundheilungsstörungen rechnen, aufgrund der massiven Hautschädigungen.
Aber war nicht, ich hab gecremt, gepflegt und geschmiert, es ist alles schön abgeheilt und jetzt sogar gebräunt!!! Meine Narben behalt ich, sie sind ein Zeichen für das was ich überstanden hab!!!
Ernährungstechnisch ist es mit frischem Obst (Erdbeeren, Weintrauben, Kirschen usw) schwierig, das haut gleich durch. Aber ich pack das jetzt alles in mein Mixer und mach mir Smoothies, das vertrag ich dann besser!!Beim Gemüse bin ich am testen, Kohl, Spargel, Brokkoli geht alles wieder, in kleinen Mengen!!! Salat ist tagesabhängig!!
Ich gehe so alle 4-6 Stunden zur Keramik, manchmal noch weniger und es kommt drauf an ,was ich wieder mal oben "reingeschaufelt" habe!! Mit dem Halten klappte es auch, bloß nicht so lange, nach 30 Minuten hab ich das Gefühl es fängt an im Darm zu brennen, dann schnell weg damit!!
Nö, das ist alles ok!! Rauchen hab ich aufgegeben, das klappt nicht mehr, das hat schon früher bei mir verdauungsfördernd gewirkt! Aber das war gar nicht so schlimm!!
Mangel hab ich nur Vitamin B12, bekomm ich schon seit 3 Jahren monatl. gespritzt, mein Vitamin D hat sich wieder normalisier und auch der Eisenspiegel ist wieder im Normbereich!!!!
Ich hab während meiner Stomazeit auf alles faserigen Lebensmittel verzichten müssen (Kohl, Spargel, Spinat usw.), auch Pilze mochten beide nicht ( Colo-+Illeo). Einmal hab ich gesündigt und Weißkrautsalat gegessen, eine "schöne" Stomablockade war die Folge, war nicht angenehm!!!
Aber im Großen und Ganzem, von jedem ein bißchen und nicht in Massen, dann klappts auch mit der Verdauung!!
Das wird schon, probier Dich durchs Menue!
Auch Pizza kann man so belegen, das man sie verträgt!!
Liebe Grüße von Börgi!!!!
PS: Sport ist zum größten Teil verboten, ich hab eine Hernie (Bruch). Nix mit speziellem Bauchmuskeltraining, aber ich hab ein kleines Trampolin, auf dem hüpf ich jetzt rum, ganz zum Ärger von Kater Max, der haßt das!!!
Weitere Erfahrungen? Auch mit Pouch etc. ? Vielen Dank!
von Merlina » 24.08.2016, 17:34
Hallo Sokrates,
ich bin in derselben Situation wie Du, nur dass meine Kolektomie schon mehr als zwei Jahre her ist. Ich habe noch keinen Pouch und bin auch ganz froh darüber.
Wenn es mit dem Pouch nicht funktionieren sollte, verliert man ca. 30 cm Dünndarm, womit dann das terminale Ileum verloren ist.
Es ist ein Unterschied, ob Du CU oder MC hast. Es mag bei manchen mit MC funktionieren, aber wenn ich das richtig erinnere, ist der Pouch bei MC gem. Leitlinie kontraindiziert.
Der "Gesundheitsgewinn" der Pouchanlage ist vermutlich bei CU viel größer als bei MC, also hast Du ggfs. Glück!
Ja, man kann Vit. B substituieren und die Gallensäuren durch div. Maßnahmen abfangen. Ich habe regelmäßig VitB und VitD- Mangel, ist gut ersetzbar.
Ernährung ist relativ unproblematisch. Faseriges wie Spargel, Mais, schwammige Pilze (Champignons gehen), Ananas geht nicht so gut, manchmal klemmt es auch in meiner Hernie. Kokosraspel und sehr viele Nüsse führen bei mir zu Unterlaufungen, zu trocken die Masse.
Aber eigentlich geht viel und schmeckt alles lecker ! Ich glaube mit Rohmilch-Käse etc., Sushi sollte man lieber aufpassen, ich verzichte drauf.
Wenn Du Dich gegen den Pouch entscheidest, muss der Hartmann regelmäßig per Spiegelung kontrolliert werden und ggfs. weg........
.....d.h. dann "Rektumamputation".....tolles Wort? Fieses Wort! Die Rosette bleibt aus optischen Gründen erhalten.
Ich habe mich nach der langen Zeit noch nicht entschieden. Vielleicht wäre es besser gewesen, wenn ich, Augen zu und durch, sofort alles hinter mich gebracht hätte. Ich brauchte aber diese Zeit um mir klarer zu werden. Und mir sind weiterhin die Unwägbarkeiten mit Pouch zu gross, das Leben mit Stoma ist mir dagegen sicher.
Mir wurden Fristen von bis zu fünf Jahren genannt, so lange soll die Pouchanlage noch möglich sein. Das ist aber sicher auch von sehr vielen individuellen Faktoren abhängig. Und ich denke, für mich wären zwei bis drei Jahre besser.
Auf jeden Fall muss bis zur Pouchanlage der Hartmann bzw. der abführende Ileoschenkel "gepflegt" werden, denn es entwickelt sich vermutlich immer eine Diversionscolitis.
Wenn Du Dich telefonisch austauschen willst, schicke mir gern Deine Handynummer per PN.
LG, Merlina
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