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RV vs. ILLEOSTOMA – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von Sokrates » 17.08.2016, 12:08

Hallo zusammen,

Seit wenigen Wochen habe ich wegen CU ein ILLEOSTOMA. Es ist nicht mehr viel übrig vom Dickdarm.
Ich komm sehr gut mit meinem Beutel zurecht, keine peinlichen Vorfälle und abgesehen von wenigen Einschränkungen wegen Hemmungen im Liebesleben und bei Strandurlauben keine signifikanten Hindernisse. Ich mache Sport und denke nicht viel über Hernie oä.nach. Endlich kann ich auf Partys gehen, ohne Angst zu haben, vor besetzten Klos zu stehen, ich kann alles essen und trinken, wann und wieviel ich möchte, ohne nach WCs Ausschau halten zu müssen.

Bin medikamentenfrei, kein Aza, kein Cortison, keine Immunsuppressiven. Kann mein Job einwandfrei ausüben, ohne vor Vorträgen oder Meetings in Panik zu geraten, da es eventuell wortwörtlich in die Hose gehen könnte. Die Versorgung ist easy für mich, 5 Minuten am Tag ein Einteilersystem wechseln, fertig. Leeren muss ich in absehbaren Intervallen, stets nach dem Essen. Und sonst alles 4 h. Wenn ich unterwegs bin, esse ich nichts und habe entsprechend garkein Stress mit meinem Beutelchen. Hab n guten Charakter und ein hübsches Gesicht und fühle mich deshalb auch nicht entstellt :)

Meine RV währe ende des Jahres geplant. Wie ich lese, soll dieser Vorgang aber eher ein Rückschritt sein. 6-12 Stuhlgänge täglich, Windeln tragen, Inkontinenz bei Tag und Nacht, minimale Auswahlmöglichkeiten bei der Ernährung, zurück zur Dauermedikation, wunder Hintern :hmm: und weitere möglichen Begleiterkrankungen. Ständiges Scannen der Toiletteninfrastruktur und die Sprints dort hin. Klingt für mich weniger prickelnd. Noch dazu weitere, stundenlange OPs riskieren im Alter von 29?

Was habt ihr für Erfahrungen? Bereut jemand den Schritt zu der RV? Ist jemand wesentlich glücklicher seit der RV und kann GUT Damit Leben. Gut im Sinne von glücklich, nicht nur "ich akzeptiere es, weil ich stark bin".

Abgesehen vom ästhetische Vorteil kann ich der RV nicht viel abgewinnen. Schätze, es ist leichter, einem potentiellen Weibchen den Beutel zu erklären, den man auch einfach mit einem grossen Pflaster retuschieren kann, als zu erklärennen, dass man nahezu inkontinent Ist? Ebens der Umgang im Alltag? Geschäftsreisen . Hoffe auf gutes Feedback von euch. Gerne auch per PN.

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Sokrates
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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von doro » 17.08.2016, 13:05

Hallo Sokrates,

wer die RV hinter sich gebracht hat,wollte mit aller Macht den Beutel los werden bzw.die abenteuerlustigen Ärzte haben sie schmackhaft gemacht.
Die Einschränkungen,die es aber nicht bei allen Rückverlegten in geballter Form gibt, sind
da und es wird auch darüber gesprochen.( Ich lese seit -10 Jahren so ziemlich jede RV ;) )
Man darf aber auch nicht vergessen,das die Ursachen für ein Stoma vielfältig sind und mein großes Verständnis für Stomaträger,die eine Rückverlegung wollen,ist da.Wer lebt schon freiwillig mit Beutel am Bauch.
Wer nun aber wegen CED ein Stoma bekam,ist oft mit Beutel glücklicher als ohne, mit ständig suchendem Blick zum WC.
Du wirst aber von Betroffenen auch noch Rückmeldungen bekommen. :winke:

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doro
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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von Renni » 17.08.2016, 14:43

Hallo Sokrates,
ich stimme Doro zu. Nicht die Versorgung mit einem Stomabeutel ist ein Problem. Deine CED beeinflusst weiterhin den Körper. Da von deinem Dickdarm nicht viel über ist, musst du weiterhin mit häufigen Stuhlgängen rechnen. Deine Schließmuskulatur muss einwandfrei den Stuhlgang zurück halten können. Du braucht keine Medikamente die auch nicht immer ohne Nebenwirkungen sind. Die Ärzte operieren gerne, denn sie brauchen nicht mit den Problemen leben. Ich kann nachvollziehen, dass für einige die Rückverlegung die einzige Option ist. Ich hoffe Du bekommst von Rückverlegten Erfahrungsberichte um so Deine Entscheidung zu treffen.
:troesten:

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von Sokrates » 17.08.2016, 17:40

Hallo Doro, hallo Renni,

Wir evaluieren also bisher gleich. Danke für eure Beiträge.Da mich der Beutel “Aktuell“ ehre weniger stört , wie ein dauerhaftes Stuhlproblem, würde ich am liebsten bei dieser Lösung bleiben. Wie gesagt, lebe ich mein Leben dank guten Freunden und einer sehr positiven Denkweise auch damit in nahzu vollem Umfang. Auch Ekel oder ähnliches ist nicht vorhanden bei der Versorgung. In der Tat forcieren die Ärzte verantwortungslos die OP der RV. Jeder Chirurg erzählt mir von fabelhaften, kontrollierten stuhlfrequenzen zwischen 1-4 mal täglich- ohne weitere Einschränkungen :winke:
Von bisher keinem einzigen Betroffenen habe ich dies bestätigt bekommen. Die Probleme mit dem Pouch scheinen kollektiv zu sein. Eher Ausnahmen bestätigen die Regel.


So ein unbeschwertes Leben hatte seit der cu nicht mehr, trotz schubfreien Zeiten. Lieber Leben ich ein langes, glückliches Leben mit Beutel, als ein auf Grund von Medikamenten beeinträchtigetes, sich um stuhlgangprobleme drehendes , beutelloses Leben!??? WO BESTAND BEI EUCH DIE DRINGLICHKEIT DER RV? Welche Motivation streckt dahinter? Bitte hier um Erfahrungswerte von Betroffenen. Wie lange ist die RV möglich? Und hat jemand aufgrund einer kollektomie weiterer begleiterkrankungen zu tragen? Nährstoffmangel öä?

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Sokrates
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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von fluse » 17.08.2016, 19:26

Hallo Sokrates, auch bei mir sollt unbedingt eine Rv des Ileostomas stattfinden. Hatte schon den OP-Termin obwohl ich heftige Gegenwehr übte. So wie Du schreibst, wussten die Chirurgen haargenau, dass danach alles gut wird. Trotz Gallensäureverlustsyndrom und seine Durchfälle und lädiertes A...loch und der Tatsache, dass die verbliebenen 30cm Dickdarm eigentlich nonstop entzündet waren und ich deswegen sämtlich Immunsuppresiva bekommen habe die so auf dem Markt sind. Habe dann die klinik gewechselt, musste auch hier Überzeugungsarbeit leisten, wurde aber dann wirklich kolektomiert und bekam mein endständiges Ileostoma - und bin damit ziemlich glücklich. Vitamin-und Elektrolytmangel gehören allerdings dazu - muss der Arzt kontrollieren (alle halbe Jahr oder so). (Übrigens meinte meine Gastroenterologin, dass das für mich die ric htige Entscheidung gewesen sei.) Gruss fluse

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Beitrag von Börgi » 17.08.2016, 19:46

Hallo Sokrates,

es ist schön zu lesen, das Du Dich wohlfühlst und alles glatt läuft mit Deinem "Anhang"!!! :super:

Wenn Du so glücklich bist, dann laß Dich von keinem Arzt beschwatzen zu einer RV!!! Du mußt nämlich damit klar kommen!!! :brief:

Bei mir war es etwas anders, ich hab anfangs ein Colonstoma ,zwecks Ausheilung der Dickdarmentzündung, für ein geplantes halbes Jahr bekommen!! Denkste, fünf Jahre hat es gedauert eher ich den Beutel wieder los war. :cry: :cry:
Zwischenzeitlich mußte der ganze "Dicki" raus (total verfault vom Eiter) und ich bekam ein Illeostoma, toll!! :aah:
Ich hatte massive Hautprobleme, fast ständig entzündet mit Löchern und rohem Fleisch. Das war sehr schmerzhaft, die Platten haben zum Teil nicht gehalten und der Stuhl ist dann noch auf die kaputte Haut gelaufen. Manche Tage waren nur unter Schmerzmittel und Antidepressiva auszuhalten!! :schlecht: Ist mir heute ein Rätsel, wie ich das geschafft habe!!!! :krank:

ICH hab die Chirurgen gedrängt auf eine RV, das war ein hartes Stück Arbeit, einen versierten zu finden, der sich meiner annimmt. :gut:

Aber heute ein gutes Jahr danach geht es mir prima!! Dafür das ich kein Speicher mehr hab, klappt es sehr gut. Ok, einige Sachen kann ich nur unter Gefahr essen, aber das kenn ich aus meiner Crohn-Laufbahn ja noch. Auch mit Stoma mußte auch ich auf einiges verzichten, ist nun mal so!! :hmm:

Ich bekomme jeden Monat eine Vitamin B-12 Spritze (seit dem Illeostoma)und muß einen Gallensäurebinder nehmen, aber ok! Dafür brauch ich kein Cortison mehr, nichts ist vollkommen!!!

Laß Dir von den Doc's nichts einreden, was Du nicht willst!! Es ist Dein Bauch und Du bestimmst!!!

Liebe Grüße von einer glücklichen beutellosen Börgi!!!! :winke:

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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von Sokrates » 17.08.2016, 21:28

Hallo Fluse, hallo.Börgi,

Lieben dank für eure Offenheit. Und immer wieder beeindruckend, was manche Menschen durchgestanden haben.
Wirklich erfreulich, dass es euch beiden gut geht, mit den unterschiedlichen Heilungsalternativen.
Mich würde insbesonder auch nochmal die Mangelerscheinungen interessieren. Hat.man dadurch Einschränkungen oder ist das Thema mit präparaten sofort zu lösen? Bekomme Freitag meine ersten laborwerte nach der OP.

Hat.man mit Stoma auch Einschränkungen in der Ernährung?

Börgi, worauf musstest und musst du denn Ernährungstechnisch verzichten? Sind das viele Einschränkungen oder ähnliche wie bei.der cu einfach gewisse Gefahrengüter? Wie bei.mir einst Pizza.oä? Und was genau heißt “dafür, dass ich kein Speicher habe geht's eigentlich“?

Ich werde auch nur ein künstlerischen pouch haben lediglich ein winziger Teil vom mastdarm (10 cm ca). Falls die Frage zu persönlich ist, akzeptiere ich das natürlich. Hätte mich nur interessiert, wie hoch die tägliche Frequenz ist und wie gut man halten kann.

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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von doro » 17.08.2016, 22:57

Hallo Sokrates,
Wie lange die RV möglich ist?Man hat mir vor 12 Jahren einen Doppellauf gelegt in der Hoffnung meiner weisen Operatöse,das die Medizin es ermöglicht,das ich irgendwann zurück verlegt werden kann.Also theoretisch ist es immer möglich.Des Weiteren muss der Ausgang noch vorhanden sein und sollte auch noch funktionieren.

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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von Sokrates » 17.08.2016, 23:31

Danke Dorothee, danke.

Und triffst du bestimmte Maßnahmen, um alles FUNKTIONSFÄHIG zu Halten? Beckenbodenübungen Usw?

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RV vs. ILLEOSTOMA

Beitrag von doro » 18.08.2016, 09:09

Hätte ich meinen Dickdarm noch bzw.einen Teil davon,könnte ich mich mit der RV unter Umständen
anfreunden.Er zog vor aus Gründen die niemand nennen mag,zu platzen.
Deshalb bleibt es beim Beutel am Bauch. :DD
Wer mit der RV liebäugelt sollte auf jeden Fall trainieren ,denn ohne funktionierendem Schließmuskel wird nicht zurück verlegt.

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doro
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