von hope » 07.06.2009, 21:08
Hallo Smoky!
Ach, das tut mir leid, daß Dein Mann so leidet:(
Ich habe eine andere Grunderkrankung und habe meinen Dickdarm bis auf das Rektum noch. Meine RV war im Januar 09 und mir geht es recht gut.
Aber auch ich habe Wochen der Verzweiflung und Schmerzen gehabt, bis ich auf Drängen meines lieben GöGa zur Heilpraktikerin ging, die sich wirklich mit Därmen auskennt. Die Ärzte sind da ja eher ratlos und man wird komplett allein gelassen.
Mit der HP zusammen haben wir recht schnell herausgefunden, daß ich seit der ganzen Darmmanipulation eine heftige Laktoseintoleranz entwickelt habe. Seit ich die weglasse, geht es mir gut. Ich habe am Tag so 6 Stuhlgänge im Schnitt und kann auch wieder aus dem Haus.
Mein Tipp: Schreibt mal so 3 bis 4 Tage auf, was Dein Mann alles ißt und dazu immer, wie die Verdauung ist. Dann sollte er mal alle Milchprodukte streichen (genau auf die Zutaten achten, Milchzucker ist in vielen Dingen drin) und schauen, ob das hilft. Ist nur so eine Idee und sicher nicht immer der Grund, könnte aber einer sein. Ich wünsche Euch allen in der schwierigen Situation ganz viel Kraft!
von Webkänguru » 08.06.2009, 16:37
Hallo Smoky,
steht ihr mit den Ärzten in Kontakt wegen der hohen Zahl an täglichen Entleerungen? Was du beschreibst ist für mich kein Zustand, den man so lassen kann. Wenn die Situation seit Wochen oder gar Monaten so ist, dann spricht das für eine andere Lösung.
Was wurde konkret gemacht? Wurde nach der Dickdarmentfernung ein Pouch angelegt? Oder ist der Dünndarm direkt an den Schließmuskel angeschlossen worden?
Wie steht dein Mann zum Thema Stoma? Ging es ihm in der Zeit mit dem Stoma gut? Würde er sich ein Stoma zur Entlastung anlegen lassen?
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von caputo » 12.06.2009, 14:03
Hallo zusammen,
ich hätte da mal eine blöde Zwischenfrage...
habe nicht alles gelesen und habe ja nun seit ein paar Wochen ein Ileostoma, Dickdarm ist keiner mehr da.
Wenn ich mir überlege, dass mein Stoma ununterbrochen fördert und ich hätte eine RV (Pouch), da mache ich mir Gedanken wie das ist mit dem Stuhlhalten, sonst müsste ich ja 24 Std. auf Klo verbringen oder wie ist das...?
Kann mich zwar (noch) nicht wirklich mit dem Stoma anfreunden aber wenn ich denke, das läuft alles unten raus, dann doch lieber Beutel - oder...?
wiwi
caputo
von Smoky » 24.06.2009, 23:08
hallo...endlich scheint sich der weg zur besserung langsam anzubahnen.die nächte sind zwar immer noch meist sehr mühsam, mein mann muss stündlich zur toilette,doch die schmerzen sind nicht mehr so stark.der arzt hat uns wegen des schwierigen heilungsverlaufs an einen anderen spezialisten verwiesen, da er, wie er sagt, ansteht....das war vor zwei wochen,als die schmerzen bei den entleerungen so unerträglich waren.zum jetzigen zeitpunkt sieht es so aus, als ob sich dieser dumme darm endlich an die neue situation zu gewöhnen beginnt, was wieder mut und hoffnung weckt und auch die psychischen verfassung massiv bessert.die psychopharmika, die erhöht wurden,tragen wahrscheinlich den grössten teil dazu bei...aber wir sind zuversichtlich und freuen uns über jede unbeschwerte stunde.danke für die liebgemeinten ratschläge und eure anteilnahme.ich wünschte mein mann wäre bereit sich hier auszutauschen, das würde ihm sicher gut tun...glg smoky
von fanny_frz » 14.07.2009, 15:08
Hallo an euch alle,
ich lebe noch. Habe mich lange nicht mehr gemeldet. Hatte zu viele Schmerzen.
Das Problem ist daß ich die Durchfälle nicht in den Griff bekomme, trotz Quantalan und Immodium.
Am Schlimmsten war letztes Wochenende, war bei einer Hochzeit eingeladen. Zum Glück gab es ein Buffet, bin mindestens 5 x vom Tisch weggegangen (nicht zum Buffet!!! Ha Ha!! Nein, zur Toilette) . Habe nach der Feier solche Beschwerden gehabt wegen "nur flüssig " und "wundsein", daß ich nur noch Kartoffeln, Reis oder getrocknete Bananen, sprich Bananen-Chips (meine ständigen Begleiter in der Zwischenzeit)essen konnte und nicht mal das hat geholfen. Mochte schon wieder gar nichts mehr essen.
Hatte gestern wieder eine Kontrolle beim Arzt.
Er wundert sich, daß der Stuhl schon aus dem Dünndarm so flüssig ist: ich soll zusätlich Mucofalk nehmen. Wer nimmt das von euch? Muß man zeitlichen Abstand zu der Quantalan-Einnahme oder kann man es mit dem Quantalan zu den Hauptmahlzeiten einnehmen?
Dazu noch (hatte ich mir fast gedacht) habe ich anscheinend eine Pouchitis bekommen, warte auf die Biopsie und werde wohl Antibiotika nehmen müssen.
Und ich habe einen Hautlappen, der sich - ratet mal - mitten im Kanal zwischen Pouch und Rektum befindet und bald chirurgisch entfernt werden soll.
Sonst geht's mir gut
Ich werde, weil ich langsam die Nase voll habe, ab Morgen endlich mal wieder in Urlaub fahren: England! Geht nur, weil mein Freund fahren wird. Der erste Urlaub seit 2003! Bitter nötig.
Wünscht mir Gesundheit und Erholung, die kann ich super gebrauchen.
Und euch alle, meine Leidensgenossen, auch viel Gesundheit und Danke, daß ihr da seid
In diesem Sinne, bis Ende Juli
fanny_frz
von Bagheera » 14.07.2009, 16:23
Hallo
Ich bin noch nicht lange StomaTräger und im Forum . Ich wünsche dir einen schönen erholsamen Urlaub.
Lg Ute
von Webkänguru » 14.07.2009, 17:52
Hallo fanny_frz,
dann wünsche ich dir erstmal einen erholsamen Urlaub
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Baggy - Ja » 21.07.2009, 08:46
hallo.
mein freund hat nun im mai sein stoma bekommen. ihm wurde fast der ganze dickdarm heraus genommen, nur ein kleines stückchen vorm after ist noch da.
er hat schon in der reha gesagt, dass er überlegt es zu behalten und nicht zurück verlegen zu lassen! er hat einige erfahrungsberichte gelesen und mit einigen gesprochen, die es zurück verlegt lassen haben.
wenn ich das hier lese, kann ich ihn verstehen! er meint, es ist doch sicherlich mehr lebensqualität für einen selbst, wenn er das stoma hat und fast alles damit machen kann. statt immer angst haben zu müssen, in die hose zu machen und schmerzen ohne ende ertragen zu müssen! davon hatte er in den letzten jahren genug...
entscheiden muss er sich letztendlich selbst, aber ich kanns verstehen, wenn er das stoma lieber behält...
lg, nini
von Ramona 36 » 21.07.2009, 08:58
Hallo nini,
natürlich muss er das selbst entscheiden,doch kann ich gut verstehn wen er es behalten möchte.
Leider weiss ich ja nicht wie alt dein Freund ist,aber in doch noch frühen Jahren kämme es auf einen Versuch an.Es sind schon anstengende OP`s und es könnte auch was schief gehen,trozallem sollte man es wagen.Den dann hat man die gewissheit das man es versucht hat und quält sich nicht mit der Frage, warum hab ich es nie versucht?wäre es vielleicht gut gegangen?
das sind Fragen die mich dazu bewegt haben ja zusagen,nur leider geht es zur Zeit nicht bei mir.
LG Ramona
von Baggy - Ja » 21.07.2009, 11:16
mein freund ist 36.
er steht im beruf, sein vertrag wurde gerade entfristet und er will auch nicht schon wieder ausfallen. er will leben, ohne schmerzen!
vielleicht sieht er das irgendwann nochmal anders. dann hat er ja vielelicht auch noch die chance es zurück verlegen zu lassen.
ich unterstütze ihm, egal, wie er sich entscheidet!
aber ehrlich gesagt habe ich auch nichts dagegen, wenn wir zumindest erst einmal etwas ruhe bekommen und die zweisamkeit mal genießen können!
nun musste er wieder ins krankenahus wegen einem leistenbruch, aber ich darf ihn nachher schon wieder abholen und dann hoffe ich, dass wir nicht so schnell wieder in das krankenhaus müssen!!!
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