von fanny_frz » 22.03.2009, 16:20
Hallo
auch ich könnte zig-mal am Tag SCHREIEN (Wie Donald in seinem Beitrag Anfang März berichtet). Dabei bin ich normal nicht so empfindlich!
Bei mir wurde der Dickdarm Ende Nov 08 komplett entfernt und die Rückverlegung des damals eingesetzten Stomas Ende Feb 09 durchgeführt. Seitdem - ein Monat schon - nur Schmerz! Der "Ausgang" ist nur noch wund!
Habe mit Bepanthen angefangen. Dann DESITIN-Zinksalbe(super toll bei Wundsein bei den Babies oder bei lange liegenden Patienten mit Wundstellen sprich Decubitus)- Ohne die Desitin-Salbe gehe ich nicht aus dem Haus!
Gegen Durchfall immer Imodium: teils ist es besser, teils schlechter.
Der Stuhl aus dem Dünndarm ist sehr agressiv, sagt der Gastro-Entero. Nehme also seitdem Quantalan 2x/Tag. Dies seit 1 Woche erst allerdings. Das Wundsein hört trotzdem noch nicht auf.
Habe ich zu wenig Geduld?
Würde gerne hören, ob jemand ähnliche Erfahrung gemacht und mir durch Ratschläge helfen kann.
Übrigens, habe jetzt 6x Krankengymnastik, sprich Beckenbodengymnastik verschrieben bekommen. Vielleicht hilft es auch, aber fange damit langsam an, da auch schmerzhaft.
FAZIT: ES REICHT JETZT, DENN ES GEHT ECHT AN DIE SUBSTANZ!
GRUSS fanny_frz
von thomasHH » 22.03.2009, 20:48
Hallo Fanny
Ich habe demnächst sehr ähnliche OPs wie du. 1.4. ist die 1.OP ( Dick-/Mastdarmentfernung nach 29 Jahren CU + Krebs ).
Mich würde mal interessieren, bist du nach der 2. OP (Pouch-Inbetriebnahme ) von den Ärzten auf den Pouch vorbereitet worden? Tipps bezüglich Ernährung und Medikamenten und co. ( Eindickung des Stuhls)?
LG Thomas
von Webkänguru » 23.03.2009, 11:03
Hallo fanny_frz,
kann deine Probleme nachvollziehen. Hatte selbst auch eine nicht ganz unkomplizierte Rückverlegung nach der Entfernung meines Dickdarms. Allerdings ist das schon gut 12 Jahre her.
Aber erstmal zu Thomas' Frage: Hast du einen Ileoanalen Pouch oder wurde bei dir der Dünndarm direkt mit dem Schließmuskel verbunden?
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von fanny_frz » 23.03.2009, 12:27
Hallo Thomas,
danke für deine Meldung.
Bei mir wurde der komplette Dickdarm und bis auf eine sehr kurze Stecke vor dem Afer alles entfernt (1 paar Zentimeter sagen die Ärzte). Also etwa wie bei dir.
Ich bin in Münster in einer Klinik operiert worden. Ich habe den Pouch bekommen und damit die Narben innen gut heilen, habe ich einen künstlichen Darmausgang erhalten (Ileostoma). War eine gute Lösung für die Heilung. Ich bin mit dem Stoma gut klar gekommen.
Ich weiß aber von einer anderen Patientin aus der Reha (ihre OP fand in Stuttgart statt), daß sie den Pouch eingesetzt bekommen hat und dass er direkt „in Betrieb“ genommen wurde, also ohne künstlichen Darmausgang. Geht wohl auch.
Wie wird es bei dir gemacht?
Zu deine Frage mit der Ernährung: es wurde mir vorher nichts Spezielles gesagt.
Wichtig ist:
- dass man sich nach OP ganz vorsichtig wieder an die Nahrung herantastet,
- dass man anfangs ganz langsam ißt. Viele Male kauen – habe ich gemacht. Bis 30x – Lach nicht, das geht und dein Darm wird dir danken. Sie werden dir am Anfang in der Klinik eh' nur leichte Kost geben (bei mir war das etwas schwierig, da ich eine Lebensmittelunvertäglichkeit „Histamin“ habe und vieles nicht ging),
- dass man dafür in Ruhe isst, also schränk vielleicht ganz am Anfang zu den Esszeiten deinen Krankenhausbesuch ein (mein persönlicher Tipp)!!.
Kohlsorten konnte ich vorher nicht essen (wg CU), lasse ich weiterhin.
Du wirst sehen: es wird schon gut gehen. Wünsche dir Kraft und wieder Gesundheit.
Gruß fanny_frz
von thomasHH » 23.03.2009, 13:01
Hallo, ich stehe ja noch ganz am Anfang ( 1.4. ist die 1.OP ).
Ich bekomme einen J-Pouch.
Von dem, was ich bisher übers Internet in Erfahrung gebracht habe, habe ich den Eindruck, das man auf das Stoma sehr gut vorbereitet wird und auch danach eine gute Begleitung hat ( Stomaschwester, häusliche Stomaversorgung etc.). Das man mit dem Pouch aber eher ein wenig alleine gelassen wird. Kann mich aber auch täuschen. Gibt keine Pouchschwester oder ähnliches
Wenn man bedenkt, das es auch Menschen gibt, die keinen Zugang zum Internet haben und somit die wunderbaren Möglichkeiten dieses Forums (zb.) nicht nutzen können....
von fanny_frz » 23.03.2009, 14:02
Hallo Thomas,
wieviele Schwestern willst du? )
Spaß bei Seite!
Einen Pouch habe ich, aber J-Poch, nie gehört. Bei mir wurde aus dem Endstück vom Dünndarm, terminus ileum, eine Schlaufe gemacht und so der Pouch gebildet, sodaß dieser entstandene Reservoir (als Ersatz für den Dickdarm) einen Durchmesser von 2x den Dünndarm hat.
Ich denke, deine Fragen über den Pouch muß du an die Ärzte wenden. Die sind diejenigen, die den Pouch bilden und die kompeteten. Ich löchere immer meine Ärzte mit meinen Fragen. Wer fragt, kriegt Antworten. Es geht doch um einen selbst.
Habe immer, wenn ich fit wach, im Krankenhaus, meine Fragen aufgeschrieben, und das waren – bei so einer großen OP – nicht wenig.
Im Gegensatz zum Pouch, der im Bauch liegt, hast du beim Stoma erstmal Info-Bedarf wg der Handhabung, und deshalb MUSS dir da geholfen werden. Bekommst du einen Stoma?
Beim Pouch geht es – meiner Ansicht nach – um das Einsetzen (machen die Ärzte),
um die Wundheilung (macht dein Körper). Da kann es schon Schmerzen geben (meistens bekommt man eine kontinuierliche Schmerzmittelzugabe)
und danach um das Wiedereingewöhnen an das Essen, und da wie gesagt, langsam, langsam (machst du).
Mach dich aber nicht verrückt! Du schaffst das schon.
Gruß fanny_frz
von thomasHH » 23.03.2009, 14:10
Hi Fanny,
mir ging es eigentlich mehr um die Ernährung ( was sollte man meiden ? ), die Hygiene ( welche Cremes helfen am besten ?) und die tägliche "Zusatzhilfe" ( zb. beste Eindickung des Stuhls durch welche Mittel/Medikamente? ).
Darüber findet man hier im Forum sehr gute! informationen.
Von seiten der Ärzte, des Krankenhauses wird da aber wohl eher nur wenig kommen. Wahrscheinlich können sie diese Unterstützung aber auch gar nicht leisten.
Bei mir ists ja noch ein langer Weg bis zum Pouch, wait and see..
von Siskinanamok » 23.03.2009, 17:18
Hi Thomas,
ich habe die Inbetriebnahme des Pouches noch vor mir, und ich glaube nicht das ich dazu irgendwelche Anleitungen bekomme, wie es den hinterher alles zu handhaben ist.
Du bist dann für die Ärzte wieder hergestellt. Auch ist es so, das es keinen Diätplan für Pouchis gibt.. try and error ist also angesagt.. Die üblichen Tips kennst ja, grob faseriges, stark fettiges etc..
Zu den Medis kann dir auch jeder Allgemeinmediziner was sagen.. Denke das sind auch wieder die üblichen Verdächtigen: Imodium, Loperamid, Mucofalk in den jeweils verschiedenen Namen die sich die Hersteller so ausgedacht haben..
Da ist leider wirklich Selbsthilfe angesagt, sofern nicht was medizinisches Vorliegt wie ne Pouchitis oder ähnliches..
Lieben Gruß
Siski
von thomasHH » 23.03.2009, 17:38
das hatte ich mir auch schon gedacht, finde es aber irgendwie schade, dass da anscheinend wenig bis gar kein support kommt. Nach dem Motto: " Pouch ist angeschlossen und tschüss". Zum Glück gibt es dieses Forum
von fanny_frz » 23.03.2009, 18:22
Hallo Thomas,
ok: habe deine Frage (vielleicht) endlich verstanden!!;-)
Was die Ernährung betrifft, war im Krankenhaus meine Ansprechpartnerin die relativ gut ausgebildete Diätassistentin und in der Reha die Ernährungsberaterin, aber als CU-Patient, weiß man schon ziemlich viel.
Wichtig am Anfang leichte Kost.
Ganz wichtig, wenn der Dickdarm weg ist, Ballaststoffe in Grenzen zu sich nehmen, (sprich entgegen der normalen Empfehlung für „Normalos“) keine Vollkornprodukte mehr und nicht so viel Ballaststoffe. Rohkost geht nicht mehr (und ich esse das so gerne): rohes Gemüse kurz angegart geht.
Werde mein Leibgericht „geriebene Möhren“ wohl etwas vorkochen müssen. Tomaten und Paprika meiden, eigentlich alles was eine rauhe Schale hat.
Und... im Krankenhaus habe ich falls richtige Koliken/Krämpfe bekommen von eingelegten Pflaumen!!! Die Krankenschwestern sind da schlauer als die Ärzte: eine hat mir gesagt: Pflaumen sowie Birnen können bei Darmkranken bis zu Koliken führen! Haben schon alles gesehen wohl!!
Zum Eindicken des Stuhlgangs bin ich noch dabei: Imodium, parallel dazu Quantalan (Säurebinder). Mucofalk soll auch gehen, aber ich habe es noch nie genommen.
Warte ab und mach dich nicht verrückt!
Für mich: ich übe mich bei meinen Bescherden weiter in Geduld
Gruß fanny_frz
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