von Merlina » 29.01.2017, 02:28
Hallo Seekuh,
herzlich willkommen im Forum!
Du hast ja dann sehr schwierige Herausforderungen zu meistern! Ich hoffe, Du hast Dir Unterstützung durch einen Pflegedienst besorgt??? Das kannst und musst Du nicht allein meistern!
Wenn der Dünndarm Deines Mannes gelitten hat, speziell der letzte Abschnitt (terminalen Ileum), kann er unter dem Gallensäureverlustsyndrom leiden und dadurch chologene Durchfälle haben. Sprich den Arzt darauf an und lass Dir Quantalan bzw. Colestyramin (Gallensäurebinder) verschreiben und probiere es aus. Man muss sich an die Dosierung herantasten. Lies mal hier:
http://www.gesundheits-lexikon.com/Orth ... ktion.html
Mit Kartoffeln und Karotten habe ich auch gute Erfahrungen gemacht.
Ich wünsche Euch viel Glück und gute Besserung!
Merlina
von Anjaace » 29.01.2017, 02:30
Wundsein ist echt ein Teufelskreis. Unbedingt Reisbidet kaufen. Damit abduschen, trocken föhnen, gesunde Stellen schützen mit der Schutzcreme, ich benutze als Wundcreme Mirfulan. Aber jeder hat da sicher seine Vorlieben.
Oberste Prio: Stuhlgang eindicken, damit der flüssige Stuhl nicht auf die wunden Stellen laufen.
Ich habe mir zum gelegentlichen Abtupfen ein altes Lacken zerschnitten. Da manchmal etwas nachläuft auf den Schließmuskel.
Findet euren Rythmus. Ich muss tatsächlich ab 19 Uhr. Ich sitze dann etwas länger als vorher auf der Toilette, aber komme gut damit klar. Und ich schlafe durch. 8 Stunden. Göttlich. Das habe ich 15 Monate nicht.
Es wird besser. Tatsächlich. Auch, wenn ihr es noch nicht glauben könnt. Versucht ab und an dem Po von der Windel/Einlage zu befreien. Luft. Wie bei Babies. Denn diese Windeln und Einlagen tragen leider zum Wundwerden bei.
von Seekuh74 » 29.01.2017, 03:20
Hallo merlina
Er hat nur noch 1,2 m Dünndarm . Wir haben das Problem das er beim ersten
Krankenhausaufenthalt 17 kg und jetzt nochmal 5 kg abgenommen hat und
Jetzt nicht zunimmt wegen des durchfalls . Er ist 1,93 m groß und wiegt ca 60 kg
LG
Seekuh
von Smile » 29.01.2017, 16:56
Hallo Seekuh,
habt ihr es mal zusätzlich mit Trinknahrung versucht?
Führt ihr ein Ernährungstagebuch? Bei mir schlägt z.B. kaum etwas so durch, wie Kartoffeln und ich habe einige Zeit gebraucht, bis ich darauf kam, weil Kartoffel ja immer als stopfend und verträglich empfohlen wird.
Die Flohsamen vorher nicht aufquellen lassen. Am besten in einem Glas mit etwas Wasser schütteln und sofort trinken (das habe ich lange falsch gemacht).
Oder mit Perenterol (nicht verschreibungspflichtig, für die Darmflora)?
Herzliche Grüße
Katja
von Seekuh74 » 29.01.2017, 17:57
Hallo Katja
Ja Trinknahrung bekommt er seit Mitte Dezember von der Dialyse verschrieben
Die tinktura opii gebe ich ihm jetzt zu jeder Mahlzeit. Stuhlgang ist jetzt seit gestern Abend
Ein wenig dickflüssiger nicht mehr ganz so dünn .
LG
Seekuh
von Börgi » 29.01.2017, 18:52
Ahoi Seekuh,
und ein herzliches Willkommen von mir!!!!
Erst einmal möchte ich Dir meine Hochachtung aussprechen, für die ganze Hingabe und Pflege, die Du Deinem Mann zu kommen läßt!!!
Eine RV ist immer ein Kraftakt und verlangt, gerade in den ersten Monate, viel Geduld und Durchhaltevermögen von einem selbst!! Wenn man dann noch dazu von verantwortungslosen Ärzten dazu "überredet" wird und selber nicht 200% dahinter steht, ist es noch schwerer das durch zu stehen!!!
Ich hab die erste Zeit eine strenge Duchfalldiät eingehalten!
Salzstangen, Zwieback, schwarzer Tee (ohne Zucker), Bananen, Toastbrot!!!
Das hat meinem gestresstem Darm gut getan!!!
Ich z.Bsp. vertrage Kartoffeln überhaupt nicht gut, auch Obst und bestimmtes Gemüse ,mag meine "Diva" nicht besonders!! Aber jeder ist anders, der eine verträgt das , der andere wieder was anderes!! Da hilft nur vorsichtiges Probieren und Testen!!!
Colysteramin , Loperamid und Flohsamen gehören nun auch zu meinem Leben!! Ich hab es mal ohne versucht ging gar nicht!
Aber das ist nun mal so, wenn man keinen Dickdarm mehr hat, muß man halt Abstriche machen, aber damit kann ich leben!! Ich wollte das ja so!!!
Ich hoffe für Deinen Mann und auch für Dich, das es bald etwas besser und erträglicher wird!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von Seekuh74 » 30.01.2017, 07:01
Hallo anjaace
Kannst du mir sagen wie das mit den Windeln ist.
Wir haben 120 Stück bekommen die sollen laut
Sanitätshaus einen Monat reichen. Aber es ist ja schon
abzusehen das sie nicht reichen werden ,kann ich da noch welche nach bekommen
oder muss ich den Rest selbst kaufen ?
LG
Seekuh
von Webkänguru » 30.01.2017, 08:46
Hallo Seekuh,
setzt euch wegen der Windeln bitte mit eurer Krankenkasse in Verbindung. Schildert die Situation und fragt nach, wie ihr damit umgehen sollt. Viele Krankenkassen zahlen nur noch eine monatliche Pauschale für die Windeln, die reicht für den individuellen Bedarf aber oft nicht aus.
Die Sanitätshäuser bestehen oft darauf dass man aus eigener Tasche zahlt, wenn man mehr Windeln braucht als die Pauschale her gibt. Aber euch stehen so viele Windeln zu wie ihr tatsächlich benötigt. Und eure Krankenkasse ist dafür verantwortlich, dass ihr die auch tatsächlich bekommt.
Viele Grüße,
Christian
von Merlina » 30.01.2017, 13:29
Hallo Seekuh,
bei 1,2 m ist dann ja vermutlich die Entscheidung für die RV auch darum gefallen, um so viel wie möglich Länge des Darms zu nutzen, wenn Dein Mann noch Dickdarmteile hat? In dem Link, den ich Dir oben schickte, finden sich ja diverse hilfreiche Informationen zu Eurem Problem, vielleicht kannst Du davon auch etwas für Gespräche mit den Ärzten nutzen.
Ich habe eine zeitlang Windeln von einem darauf spezialisierten Hilfsmittel-Versorger bekommen, der mit meiner KK einen Vertrag hatte. Mir wurde alles per Post geschickt, ich musste wenig zuzahlen und z.T. auch nur darum, weil ich Tena haben wollte. Ich habe kostenlos damals zusätzlich Einlagen erhalten, die ich dann noch in die Windeln gelegt habe, damit ich nicht wegen kleiner Ereignisse die ganze Windel wechseln musste.
Auf meinem Rezept musste damals die Diagnose und "Dauerverordnung" stehen. Und dann stand mir eine individuelle Menge zu, die ich mit dem Versorger abgesprochen habe. Die haben versucht zu reduzieren, aber als ich die Situation erklärte, gab es kein Problem auch monatsweise variable Mengen zu erhalten.
Ich würde dazu mal mit Deiner KK telefonieren, vielleicht ist ein Sanitätshaus auch teurer als so ein Versand-Versorger?
Viel Glück für Euch, dass es weiter besser wird und Dein Mann bald stabiler wird!
LG, Merlina
von Anjaace » 31.01.2017, 10:26
Hallo Seekuh
Dein Arzt muss Dir ein Mehrbedarf bestätigen und den Krankheitsverlauf beschreiben, dann bekommt ihr auch mehr von Sanitätshaus. Und lasst euch gleich ein Dauerrezept ausstellen.
Liebe Grüße
Anja
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