von ani.da » 15.02.2013, 13:01
Hallo Zusammen,
es geht um meine liebe Mama.
Sie hatte 35 Jahre lang eine chronische Colitis ulcerosa.
Nach vielen gescheiterten Versuchen, die CU in den Griff zu bekommen (Remicade etc.), haben sich die Ärzte dazu entschieden den Dickdarm komplett zu entfernen und ein Stoma anzulegen. Meine Mama kam auch super damit zurecht, wollte aber trotzdem die Rückverlegung mit der J-Pouch-Variante. Am 29.01. war es dann soweit.Ein kleines Stück v. Rest-Enddarm wurde mit dem Schließmuskel verbunden soweit ich das verstanden habe.
Meine Mama wurde (lt. Ärzte-Aussage) erfolgreich operiert.
Sie ist mittlerweile auch wieder zu Hause...hat aber ganz dolle Schmerzen, wenn sie auf die Toilette muss....die Frequenz liegt im Moment bei ca. 8-11 Mal tagsüber und 2-3x nachts.
Sie beschriebt die Schmerzen wie Wehen bei der Geburt eines Kindes....der Schmrz ist sowohl von innen als auch von außen...den äußeren Schmerz versucht sie durch Cremes, feuchte Toi-Tücher etc. und Kamillen-Sitzbäder (seit gestern) in den Griff zu bekommen.
Aber diese fiesen Schmerzen von innen sind kaum auszuhalten.
Waren auch zwischendruch wieder im KKH - dabei haben sie festgestellt, dass die Anastomose zu klein/ eng war und haben sie geweitet. Dann wurden wir Heim geschickt.
Die Schmerzen sind aber immernoch da!:-(
Könnt Ihr mir sagen, ob das normal ist? Bzw. was man evtl. dagegen machen kann? Ihr will meiner Mama unbedingt helfen und habe auch schon ganz viel hilfreiche Tipps hier im Forum gelesen - vielen Dank dafür.
Im Moment wünscht sich meine Mama ihr Stoma zurück...weil sie diese Schmerzen auf Dauer nicht aushält...genau solche Schmerzen hatte sie während ihrer langen Colitis-Zeit...sie hat sich so daran gewöhnt keine Schmerzen zu haben mit dem Stoma, dass sie jetzt, nach der RV, sich einfah nur ihr Stoma zurück wünscht!
Würde gern wissen, ob jmd. änhliche Erfahrungen gemacht hat und mir einen Ratschlag geben kann, ob das besser wird?
Ich danke Euch schon im Vorfeld.
LG
von Biggi0001 » 15.02.2013, 18:58
Ich hatte solche Schmerzen nach jeder Operation im Bauch - es bilden sich dann immer Verklebungen, die dann die Passage oft schmerzhaft werden lassen, bei jeder Bewegung des Darmes.
Die OP ist ja gerade erst mal 14 Tage her, da ist noch alles in Aufruhr im Bauch.
Ich kann von hier aus ( wie sonst auch keiner ) nicht sagen, ob das jetzt "normal" ist bei Deiner Mum - bei mir haben diese Schmerzen jedoch ein paar Jahre (!) angehalten. So nach 2-3 Jahren wurde es besser bis jetzt bei der Passage "nur noch" eine Art "dumpfer Schmerz" übrig blieb, der aber aushaltbar ist ( vergleichbar mit nicht abgehenden Blähungen ).
Wenn's so schlimm ist, würde ich aber dennoch ins Krankenhaus, die sollen nochmals prüfen, denn ZU starke Schmerzen sind m.E. nicht normal. Im Zweifelsfalle eine zweite Meinung einholen, denn Ärzte revidieren ihre Urteile nicht wirklich gern.
Gruß, Biggi
von ani.da » 16.02.2013, 12:39
Vielen lieben Dank für die Antwort!tut gut zu hören,dass es bei anderen ähnlich ist!!!
von Häslein » 16.02.2013, 15:25
Sehr ich anders...
Es geht hier um Pouch bei CU! Derartige Schmerzen sind erst mal nicht normal.
Wurde eine Pouchitis völlig ausgeschlossen?
Ein Pouch kann sich entzünden, auch mehrfach und über eine längere Zeit.
Ein Pouch kann eine CED reaktivieren.
Die Dehnung der Naht... da muss man ansetzten. Das schrumpft nicht ohne Grund einfach so. Da kann eine Entzündung dahinter stecken.
Wo wurde denn der Pouch gemacht? Klinik?
Ist der Pouch eine Handnaht oder Klammernaht???
Die Art der Naht ist gerade beim Pouch ein heftiger Unterschied in der Funktionsweise. Wurde sie darüber aufgeklärt?
Ein Versuch mit probiotischen Kulturen kann vielleicht etwas Abhilfe schaffen.
Nimmst sie Flohsamen? Das wäre wichtig.
Wird etwas zur Bindung der Gallensäure genommen? Quantalan? Lipocol?
Ernährung: Nix Saures, nichts, was Säure bildet, solange solche Beschwerden da sind.
Es gibt in Deutschland nicht so viele Ärzte, die wirklich in der Pouch Chirurgie erfahren sind.
Man kann versuchen, mit dem Wasserstrahl der Dusche die Schmerzen im Analbereich zu lindern ( ausduschen statt abputzen )
LG, Häslein
von Webkänguru » 16.02.2013, 21:11
Hallo ani.da,
ich gebe Häslein recht, die Situation nach einer Pouchanlage ist anders zu hinterfragen. Schmerzen "wie bei einer Geburt" werden sonst nur bei Blockaden mit diesen Worten beschrieben. Also dann, wenn sich irgendwo der Darminhalt festsetzt und nicht "durch flutscht".
Die Schmerzen haben mit großer Wahrscheinlichkeit mit der Engstelle zu tun, die geweitet wurde. Mit einmal weiten ist das aber nicht getan und wie schon geschrieben muss auch der Ursache für die Engstelle schnell auf den Grund gegangen werden.
Deine Mutter sollte hier dringend am Ball bleiben, von selbst bessert sich da so schnell nichts.
Viele Grüße,
euer Christian
von Sternchen1960 » 17.02.2013, 00:10
Liebe Ani-da,
ich hatte nach meiner RV ähliche Schmerzen- aber: ich habe keinen Pouch- also nimm bitte die Bedenken von Häslein und Webkänguru sehr ernst.
Bei mir wurde nach einem CT gesagt, dass die wahnsinnigen Krämpfe (Anfangs ewig oft. 30 mal? am Tag)daher kommen, dass die Nahtstelle wo der Darm zusammengeflickt wurde noch verengt ist, das nach einer OP aber ein Stück weit normal ist. Das kann bis zu einem Jahr daurn, das das weg geht.
Zum Glüch ließen die Krämpfe bei mir nach 3-4 Wochen oder so nach - also ziemlich schnell. Gut war es dann nach etwa einem halben Jahr
viel Glück!
von ani.da » 18.02.2013, 15:09
Hallo ihr Lieben,
als wir beim zweiten Mal im Krankenhaus (Klinikum Benjamin-Franklin in Berlin)/ in der Notaufnahme gewesen sind aufgrund der straken Schmerzen, wurde auch eine Koloskopie des Pouchs gemacht.
Meine Mama meinte, dass sie dabei die Klammern gesehen hatte - also denke ich mal, dass es eine Klammernaht war.
Nautürlich wurde uns gar nicht darüber berichtet, dass es da Unterschiede bei der "Nähart" gibt!
Lt. Chirurg sieht der poch gut aus und es ist auch dicht! Das war seine Aussage! Er meinte, die Schmerzen kommen von der Engstelle und das sich das geben wird.
Die Krämpfe haben gott sei Dank aufgehört, aber Schmerzen hat sie leider immernoch!
Z.Zt. nimmt sie gar keine Mittel ein...das sind wirklich tolle Tipps - VIELEN DANK!!!!!ich werd gleich mal meiner Mama davon berichten.
Meine Mama meint auch, dass sie das Gefühl hat, dass der Stuhl nicht richtig durch den Enddram gelangt und irgendwie "festklemmt", was natürlich extrem schmerzhaft ist!Sie meint, es fühlt sich an, als hätte sie Reißzwecken da drin!
Hab echt Angst, dass die Ärzte da was versaut haben!
Morgen sind wir erstmal wieder bei Ihrem Gastro-Arzt! Hoffe, der kann uns ectl. was dazu sagen!
Danke für euer Feedback!
Das Forum ist der Hammer und sooooo hilfreich!
Wirklich vielen Dank für all eure Antworten und Wünsche!
Vor allem bedankt sich meine liebe Mama!
von Häslein » 18.02.2013, 16:03
Hallo,
ich will unbedingt noch anmerken, dass sie keine Mittel ohne ärztliche Rücksprache nehmen soll! ( wegen genannten Flohsamen usw. )
Wenn sie Klammern gesehen hat, ist es wohl eine solche Naht.
Ich kann mir schon vorstellen, dass das sehr schmerzhaft ist, wenn eine gekammerte Naht sich verengt.
Wie Christian schreibt, ist es erfahrungsgemäß mit einmaligem Dehnen nicht getan. Er hat Dir wichtige Hinweise in seinem Beitrag gegeben, da würde ich nochmals nachfassen...beim Arzt.
Schmerzen sind ein Warnhinweis! Der Darm als solches hat ja gar keine Schmerzrezeptoren, deshalb kann eine Klammernaht nicht weh tun, wenn alles in Ordnung wäre.
Noch ein Tipp: Bei der DCCV gibt es auch einen extra Arbeitskreis *Pouch*, dort kannst Du / Ihr auch Erfahrungen sammeln und auch austauschen, insbes. später, der Pouch wohnt ja hoffentlich sehr lange bei Deiner Mami.
LG, Häslein
von ani.da » 18.02.2013, 18:25
Hallo Häslein,
danke für den Tipp!!!
Ich werd mich mal gleich schlau machen!
Ich berichte euch dann!
Vielen Dank!
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