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Spezialistensuche – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

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Beitrag von complex » 23.10.2014, 13:26

Hallihallo,

kurz zu mir:

CU seit ca 12Jahren
Dickdarmentfernung im November 2013
Rückverlegung Mitte April 2014

Jetzt ist es immer noch die Hölle. Minimum 20 Stuhlgänge am Tag, bis zu 40.
Mein operierender Arzt ist OA Baral im Städtischrn Klinikum Karlsruhe. Dieser ist auch sehr gut, was man vom übrigens Personal nicht unbedingt sagen kann.
Jetzt bin ich auf der Suche nach einer weiteren Meinung. Wer ist hierbei deutschlandweit zu empfehlen? Hab bisher gelesen, dass Prof Dr Kienle aus Mannheim sehr gut sein soll.
Gibts noch weitere Empfehlungen?
Vielen Dank.

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complex
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Beitrag von Cordu » 23.10.2014, 14:01

Huhu,
also in NRW ist Prof. Vestweber im Klinikum Leverkusen zu empfehlen. Aber der ist bald in Pension, muss man sich beeilen.... :(
Liebe Grüße,
Cordu

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Cordu
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Beitrag von Smile » 23.10.2014, 14:35

Hallo,

ich kann Professor Raedler aus Hamburg sehr empfehlen. Aktuell ist er in der Praxis von Frau Dr. Howaldt in der Rothenbaumchaussee tätig.

Viele Grüße
KatjaW

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Smile
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Beitrag von doro » 23.10.2014, 16:34

Prof. Raedler hätte ich auch empfohlen.Erste Kontakte vieleicht hier
http://www.ced-hospital.de/service/patforum/main.php

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doro
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Beitrag von Häslein » 23.10.2014, 17:58

Hallo,

ich nehme an, dass Du einen Pouch hast.

Die CU ist ja nach der subtotalen Colektomie nicht ganz weg, wenn noch ein Rest vom Enddarm besteht.

Es stellen sich mehrere Fragen:

Vorab: Welche Wünsche hast Du an den "Spezialisten"?

Was sollte er Dir anbieten können? Die Senkung der Stuhlfrequenz? Ist der Enddarm entzündet?

Behandelst Du die CU im Enddarm denn mit lokalen Medikamenten? Klysmen mit Mesalazin? Ggf. Entocort-Klysmen?

Wann wurde der Pouch zuletzt untersucht? ( Gespiegelt? ) Liegt eine Pouchitis vor? Das kann man gut behandeln, meist auch eine etwaige Entzündung im Enddarm.

Da Du hauptsächlich von den häufigen Stühlen berichtest, möchte ich folgendes erwähnen:

Nach einer solchen OP mit Pouch lieg die Stuhlfrequenz zwischen 4 bis 10 Stühlen / 24 h. Das ist dann normal. ( plusminus 1 - 2 Entleerungen - es gibt da immer mal Unterschiede. )

Du kannst mit der Ernährung unterstützen: All das meiden, was beim Gesunden schon abführend wirkt die Speisen entsprechend auswählen.

Was isst Du, wann und wie viel?

Wie ist es mit Flohsamen? Nimmst Du diesen?

Hat man Dir Gallensäurebinder vorgeschlagen? Also Quantalan usw. ( Wirkstoff Cholestramin ) Flohsamen und Cholestramin sind oft unerlässlich und können die Lebensqualität deutlich steigern, weil sie die Stuhlfrequenz oft senken - oft, jedoch nicht immer oder immer ausreichend.

Deshalb muss man dann auch ggf. auf Imodium oder Paracodin ausweichen. Wenn man Paracodin abends z. B. nimmt, kann man die Zahl der nächtlichen Entleerungen reduzieren.

Das sind so die Möglichkeiten, die Du hast.

Alle genannten Arneimittel natürlich nur nach Verordung bzw. Rücksprache mit dem Arzt anwenden. Sie sind hier nur als theoretische Möglichkeit zu verstehen. Ob und ggf. was für Dich infrage kommt, kann ich nicht wissen.

Wie hoch war der letzte Calprotectin-Wert im Stuhl? Sind pathogene Keime ausgeschlossen worden, genauso wie Intoleranzen?

Das sind Faktoren, die man schon untersucht haben sollte. Du kannst auch beim Arzt darum bitten. Die Eigenverantwortung ist das Wichtigste. Stelle Fragen, fordere Dienstleistung vom Arzt ein. Das ist er nämlich - ein Dienstleister Deiner (Rest)Gesundheit.

Die Erfahrung zeigt, dass es besser ist, auf Milch und Käse mit Laktose zu verzichten. Es gibt inzwischen ausreichend Alternativen ohne oder mit minimalem Milchzucker und Käsearten, die reifer sind. Auch damit kann man bereits gute Fortschritte erzielen.

Flohsamen und die Bindung der Gallensäure ist sind die Eckpfeiler - manchmal muss man bei der Dosierung vom Gallensäurebinder etwas herumprobieren...nicht gleich aufgeben, falls sich nicht gleich Erfolge damit einstellen. Der Eine braucht mehr als der Andere, eine allgemeine Dosis gibt's nicht. Da es sich um ein Baumharz handelt, sind die Nebenwirkungen extrem gering. Es muss jedoch darauf geachtet werden, dass man Flohsamen und / oder den Binder zeitversetzt zu anderen Medis einnimmt, da diese sonst nicht so gut wirken können oder gar nicht.

Morgens als Erstes etwas Warmes ist meist wohltuend: Haferschleim z. B. - gerne mit Zimt. Das beruhigt den Darm sehr.
Wasser als Hauptgetränk kann in Deinem Fall abführend wirken. Ein Fencheltee mit Honig gesüßt oder Malzbier oder Cola ( die mit Zucker ) werden oft besser aufgenommen.

Die Urinmenge soll mind. 1l / 24 h betragen, wenn es weniger ist, muss man durch entsprechende Massnahmen ( Senkung Output, Erhöhung Flüssigkeit, Mineralsalz-Kontrollen im Blut usw. ärztlich dagegen vorgehen )

Du bist nicht alleine mit Deinen Symptomen - das ist gar nicht so selten und man kann wirklich sehr viel tun, damit es besser wird )

Häs.

Nachtrag Der Pouch braucht manchm bis zu zwei Jahren, bis alles optimal eingespielt ist. Deine Situation kennen ziemlich Viele. So speziell ist das gar nicht. :)

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Zuletzt geändert von Häslein am 23.10.2014, 17:58, insgesamt 1-mal geändert.

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Beitrag von Börny » 23.10.2014, 18:05

Grüß Dich Complex......und alle anderen....

Da muß ich Cordu auch Recht geben.....da ich bei Prof. Dr. Vestweber auch schon in Behandlung war und etliche Gespräche geführt habe.....

Die Adresse lautet : Klinikum Leverkusen ...Dhünnberg 60 ...51375 Leverkusen Tel. 0214/13-2103 oder
über die Zentrale : 0214/13-0

Er ist auf dem Gebiet Stoma + RV hier in NRW (nähe Köln ) eine Korephäe und befaßt sich nur mit diesem Thema.....

Viel Glück bei der Suche und Entscheidung....Gruß Bernhard aus Hilden

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Beitrag von Blondie55 » 23.10.2014, 20:03

Hallo complex,

Chirurgin und Proktologin : Frau Dr.A. Augustin Hamburg Jürgensallee .
Gastereologe : Dr.Wasmuth Hamburg - Wandsbek ( hat Patienten aus ganz Deutschland .)

Aaaaber, Deine RV ist gerade mal ein halbes Jahr lang her! ;)

Mir ging es ebenso wie Dir, die erste Besserung war nach ca. 9 Monaten zu verbuchen.
Nach einem Jahr war es dann erträglich gut :)

Ab dann wurde es von Monat zu Monat besser :)
Aber vor Überraschungen bin ich auch heute noch nicht sicher :aah:

LG
Blondie
:winke: :winke:

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Beitrag von Erik » 23.10.2014, 21:49

Hallo
Dr.Kienle in Mannheim ist auf alle Fälle eine gute Adresse.
Uni-Münster ist auch gut...........es gibt inzwischen viele gute Kliniken für uns
Viele Grüße
Erik

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Erik
Ansprechpartner Känguruh-Rocker
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Beitrag von charla » 24.10.2014, 06:53

Hallo complex!
Hast Du schon mal an Wiesbaden gedacht?
Hier gibt es das St. Josephs-Hospital, Koloproktologische Ambulanz, Chefarzt Dr. Houf
oder die Asklepios-Paulinenklinik mit Prof. Dr. Link, beides Kapazitäten, beide Kliniken
zertifizierte Darmzentren.
WEnn die Ärzte selbst nicht zuständig sind, verweisen sie auf kompetente Kollegen.
Alles Gute!
charla :winke:

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Beitrag von Meggie1995 » 24.10.2014, 16:30

Ich war sehr zufrieden mit Prof. Dr. med. Kroesen in Köln (Darmzentrum am Krankenhaus Porz am Rhein) :)

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Meggie1995
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