von ct280269 » 01.11.2010, 12:53
Hallo Ihr lieben,
ich habe im Febuar ein Ilostoma bekommen damit meine Fisteln in Ruhe behandelt werden können. Die Behandlung schreitet gut fort und ich denke oft darüber nach ob ich mir das Stoma wirklich zurück verlegen lassen soll. Ich leide seit 1988 an Morbus Crohn und genieße seit Febuar mein Leben ohne mir einen Gedanken darüber zu machen " wo ist die nächste Toillette?" Des weitern hat mir jetzt jemand gesagt das ja auch die Fisteln jederzeit ja wiederkommen könnten.
Was habt ihr denn für Gedanken und Erfahrungen darüber?
Liebe Grüße
Claudia
von temperence » 01.11.2010, 17:56
Hallo Claudia,
ging mir ähnlich, ich hatte meine Bedenken hier auch im Forum zur Diskussion gestellt; seinerzeit war die Quintessenz, dass ja nur ich entscheiden könnte, was ich möchte, letztlich habe ich das dann auch getan - ich bleibe ein Beuteltier.
Hatte zwar keinen MC, sondern "nur" CU mit nachher Krebs im Anfangsstadium, doch im Nachhinein denke ich manchmal, dass ich diesen Schritt zur Kolektomie eigentlich schon bei meinem letzten schwereren Schub in 06 hätte gehen sollen, hätte mir sicher einiges erspart.
Du sagst, Du fühlst Dich wohl und sicher, und das ist doch das Wichtigste. Wenn Du nicht gerade ein pflegeintensives Problemstoma Dein Eigen nennst, hast Du ja auch extrem an Lebensqualität gewonnen. Meine Planungen für den Einkauf waren stets immer ausgerichtet nach den Geschäften, in denen es Toiletten gab, heut steig ich ins Auto (oder auch in den Bus, da hatte ich stets Panik vor), fahr für ein paar Stunden in die City und vergesse fast, dass ich ja evtl. meinen Beutel mal lüften müsste Mir gehts besser als früher.
Gut, eine Fistel hatte ich trotz Stoma kurz nach der OP auch als Nachwehe der OP, die soll aber inzwischen zu sein (sagen die Ärzte), wenn Du hier die Berichte mal durchsiehst, wirst Du einige Beuteltiere mit diesen Gästen finden, eine Garantie scheint es nicht zu geben. Außerdem gibt es auch sehr viele positive RV-Berichte, die von unkomplizierter Umstellung und Freude über die Normalität sprechen. Da ist leider alles möglich, es wäre mir auch leichter gefallen, wenn ich "eine Garantie" in irgendwie einer Form gehabt hätte; die konnte und wollte mir kein Arzt geben, und darum hab ich mich dagegen entschieden. Lieber einmal am Tag den Beutel wechseln, als mehrfach am Tag eine Windel.
Überleg Dir die Vor- und Nachteile, sprich vielleicht auch mal mit Deinem Arzt, gerade, was die Fistelfrage angeht, sollte Dein Doc doch Vergleichszahlen haben, die Dir die Entscheidung erleichtern. Wichtig ist erstmal, dass die Fisteln verschwinden und das Du Dich gut fühlst, im Zweifel hast Du noch eine längere Bedenkzeit, keiner wird Dich drängen, und eine RV ist auch noch länger möglich, wenn Dein Schließmuskel mitspielt.
Lieben Gruß Lucia
von tierfreund » 01.11.2010, 20:59
Hallo Claudia,
da ich selbst Crohn betroffen bin,kann ich aus meiner Erfahrung her sagen,das ich ich mein Stoma für kein Geld der Welt wieder hergeben werde!!!
Endlich essen ohne Angst zu haben,das die nächste WC Lavine losgeht.
Endlich vor die Tür gehen zu können,wann ich es will.
Keine WC sucherei mehr...
Und wenn du selbst mit deinem Stoma sehr gut zurecht kommst,dann laß die RV sein und genieße dein Leben.
LG Tanja
von ct280269 » 02.11.2010, 12:13
Hallo Ihr zwei,
ich bin ja doch froh, das ich hier mit Leuten oder besser gesagt mit Leidensgenossen sprechen kann. Es ist doch interessant das Ihr die selben Gedanken und Ängsten habt wie ich.
Ich werde mal die ganze Sache genau mit meiner Ärztin durchsprechen und ihr habt ja recht das ich mich nicht drängen lassen muss.
Ach Lucia , ich hatte ein Problemstoma, aber auch eine gute Stomaberaterin!
Im Monent sieht es so aus als würde ich Brunos ( Mein Stoma) Mietvertrag verlängern!!
Liebe Grüße
Claudia
von herbie48 » 03.11.2010, 10:28
Hi Claudia,
auch ich stand vor der Frage RV ja oder nein. MC seit 40 !!
Jahren, unzählige OPs und Fisteleien. Ich habe mich immer gesträubt ein Stoma zu bekommen.Seit 2 Jahren habe ich es nun. Und, hätte ich es früher gehabt ich hätte ein ausgefüllteres Leben gehabt.Auch wenn die Fistel besiegt wird bleibt der Crohn lebenslang erhalten. Man(n) traut sich nicht mehr unter Menschen ohne Toilette in der Nähe.
In zwei Jahren habe ich jetzt 4mal (Unfälle) mit meinem Stoma gehabt, meist durch eigene Nachlässigkeit. Ohne Stoma habe ich jede Nacht gehofft das es gut geht.
Fazit: Mein Stoma bleibt erhalten. Es ist immer eine persönliche Entscheidung.
Liebe Grüße
herbie
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