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stoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

stoma

Beitrag von tammani » 16.03.2008, 19:46

hallo, mein name ist mona, ich hatte darmkrebs und lebe seit 6 jahren mit meinem stoma. bislang war keine rückoperation möglich, nun hab ich einen arzt gefunden, der mich morgen nocheinmal untersuchen und dann entscheiden möchte ob möglich oder nicht. ich habe angst, angst vor meiner eigenen courage, angst vor einer rück op, aber auch davor, weiter mit stoma leben zu müssen. was soll ich nur tun ?

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tammani
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stoma

Beitrag von doro » 16.03.2008, 20:05

Hallo tammani,

Willkommen im Club !!


was soll ich nur tun ?
Lies Dich durch unser Forum durch,speziell natürlich "Rubrik Rückverlegung".Wenn Du alle Vor-und Nachteile auf die Waage gelegt hast und die Vernunft und nicht die Wunsch-Hoffnung zu Rate ziehst,hast Du bald die Lösung.Außerdem keine Panik, ein Gespräch ist ja noch keine OP :troest:.

Wieviel Dickdarm hat man Dir noch gelassen?

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stoma

Beitrag von Monsti » 16.03.2008, 20:14

Hallo tammani,

auch von mir erst einmal ein sehr herzliches Willkommen!

Leider kann ich Dir nicht sagen, wofür Du Dich entscheiden sollst. Es ist DEINE Entscheidung.

Aber ein Tipp von mir, den ich einst von einem Freund bekam und mir in wichtigen Entscheidungsphasen stets gut geholfen hatte: Führe eine Pro-/Kontra-Liste.

Dafür nimmst Du ein Din-A4-Blatt und machst in der Mitte eine Linie von oben nach unten. Oben links steht "Pro RV", rechts in der Spalte "Kontra RV". Dieses Blatt füllst Du über ca. eine Woche aus. Dabei schreibe alles, wirklich alles, was Dir einfällt unter Pro oder Kontra rein. Wichtig dabei ist, dass die Einträge jeweils EINZEILIG sind. Nur so hast Du nach Abschluss der Liste (d.h., wenn Dir nichts mehr einfällt) einen Überblick über das, was Du selbst willst.

Bei mir war nach ca. einer Woche eine Spalte stets deutlich umfänglicher als die andere. Und demgemäß hatte ich mich dann auch entschieden. Bisher bin ich damit sehr gut gelaufen.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von Odo » 17.03.2008, 01:11

Tja, diese Entscheidung steht mir auch noch bevor. Ich weiß es echt auch noch nicht ob oder ob ich nicht eine RV machen lasse. Kann mich bisher einfach nicht entscheiden.

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Beitrag von Biggi0001 » 17.03.2008, 12:35

Habe mich trotz "theoretischer" Rückverlegungsmöglichkeit für das Stoma entschieden - ich bin kein Versuchskarnickel und habe definitiv keine Lust, auch nur "möglichkeitshalber" wieder zurück zu den vorigen Umständen zu gehen.

Schließmuskel ist nach wie vor ohne genauere Kenntnis seiner Funktion, der Enddarm zeigt auch ohne Belastung schon wieder deutliche Neigung zum Vorfall, da könnt ich mir an zwei Fingern ausrechnen, was passiert - nee, danke!

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Beitrag von hope » 17.03.2008, 14:32

Hallöchen!
Ich gehöre zu den "Zweiflern", ob ich eine RV machen lasse oder nicht.
Ich habe ein Ileostoma und weiß mittlerweile aus Erzählungen, daß das Leben mit einem Colostoma einfacher wäre...Da ich aber nur meine Variante kenne, vermisse ich nichts!
Zur Zeit lebe ich mit dem Stoma seit 1,5 Jahren und es geht mir recht gut. Deswegen bin ich sehr unentschlossen, ob ich diesen Zustand, den ich mit sehr wenigen Einschränkungen erlebe, gegen einen tausche, der wieder sehr viele Unbekannte enthält?!

Außerdem habe ich keine Lust auf Krankenhaus...:abgedreht:

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stoma

Beitrag von Renate » 17.03.2008, 16:19

Hallo Mona,
ich hab auch ein kolostoma, allerdings keine Möglichkeit zur Rückverlegung. Aber nach 6 Jahren!!! musst Du Dir das gut überlegen, die Ärzte raten immer zur RV haben aber eigentlich keine Ahnung, was auf die Betroffenen zukommt. Ist der Schließmuskel nach so langer Zeit noch so wie vor der Operation usw. Ein Kolostoma kann man sowohl gut versorgen als auch durch die Irrigation besonders gut haben. Tausch Dich aus und lies nach. Lg Renate

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Beitrag von Monsti » 17.03.2008, 20:06

Hallo Mona,

nach meiner Stomaanlage waren die Ärzte ganz wild auf eine baldige Rückverlegung. Da ich keinen Dickdarm mehr habe, wäre es auf eine Pouch-Anlage hinausgelaufen.

Gleich nach der Entlassung aus der Klinik informierte ich mich sehr umfassend, u.a. auch bei langjährigen "zufriedenen Pouchträgern". Was diese berichteten empfand ich schon etwas ernüchternd. Dann hatte ich ein gutes halbes Jahr nach der Stomaanlage ein ausführliches Gespräch mit Prof. Herbst am AKH Wien, der mir angesichts meiner massigen, aggressiven und wässrigen Dünndarmsekrete dringend von einem Pouch-Abenteuer abgeraten hatte ("So wie es jetzt in Ihr Sackerl rinnt, kommt es später hinten raus."). Danach war ich von meiner RV-Idee geheilt.

Später galt für alle Chirurgen, mit denen ich konfrontiert wurde, eine Rückverlegung schon allein aufgrund des Verwachsungsbauch als hochkompliziert. Mein jetziger Chirurg kam vor gut einem Jahr plötzlich wieder mit der Idee einer Pouch-OP, wobei ihn die Verwachsungen nicht sonderlich gestört hätten. Damals war ich aber längst so weit, dass ich mich mit der Dauerlösung Stoma angefreundet hatte und eigentlich nur noch meinen nervigen Rektumstumpf (Hartmannstumpf) los werden wollte, weil es mir zunehmend Probleme machte.

Nach langen Diskussionen hatte ich am 21. Dezember 2007 meine Rektumamputation. 1. geht es mir seitdem klar besser, 2. werde ich nie wieder in die Verlegenheit kommen, mir Gedanken über eine Rückverlegung machen zu müssen. Sie ist seit der Rektumamputation definitiv nicht mehr möglich. Ich weiß nicht, ob Du das nachvollziehen kannst. Ich jedenfalls habe meine Entscheidung bisher keine Sekunde lang bereut.

Meine Überlegungen vorher waren vor allem:
1. Ich habe nach drei großen Darm-OPs und einer schweren Peritonitis einen schweren Verwachsungsbauch.
2. Im Falle einer Pouch-OP steht wieder mindestens eine große OP an.
3. Falls der Pouch nicht funktioniert bzw. zu arge Probleme machen sollte, stünde eine weitere große OP zwecks Wiederanlage eines Stomas an.
4. Mein Stoma jetzt ist super angelegt, wer weiß, wie das nächste wäre.
5. Bei einer erneuten Stomaanlage gingen mir ca. 30 cm Dünndarm flöten. Folge: noch stärkere Fettverdauungsprobleme.
6. Und bei allen, durchweg offene OPs, damit auch wieder die Entstehung neuer Verwachsungen.

All das muss mich nicht mehr interessieren, und darüber bin ich sehr froh. Mit dem Status quo kann ich sehr gut leben.

ALLERDINGS habe ich wie gesagt ein endständiges Ileostoma bei fehlendem Dickdarm. Meine Situation ist also nicht mit Deiner vergleichbar. Obwohl, nach 6 Jahren vielleicht fast ...

Wie gesagt, ich empfehle Dir die obige Pro-Kontra-Liste. Ich bin ganz sicher, dass sie Dir weiterhilft.

Liebe Grüße (und sorry für den Roman)
Angie

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Monsti
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Beitrag von Sabine049 » 18.03.2008, 12:07

Liebe Mona,

falls der besagte Arzt, dir ggf. eine Schließmuskelrekonstruktionsoperation im Sinne einer Gracilis-Plastik, anbietet, dann riete ich dir von einer etwaigen Rückverlegung ab; okay ... bin in dem Punkt ein absolut "gebranntes Kind" - zweimalige Versuche - beide scheiterten. Bei der Originaltechnik eiterte mein gesamter Beckenboden weg. Da mein eigener und beide Gracilismusculi mittlerweile "futsch" sind und mein zweiter "Ersatzsphinkter ani" völlig verkümmert und funktionslos ist, sind Überlegungen in Richtung RV für mich persönlich vollkommen indiskutabel.

Im Notfall zöge ich sogar noch eine Ileostomie vor, als mich nochmals mit einer Inkontinenz III. Grades herumplagen zu müssen - 40 Jahre waren zuviel des Guten.

Biggi brachte es ohne viel Federlesens auf den Punkt - kurz und prägnant :ballon:;).

Bin ebenfalls wie Angie mit dem jetzigen "Status quo" topp zufrieden.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von tammani » 18.03.2008, 22:19

ich danke euch allen von ganzem herzen für die - für mich äusserst aufschlussreichen - berichte. also, eine rück op ist prinzipiell mgl. demnächst hab ich einen 2-tages krankenhausaufenthalt bei einem darmspezialisten, der sich den darm per sonderuntersuchungen über das stoma nocheinmal genau ansehen möchte. was ich selbst im monitor erkennen konnte, war ein sauberer enddarm von 5 cm. ich weiss aber auch was bei einer rückverlegung auf mich zukommt und das schreckt mich schon etwas, da ich jetzt mein stoma tgl. spüle, problemlos alles essen und trinken kann, sehr viel sport treibe und wenn´s einer nicht weiss, dann sieht er es gar nicht. ich denke, da spielt sich eine menge mist - meinen körper betreffend - in meinem kopf ab ;-( ich werde mir diese pro/kontra-liste erstellen und hab den vorteil meine entscheidung dann treffen zu können wann ich es für richtig halte. ich danke euch ;-)) l.g. tammani

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tammani
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