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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch – Seite 4

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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50 Beiträge • Seite 4 von 5 • 1, 2, 3, 4, 5

Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von floW59 » 16.02.2017, 11:00

Hallo Melli,
"Bepanthen" ist die ultimative Creme in Sachen Wundheilung, habe ich auch von Anfang an genommen. Aber mal zu deiner Geschichte [ MC ]! Mit dem 6. Lebensjahr so 'ne Diagnose und dann der unendlich lange Leidensweg mit Kolektomie und dem ileonalen Pouch, den du 10 Jahre durchgehalten hast und jetzt dann zum Schluss das Endstoma! Puh, das ist richtig heftig und hast immer den Kopf oben behalten, das ist beeindruckend. Wünsche dir alles nur erdenklich Gute in der Hoffnung, dass jetzt Ruhe ist. LG :hmm: :roseSchenken:

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floW59
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Melli » 16.02.2017, 20:02

Hallo Flo,

danke für die netten Worte! Ich habe tatsächlich seit der Stoma OP 2002 absolute Ruhe und nichts mehr vom Crohn gesehen :-)
Die Rückverlegung war aus meiner Sicht mit dem Crohn eine ziemlich blöde Idee, aber andererseits würde ich mir sonst vielleicht oder sogar sicher heute vorwerfen, dass ich es nicht probiert habe.

Viele Grüße
Melli

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Sokrates » 17.02.2017, 12:02

Hallo zusammen,

der ein oder andere kennt mich bestimmt noch.
Hab seit ca. 6 Monaten auf Grund einer CU ein Kolektomie mit Stomaanlage hinter mir.
Ich komm soweit damit zurecht, liebäugel aber zunehmend mit der RV. Ich bin jung, 29 und
finde diese ganzen Einschränkungen, das Verstecken und die Beschwerdheit etwas schade. Ich lese viel über jenes Thema im Forum, würde mich aber sehr gerne auch mal mit erfahrenen Pouchis im direkten Dialog, als Whatsapp oder Mail eventuell sogar Telefon austauschen. Falls jemand dazu Lust und Zeit hat, kann er mir gerne eine PN schicken. Ich würde mich anschließend melden.

Ziel der Gespräche ist einfach das realistische Einschätzen des Eingriffs und dem Leben danach. Ernährung, Pflege, Beschwerden einfach hautnah geschildert zu bekommen. Auch zu CU Zeiten hatte ich für die Toilette ein Zeitfenster von +- 10 Minuten (0-3 malTag) und würde das ja kennen. War auch Nahrungsabhängig. Iwann konnte ich das lenken. Vor dem Meeting und der Fahr mit der Bahn also kein Kaffe... :brief: Mit 3-8 Besuchen des privaten örtchens könnte ich mich anfreunden, solange ich keine Einlagen oä. auf Dauer tragen muss. Mit meinem Beutelchen gehe ich ja auch 8 mal oder mehr.

Ich hab die Beiträge diverser Personen verfolgt und festgestell, dass es wirklich ein Risiko aber zugleich eine tolle Chance auf ein richtig gutes Leben, näher an der Normalität mit sich bringt.

Lieben Dank und weiterhin jedem alles Gute.
Ich hoffe, dass ich ein paar Gute Unterhaltungen führen kann.

Grüße, Sokrates

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Sokrates
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von floW59 » 17.02.2017, 17:33

Hi Sokrates,
du scheinst dich ja schon ganz gut durch gelesen zu haben. Denn hier unter der Rubrik "Rückverlegung", tummeln sich einige Pouchis und ich gehöre definitiv zu 100% dazu! Muss allerdings dazu sagen, dass ich nicht unbedingt zu denjenigen gehöre, die jetzt nach nunmehr 1 Jahr der RV glücklich über die damalige Entscheidung bin. Aber zu dem dafür oder dagegen sich zu entscheiden, würde hier an dieser Stelle, komplett den Rahmen sprengen und es braucht halt mehr, als zwei oder drei Kommentare zu diesem Thema. Dein Wunsch, sich über die PN mal konkret damit auseinander zu setzen, finde ich eine gute Lösung. Werde mich zu ggz mal bei dir melden. LG. floW59. :brief: :gut:

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floW59
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von floW59 » 18.02.2017, 16:19

Hallo Melli,
sag mal, was hat dich eigentlich dazu bewogen, nach 10 Jahren mit dem Pouch; wieder zurück zum "Ileostoma" zu kehren? Denn eigentlich hat man ja nach so langer Zeit, dass schlimmste in Sachen Anpassung und Einspielung hinter sich! Gab es in der Zwischenzeit immer mal Komplikationen wie bsw. Entzündungen oä.? Würde mich sehr interessieren. Vielleicht aber auch über die sg. PN?! Danke u. LG. floW59. :hmm: :roseSchenken:

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floW59
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch 13 Wochen the day after

Beitrag von Anjaace » 22.02.2017, 21:29

Hallo,

ich wollte mich ja längst melden. Bei mir ist der Alltag eingezogen, was mich natürlich sehr freut.
Ich arbeitete, gehe zum Sport, einkaufen und erledige Dinge ohne Zwischenfälle.

Das Wundsein ist nun vorbei, ich vermute, dass ich mir die Wunden immer wieder aufgekratzt habe mit den Vlieskompressen. Zur Reinigung benutze ich alte Baumwollstreifen aus einem alten Laken.
Ich ernähre mich mitlerweile etwas abwechslungsreicher. Mal etwas Gemüse. Ach, wie ich mich freue.

Die Flohsamen habe ich ausgetauscht gegen Aplona, bekommen mir irgendwie besser und die Toilettengänge sind dadurch zurückgegangen. Loperamid benutze ich nur noch am Abend oder wenn ich es brauche. Quantalan ein Päckung am Morgen, dann 4 Stunden warten, bis ich ein Päckchen Aplona nehme, dann wieder 3 Stunden warten, bis man dann ein anderes Medikament nimmt.
Was mir hilft ist am 18 Uhr ein Glas Cola, ich lasse es stehen, bis die Kohlensäure verflogen ist. Damit schaffe ich es, dass mein Darm ab 22 Uhr bis 8 Uhr Ruhe gibt.
Und ich schlafe durch.

Ich benutzte das Reisbiget und Mirfulan als Heilsalbe. Als Schutzcreme zweimal am Tag Cavolonsalbe.

Und ich denke nicht ständig an meinen Darm. Beckenboden und Rückentraining gehören zu meinen täglichen Übungen. Mittlerweile habe ich EMS (Stromtraining) für mich entdeckt, 20 Minuten sollen 8 Stunden Training ersetzten. Alles führt zum Wohlbefinden.

Ganz sind die Durchfälle noch nicht vorbei, einmal am Tag, immer am Abend, habe ich leider noch einen Toilettengang ... aber schon Luxusproblem.

Liebe Grüße
Anja

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von floW59 » 22.02.2017, 23:15

Grüße dich Anjaace,
bin total von den Socken, dass es dir prächtig geht und freue mich selbstverständlich
für dich. Im Vergleich zu meinem Zustand, hört sich das bei dir, wie ein Wunder an.
Aber mal der Reihe nach, was ist passiert oder was machst du anders, dass es bei
dir richtig gut läuft? Ist es dein Umfeld oder hat dich die Auseinandersetzung, den
ist Zustand so zu akzeptieren, dass du damit zu Frieden und glücklich bist?
Würde mich für dich richtig freuen! Da bin ich noch lange nicht angekommen,
denn für mich ist es auch 'ne Kopfsache. Die Probleme, die ich tagtäglich noch habe,
sind für mich noch eine schier unüberwindbare Hürde. Hege des öfteren mal den
Gedanken, wie es mit einer RV laufen würde?! Aber vielleicht schaffe ich es ja auch
eines Tages so wie du, den Hebel umzulegen, sich mit meiner Situation zu
arrangieren. Denn dein Krankheitsbild ähnelt ja in etwa dem von mir. Werde mir Mühe
geben, dass es auch bei mir klick macht. LG floW59 :gut: :hmm: :winke:

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Melli » 23.02.2017, 02:16

Hallo Flo,

für dich nicht relevant, meine Gründe, denn es war der Crohn, der ununterbrochen wütete. Zudem hat es sich bei mir NIE eingespielt, es war ein zehnjähriger, sinnloser Kampf, den ich bereue und der mich viel im Leben gekostet hat. Bei mir spielte sich null ein, ich musste ständig auf die Toilette, nahm Massen Opiumtinktur und habe mir damit in 10 Jahren Massen Gehirnzellen weggehämmert (ernsthaft, die Nachwirkungen sind dauerhaft), hatte immer wasserdünnen Stuhl. Dieser ließ sich manchmal etwas beeinflussen mit Banane oder Kartoffeln, aber im Grunde habe ich mich 10 Jahre darauf konzentriert Opiumtropfen zu nehmen. Ich hätte es nie so weit kommen lassen sollen, war aber von den vielen OPs als Kind ziemlich traumatisiert. Den Gedanken an ein erneutes Stoma fand ich gar nicht schlimm, aber die OP....
Nunja, irgendwann war mein Leben derart hinüber, dass ich 2 Jahre nur noch zu Hause und davon den halben Tag fast heulend vor Pavianhinternschmerzen auf der Toilette verbrachte. Dann wütete der Crohn derart, dass ich mich gerade noch ins Krankenhaus schleppen konnte. Hätte ich's nur früher gemacht, ich liebe mein Stoma :-)
Ist aber eine typische Crohn Karriere mit viel Pech obendrein, so dass es nicht als Vergleich hinzugezogen werden kann.

Viele Grüße
Melli

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von floW59 » 23.02.2017, 08:27

Hi Melli,
danke für den umfangreichen und aufklärenden Beitrag. Das es nichts vergleichbares ist,
war mir vorab bereits klar. Konnte mir nur einfach nicht vorstellen, wie man sich unter solch
schwierigen Umständen mit denen du dich herum plagen musstest, eine RV nicht schon
eher in Betracht gezogen hat?! Aber du hast mir ja jetzt die Antwort geliefert und ich freue
mich für dich, dass es ein glückliches Ende gefunden hat mit 'ner handfesten Perspektive
für deine Zukunft. :)

LG floW59 :gut: :roseSchenken:

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 23.02.2017, 08:33

Hallo Flo,

ich glaube, es sind die festen Zeiten, an denen ich Quantalan, Aplona und meine vier Mahlzeiten zu mir nehme. Der Darm, zu mindestens meiner, mag Regelmäßigkeiten. Ich esse zwischen 9 und 16:30 Uhr, abends nur Haferbrei und Banane. Dann nix mehr. Jeden Tag trainiere ich mit 5 Übungen je drei Durchgänge a 10 den Beckenboden, am Abend dann den Rücken.
Und ich denke nicht ständig an den Darm und den Schließmuskel und das Klo. Das Aplona hat mir eine Lebensqualität zurückgeben. Vielleicht ist es auch das halbe Glas Cola. Kleine Mahlzeiten, kein Milchzucker. Wenig Fleisch.

Wenn Du willst, können wir einmal telefonieren. Der Austausch ist ja wichtig, ansonsten verzweifelt man total.

Lieben Gruß
Anja

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