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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 20.12.2016, 19:17

Hallo,

bei mir wurde am 28.11. das Stoma rückverlegt. Hätte mir mein Arzt damals gesagt, was mich erwartet, hätte ich vermutlich mein Stoma behalten.

Die vielen Toilettengänge, das Wundsein, schlaflose Nächte und Abgeschlagenheit. Die vielen guten Hinweise hier im Forum haben mir wirklich geholfen.

Im Moment trage ich noch Windeln, es wird jeden Tag ein wenig besser, aber wird es jemals so gut, dass sich eine deutliche Lebensqualität rauskristallisiert ...

Wie ist es nach einigen Monaten? Benutzt ihr noch Mucofalk, Salben und Windeln?

Liebe Grüße
Anja

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Juckreiz nach RV

Beitrag von Anjaace » 02.01.2017, 12:16

Hallo,

Ich habe die letzten Tage gut überstanden. Allerdings war mein Hintern immer sehr wund. Ich habe mich durchs Internet gelesen, was man gegen die kleinen Risse und den unerträglichen Juckreiz machen kann. Am besten hilft das Abduschen. Danach habe ich auf ein Mullkompresse dick gekühlten Quark getan und die Kompresse dann zwischen den Pobacken und auf den Schließmuskel gelegt. Vorher habe ich mir einen Liter Schwarztee gekocht, nach Abkühlung des Tees tauchte ich die Vlieskompessen in den schwarzen Tee und reinigte dann immer die Haut mit Abtupfen.
Nach 10 Minuten kann dann die Kompresse mit dem Quark entfernt werden. Reinigen und dann mit Johanneskratoel einschmieren. Es hilft auch Aloe Vera Gel. Kühlt und wirkt Entzündungshemmend.
Die Pobacken schmiere ich immer, wenn ich auf dem Klo sitze mit Penaten ein.
Heute ist die Entzündung weg.
Hilft ungemein, der Juckreiz wird allein durch den Quark schon abgeschafft.
Ich hoffe, ich kann euch mit meinem Bericht helfen. Bei mir hat es geklappt.
Meine RV ist nun 5 Wochen her. Im Moment nehme ich Mucofalk, Immodium 2 Mal am Tag. Mucofalk um 9 und 15 Uhr.
Heute Nacht musste ich nur zweimal auf die Toilette. Am Tag nur 5 bis 8 Mal.
Langsam wird es.

Liebe Grüße
Anja

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch; Ernährungsberatung

Beitrag von Anjaace » 04.01.2017, 20:47

In der ersten Phase nach der RV durfte ich auschließlich Weißbrot, das mindestens ein Tag alt ist, essen. Kartoffel, Karotten. Mehr nicht. Und natürlich stilles Wasser. Keinen Tee. Laut Schwestern aus dem Krankenhaus wirken die Medikamente dann nicht so gut. Phase 1 zirka 4-5 Wochen einhalten und Miniportionen. Besteht im KH darauf, keine normale Kost zu essen. Jedes KH hat Wunschkost. Und in der ersten Zeit muss sich der Darm an Nahrung erst wieder gewöhnen. Nur achtet selten jemand im KH darauf. Wir müssen aber schauen, dass wir langsam den Darm dran gewöhnen, dass er nun wieder arbeiten muss. Besteht auf eine Ernährungsberaterin! Klärt es am ersten Tag ab. Es war für mich lebenswichtig.

Ich gehe nun in die zweite Phase: ein wenig Hüttenkäse, magere Pute und Käse. Reiswaffen, Salzstangen. Klappt ganz gut, bis auf Eier (hier musste ich von 18 bis 3 Uhr nachts auf Toilette, und zwar im 10-Minuten-Takt, um die 40 Mal. Nicht schön. Natürlich blutete die Haut und war total entzündet. Ich creme mit Tannolact. Für mich die beste Creme. Hilft umgehend. Reiniung unter der Dusche. Brennt kurz. Föhnen. Cremen. Hilft.

Für die Reinigung zwischendurch hilft mir ATTENDS Professional Care Re 400 ml Schaum. Niemals Toilettenpapier, auch kein feuchtes, benutzen. Lieber Vlieskompressen benutzen oder ein altes Baumwolllaken in viele kleine Stücke schneiden. Kann man kochen und braucht man ja noch für Jahre.

Nach dem Eier-Vorfall habe ich einen Fastentag eingelegt. Reiswaffeln und Wasser. Einmal Mucofalk. Ein Päcken Gallensäurebinder (Cholestyramin). Wer es natürlich mag, kann Leinsamen und Zink nehmen.
Zusätzlich gönne ich meinem Darm eine Kur - Orthomol immun pro. Baut die Darmwand auf. Musste nur zweimal aufs Klo und die Entzündung konnte sich beruhigen! War fast wie vor der Diagnose FAB und Darmkrebs.Sehnsucht.

Heute hätte ich am liebsten wieder nix gegessen. Tut aber dem Körper nicht gut. Ich habe fast 30 Kilo abgenommen. Also gab es Weißbrot, Käse (ach, war das lecker). Toilettengang, dank Mucofalk 3-4 Mal. Am Abend, ich esse das letzte Mal um 17 Uhr und trinke eine Stunde vorher ein Glas Mucofalk, ich verziehte dann auch in dieser Stunde auf Wasser, habe mir Kartoffel mit Fischstäbchen gegöhnt. Wahnsinn. Ich konnte 2 Stunden in Ruhe lesen, dann hatte ich einen einzigen Toilettenbesuch. Ich muss mir wohl angewöhnen, länger auf dem Klo zu sitzen, eine Entleerung. 15 Minuten. Bisschen wund bin ich noch, aber ich hatte ja auch 15 Monate zwei Stomas (Dickdarmstoma, als noch ein Stück drin war, von September 2015 bis 25.07.2016, dann das Dünndarmstoma nach Entfernung des Dickdarmes bis 21.11.2016; mit beiden kam ich super klar). Ich konnte in dieser Zeit nur über das Stoma ausscheiden. Die Haut und die Muskelatur ist es einfach nichts mehr gewöhnt. Wenn ich die winzigen offen Stellen nicht hätte, ginge es mir wunderbar.

Woche 6. Ohne Mucofalk und Cholestyramin und Creme und Vlieskompressen und Immodium am Morgen und am Abend vor dem Schalfengehen würde ich jedoch keinen Tag überstehen (soweit ich bis jetzt in Erfahrung bringen konnte, gilt es ein lebenlang, diese Sachen zu benutzen.) Mal sehen, wie sich alles einspielt. An manchen Tagen bin ich mir jedoch nicht sicher, ob ich und der Pouch für immer zusammen bleiben. Aber das wird die Zeit bringen. Ich werde nicht vereinsamen, nicht ständig in Klonähe bleiben, ich bin jung und will reisen und leben.
Ich gebe mir ein Jahr, mehr nicht. Ansonsten lasse ich mir im November dann wieder ein Stoma anlegen lassen. Aber soweit möchte ich noch nicht denken.

Enttäuscht bin ich über die Stomaschwestern, Ärzte und Pflegpersonal. Was habe ich allen Fragen gestellt. Wie wird es laufen? Was passiert nach der OP? Es hieß, es ist ein leichter Eingriff (Stoma-RV), doch niemand hat mich auf die Zeit nach der OP vorbereitet. In den ersten drei Wochen Durchfall, warum gab es kein Mucofalk im KH? Brennen und wunder PO. Warum gab es kein Cholestyramin? Die Zeit danach muss auf jeden Fall besser erklärt werden. 5 Mal am Tag auf Toilette meinte mein Arzt, ha, vielleicht in 6 Monaten. Oder das hoffe ich. Die OP ist kein Zuckerschlecken, ich lag fast 4 Wochen im KH. Die erste Zeit die pure Hölle.
Aber es kann besser werden, mit kleinen Schritten.
Und es schaut so aus, als wenn es wahr ist.

Ich melde mich in 2 Wochen, dann sind zwei Monate her mit News. Ich feue mich auf Phase 3. Auf ein wenig Obst udn Gemüse. Zwar selten roh, aber wer weiß. Vielleicht vertrage ich das eine oder andere doch.

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Addie » 07.01.2017, 21:34

Hallo Anjaace
Vielen Dank für die interessanten Berichte über die Zeit nach der RV. Es ist wirklich so dass man alles ausprobieren muss. Mein Stoma ist nun etwas mehr als 2 Jahre rückverlegt, aber bei mir gibt es immer noch Tage wo ich zig mal aufs Klo rennen muss. Vornehmlich nach der Chemo oder nach einem CT, da mein Darm das Kontrastmittel nicht verträgt (hat künstl Zucker drinnen und den vertrage ich nicht).
Ob Colestyramin in Deinem Fall gut ist, kann ich nicht sagen. Ich habe dieses Medikament erst vor 1 Monat bekommen, da mein Hinterteil mittlerweile so empfindlich ist, dass alle herkömmlichen Salben und Mittel nix nützen. Es brennt und juckt einfach nur. Mir wurde erklärt dass Colestyramin nur wirken kann, wenn die Gallensäure nicht mehr richtig in den Körper zurücktransportiert wird. Dieser Prozess geschieht beim Übergang von Dünn zu Dickdarm. Das heisst es müsste bei Dir da ein Defekt vorliegen resp dieses Teilstück des Darm fehlen, ansonsten nützt das Colestyramin nicht viel. Ich habe es jetzt 1 Monat probiert und es reduziert das Brennen/Jucken und die Stuhlgänge, aber ob es wirklich daran liegt?? Mein Naturdok hat mir noch zusätzlich "Heilerde" empfohlen. Was mir zur Beruhigung meiner Darmtätigkeit hilft sind Haferflocken mit Bananen. Ich muss allerdings ein Porridge daraus machen - richtig zu Mus gekocht sonst verträgt mein Darm das nicht. Wäre mal ein Versuch wert für Dich. Ich mag die Kocherei morgens auch nicht, aber falls Du einen Mikrowellen hast geht es viel einfach. Ich hab kein solches Teil also koche ich herkömmlich auf dem Herd. Ich habe mich jetzt langsam daran gewöhnt. Während der Kaffee brutzelt, kann ich nebendran das Porridge kochen....
Rohes Gemüse vertrage ich schlecht, ich bekomme davon Blähungen, vorallem vom grünen Salat. Was ich noch gut vertrage sind Avocado, feingeraffelte Karotten und geschälte Tomaten (ieek). Bei den Früchten am liebsten Äpfel oder Kiwi, Orangen reizen mir den Darm zu stark. Einfach ausprobieren und ja nicht abends - sonst musst Du evt Dein Bett ins Klo stellen....

Ich freue mich auf Deine weiteren Erfahrungsberichte ;)
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 07.01.2017, 23:32

Hallo Addie,

Danke für Deine Nachricht. Leider überwiegen bei mir noch die schlechten Zeiten. Heute war ich von 13 Uhr bis 22 Uhr ständig auf Klo. Ich habe alle Salben durch. Mirfulan hilft mir am Besten. Juckreiz und Brennen finden gleich Erleichterung.
Manchmal habe ich das Gefühl, einfach nicht mehr zu können. Die Haut um den Schließmuskel ist schon aufgerissen und blutig. Sitzbäder schaffen kurzzeitig Abhilfe. Leider darf man ja nur zweimal am Tag mit Kammillan. Es ist zum Verzweifeln. Es hilft ja auch kein Schmerzmittel gegen das Brennen.
Das Colestyramin wirkt auf dem letzten Stück des Dünndarmes, daher schafft es tatsächlich Erleichterung.
Die Abstimmung der Medikamente und Hilfsmittel ist ja sehr wichtig.
Ich habe heute wirklich einen tollen Leitfaden für die Rücklegung gefunden, auf 16 Seiten wird ziemlich gut erklärt, worauf man ernährungstechnisch, hygienisch und Medikamenten-technisch achten sollte. Ich teile mal den Link, weil der sehr informativ ist:
www.stoma-selbsthilfe-hofgeismar.de

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 07.01.2017, 23:33

Liebe Grüße
Anja

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Stoma vs. Rücklegung mit Pouch - Laktoseintoleranz

Beitrag von Anjaace » 09.01.2017, 19:57

O weh. Ich habe mich in den letzten Tagen gequält. Ab 17 Uhr ging es los. Bis morgens um 3 manchmal auch bis 5 Uhr. Die Lösung war schnell gefunden. Laktoseintoleranz.
Ich habe die letzten Tage ein wenig Käse gegessen. Tja und nun weiß ich ja, dass bei 25 Prozent nach der RV zu einer Milchzuckerunverträglichkeit kommen kann. Also Lebensmittel weggelassen und die spontanen (30-50 Mal) Stuhlgänge und Blähungen blieben aus. Tragisch da ich nach 6 Wochen eh schon kaum Lebensmittel zu Verfügung habe.

Also App Codecheck runtergeladen, sehr praktisch, da beim Einkaufen einfach jeder Code eingescannt werden kann, und dann tatsächlich angezeigt wird, in welchem Produkt Laktose enthalten ist.

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 12.01.2017, 11:28

Ich wollte nur mal kurz von mir berichten:

Im Moment lasse ich alle Lebensmittel mit Laktose weg. Die Stuhlgänge haben sich auf 2-6 Mal eingependelt. Tatsächlich gelingt es mir schon den Pouch zu kontrollieren, heißt ich kann ihn komplett entleeren. Ab 17 Uhr muss ich dann mehr mehrfach auf Toilette. Dann das letzte Mal gegen Mitternacht. Und ich schlafe durch!!!! Seit drei Tagen geht es mir wirklich besser.

Auf die Laktoseintoleranz bin ich natürlich durch die vielen Berichte hier im Forum gekommen. Seit ich mich vom Milchzucker fern halte, habe ich die Stuhlgänge von 30 bis 40 Mal auf unter 9 reduziert. Ich habe mit Brot bestellt, dass laktosefrei ist, hier fängt es also schon an.

Die Einlagen lasse ich tagsüber weg, da diese auch zum Wundsein beitragen. DasWundsein ist das die einzige große Baustelle. Manchmal verzweifle ich fast an dieser Aufgabe. Der Stuhl ist breiig, ich benutze kein Toilettenpapier, Dusche die Stelle ab, creme wie verrückt mit Salben, mache Sitzbäder, aber in der Nacht schmerzen die offen Stellen wie verrückt. Es wird besser, aber nur langsam.

Was hat sich also in 7 Wochen verbessern:

Ich habe meinen Schließmuskel unter Kontrolle
Benutze keine Windeln mehr, nachts nur noch die Einlagen
Mein Stuhlgang hat sich von 30 bis 50 mal auf 4 bis 6 Mal reduziert
Dank dem Weglassen von Milchzucker habe ich keinen Durchfall mehr
Ich bin gut eingestellt mit Loperamid, Mucofalk und dem Gallensäurebinder
Ich habe bis auf die offenen Stellen - Vorfällen die Analfalten sind wund - keine Schmerzen
Ich gehe einkaufen, in die Apotheke, ins Rathaus ect.

Und die Erkenntnis hätte ich all die Sachen, die ich in den letzten 7 Wochen gelernt habe, schon vor Wochen gewusst, hätte ich mit Wochen voller Schmerzen und Toilettengänge erspart.

Nur das Wundsein ist ein Buch mit sieben Siegeln. Da muss ich noch experimentieren.

Es ist schön ohne Stoma zu leben, während der Zeit nach der RV habe ich es vermisst, wie man Sachen doch verschönern kann. Denn mit Stoma bin ich auch nachts und am Tag bis 10 Mal entleeren gegangen. Also bereitet euch gut auf die RV vor!

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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Addie » 12.01.2017, 23:41

Liebe Anjaace!
Ich habe auch eine leichte Laktoseintoleranz. Du solltest dies aber abklären lassen bevor Du all die laktosehaltigen Produkte weglässt :brief: . Mein Gastroentrologe hat mir gesagt, dass selbst Laktoseintolerante bis zu 2dl Milch am Tag vertragen würden. Wie ist es nun bei mir? Ich mag keine Milch, die vertrage ich wirklich nur in Kleinstmengen im Kaffee. Aber z.B. Sahne (vollfett) die scheint mich nicht zu plagen :ichKannsNichtGlauben: . Ausserdem hast Du gewusst, dass sehr viele Hartkäse von Natur aus Laktosefrei sind? Ich wusste das nicht und hatte Käse komplett aus meiner Diät gestrichen. Jetzt kaufe ich einfach Hartkäse und das geht - natürlich nicht in Grossmenge, nur so kleine Schnittchen oder auf die Spaghetti - aber immerhin. Ausserdem gibt es mittlerweile sehr viele laktosefreie Yoghurts, Quark etc Schau Dich mal im Supermarkt um und probier Dich mal durch. Wäre doch schade wenn Du auf ein leckeres Dessert verzichtet würdest :DD .
Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Stoma vs. Rücklegung mit Poutch

Beitrag von Anjaace » 13.01.2017, 00:03

Liebe Addie,

Ich mache demnächst einen Test. Mein Arzt meinte jedoch, wenn nach 30- 50 Mal Stuhlgang nach weglassen von Milchzucker der Gang zur Toilette auf 4-6 minimiert wird, liegt die Laktoseintoleranz nahe. Wenn auch kurzzeitig. Nach RV sind 45 Prozent betroffen.

Lieben Dank für den Tipp mit dem Hartkäse!!!

Liebe Grüße
Anja

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