von BerlinerBär » 02.03.2016, 19:06
Hallo liebe Leute,
hier hatte ich ja schon Mal von den ersten Erfahrungen nach meiner RV berichtet. Nun, ich war im Oktober 2015 deutlich optimistischer.
Ich fühle mich ohne Stoma sehr wohl und bin weniger in den Bewegungen, z.B. beim Sport eingeschränkt. Mit Stoma war ich jedoch eindeutig gesellschaftsfähiger und habe sogar 2 Jahre noch vorfallsfrei gearbeitet.
Jetzt fehlt mir Kontrolle in mehrfacher Hinsicht. Ich kann Blähungen kaum zurück halten, was jeweils zu mehr oder weniger peinlichen Situationen führt.
Was mich jedoch wirklich quält ist die Stuhlinkontinenz, ich verunreinige am Tag etwa 10 Einlagen mehr oder weniger stark. Mein Chirurg meinte, ich solle dem Körper 1 Jahr Zeit lassen. Nach über 1000-Stomatagen könne eine Verbesserung auch noch nach vielen Monaten eintreten. Mir leuchtet das ein, wenn ich ein Bein so lange nicht benutzt hätte, würde ich jetzt vermutlich im Kreis laufen. Dennoch will ich versuchen, die Situation so weit es geht zu entspannen.
Ich habe keinen Durchfall, je weicher der Stuhl ist, desto weniger kann ich die Verdauuung kontrollieren. Paradoxerweise ist es unter Antibiotikabehandlung optimal, dann passiert kaum etwas.
Ich bitte nun trotz Durchsicht div. Themen um Erfahrungsberichte, was wirklich stark stopft.
Gruß
BerlinerBär
von haschel » 03.03.2016, 12:04
Hi Bär,
Loperamid kennst du sicher. Noch besser helfen die Opiate, wie zum Beispiel Codein, aber nicht zusammen mit Loperamid, da die gleichen Rezeptoren belegt werden und dann erst das Loperamid greift, das wäre schade um das deutlich potentere Codein.
Dann etwas für die Darmflora, ich nehme das Kijimea derzeit und bin von der positiven Wirkung überrascht. Nicht so viel Antiobiotika, die machen letztlich alles nur schlimmer. Zusätzlich eventuell zu jeder Mahlzeit die Lefaxkautabletten, damit du die Blähungen etwas beherrschen kannst.
Und...Gelassenheit. Ich weiß, das ist schwer, habe das alles auch durchlebt
haschel grüßt
von Witch » 03.03.2016, 15:40
Hallo BerlinBär,
Inkontinenz ist sehr belastend. Es gibt für dieses spezielle Problem Spezialsprechstunden, auch bei uns in Berlin. Bestimmt kann man Dir da auch helfen. Es gibt z.B.spezielle Schrittmacher für die Stuhlinkontinenz.
LG Witch
von haida » 03.03.2016, 17:12
Hi
beim mir ist es auch so. Nach RV 2014 habe ich mit Problemen gerechnet, aber es kam mir nicht so schlimm vor. Kein wundPo, mit Durfall hat sich es auch in Grenzen gehalten.Ich konnte es auch nicht halten, aber es ist weniger in die "Hose" gegangen. Letzten September hatte ich ein Afterriß (keine Ahnung warum) jetzt kann ich es überhaupt nicht halten und die Luftabgänge sind auch nicht kontrolierbar, wie du sagst, peinlich. Obwohl die Ärztin sagte, dass der Schließmuskel OK wäre und ich die ganze Zeit Beckenbodengym. mache. Vielleicht muß ich noch nur Geduld haben, da ich Stoma 4 Jahre und wegen der Fistel in dem Bereich einige OPs hatte. Eine Seite soll ich gucken, dass ich keine Verstopfung habe, andere Seite, dass es nicht dünn ist. Super. In April habe ich eine Kontrolle, dann bin ich gespannt, was mir die Ärztin sagt.
LG Haida
von BerlinerBär » 03.03.2016, 18:56
Moin,
vielen Dank für die Rückmeldungen, einiges werde ich jetzt neu probieren. Ein Schrittmacher kommt leider nicht mehr in Frage, da mir die relevanten Wirbel mit dem Tumor entfernt wurden.
Antibiotika nehme ich möglichst wenig, aber ohne hätte ich das letzte Jahr wohl nicht überlebt. Ich habe über 2 Monate auf einer septischen Station der Charité verbracht, wo man meine Infektionen mit Mühe und Not und vielen OP´s in den Griff bekam.
Kijimea versuche ich jetzt als Erstes.
Einen schönen Abend und nochmals Danke!
BerlinerBär
von BerlinerBär » 09.11.2016, 18:13
Moin!
Heute berichte ich von sehr positiven Versuchen mit der Irrigation.
Nachdem ich einen täglichen Verbrauch von 8-12 Einlagen hatte, habe ich mich mit dem Charité-Arzt, welcher vor einem Jahr den Darmausgang zurück verlegt hatte, auf den Versuch der Irrigation geeinigt.
Was soll ich sagen, es klappt vom 2. Tag an perfekt!
1 x täglich spüle ich den Darm mit einer hygienischen Apparatur und habe dann 24 Stunden (saubere) Ruhe. Das ganze dauert max. 30 Minuten. Seit 3 Wochen bin ich sehr zufrieden, bislang hätte ich mich nicht getraut, Bahn- oder Flugreisen zu unternehmen, das ist jetzt anders.
Viele Grüße vom BerlinerBären
von BerlinerBär » 27.12.2018, 19:22
Hallo und schöne Feiertage!
Nach langer Zeit melde ich mich mit sehr positiven Erfahrungen mit der analen Irrigation.
Ich wende die Spülungen alle zwei Tage an und habe dann zwei Tage lang fast völlige Ruhe.
Ausnahmen sind gelegentlich kleinere "Nachzügler" nach Spülungen, welche jedoch mit Einlage völlig unauffällig aufgefangen werden. Nur wenn ich z.B. in einem Restaurant das Essen nicht vertrage, kann es zu Unsauberkeiten kommen. Auch das aber unauffällig und sehr selten.
Nach über 3 Jahren würde ich also letztlich eine positive Bilanz der RV ziehen.
Ohne die Irrigation sähe das deutlich verhaltener aus.
Gruß vom
BerlinerBär
von Monsti » 27.12.2018, 19:55
Hallo Bär,
das klingt ja schon viiiel besser! Pflege Deinen Anus, damit die Spülungen auch weiterhin problemlos möglich sind. Ganz blöd wären jetzt nämlich so Überflüssigkeiten wie z.B. Hämorrhoiden, Analfissuren oder Perianalthrombosen.
Alles Gute für Dich, guten Rutsch ins Neue Jahr und liebe Grüße
Angie
von haschel » 30.12.2018, 12:08
Hallo Berlinder Bär,
warum nur alle 2 Tage und eine annähernde Sicherheit in Kauf nehmen? Ich mache das täglich und bin absolut sicher damit! Das ist schon ein schönes Gefühl, wenn man überhaupt nicht mehr daürber nachdenken muss...und auch keine Einlagen braucht...
Aber du hast sicher einen Grund, warum nur alle 2 Tage?
Alles Liebe weiterhin
haschel grüßt
von BerlinerBär » 30.12.2018, 19:05
Hallo Haschel,
alle 2 Tage reicht bei mir eigentlich fast immer aus.
Ich bin nicht verunsichert.
Nur wenn ich ganz selten Essen im Restaurant nicht vertrage, kann es problematisch werden, aber deshalb muss ich nicht täglich spülen.
Viele Grüße
BerlinerBär
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