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Suche "Leidensgenossen" mit ileoanalem Pouch – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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17 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Suche "Leidensgenossen" mit ileoanalem Pouch

Beitrag von FiSca » 02.11.2017, 10:20

Hallo Börgi,

Danke für Deine Zeilen. Ja, Vitamin B12 - Depotspritzen bekomme ich auch, aber eher unregelmäßig. Ich mache es von meinem Blutentnahme-Ergebnis abhängig. Noch dazu bekomme ich ungefähr vierteljährlich eine Eiseninfusion - wesentlich verträglicher als Tabletten!

Was mir die größten Probleme macht, sind diese schlimmen Schmerzen. Anfangs ist es nur Brennen oder Stechen, aber wenn sich der Darm füllt, kommen diese fiesen Druckschmerzen noch dazu :x . Hast Du dafür eine Erklärung bzw. eine Idee, wie ich das in den Griff bekomme oder evtl. jemand anderes?

Gruß Fisca :winke:

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FiSca
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Beitrag von Börgi » 02.11.2017, 13:39

Hallo Fisca,
oja, da kann ich ein Lied von singen!!! :troesten:

Das erste Jahr nach meiner RV, hatte ich das auch ständig und wenn ich angehalten habe, war das ein Gefühl, als wenn der Stuhl sich durch den Darm brennt. Tagsüber hab ich mich abgelenkt, aber nachts war es zum verzweifeln. Ich hab dann eine Ibupfrofen (400) genommen, da hat der Schmerz nachgelassen.
Das hab ich dann meinem Doc auch erzählt und er meinte wenn es mir hilft ist das in Ordnung!
Einige werden jetzt wieder auf schreien, Ibuprofen und MC, das geht doch gar nicht!!! :aah:
Bei mir schon,es ist das einzige Schmerzmittel was ich ohne Nebenwirkungen vertrage und ich kanns ab. :super: :D Natürlich nicht jeden Tag/Nacht, nur wenn es ganz schlimm war und ich absolut keine Ruhe bekam.

Jetzt hab ich dieses Problem so gut wie gar nicht mehr!! Mein Darm hat sich an seine neue( eigentliche ) Funktion gewöhnt und diesen ständigen Druck auf den Schließmuskel hab ich nicht mehr.
Immer öfter hab ich dieses befreite und erleichterte Gefühl wenn ich aus dem Bad komme, so wie es sein soll!! :D :D Und dann ist auch wieder für die nächsten 4-6 Stunden Ruhe!!! :)

Hat ja lang genug gedauert ( über 2 Jahre), aber meine Geduld (manchmal war es echt zum verzweifeln) hat sich ausgezahlt und es wird von Tag zu Tag besser!!! :super: :super:

Es ist schwer, aber Geduld ist angesagt!! So abgedroschen es auch klingt, aber alles braucht seine Zeit!!! :troesten:

Ich wünsch Dir Gute Besserung!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von FiSca » 03.11.2017, 10:21

Hallo Börgi,

Du machst mir wirklich Mut! Ich danke Dir sehr dafür. Meine RV ist ja erst 11 Monate her und daher habe ich noch Hoffnung, dass ich es bis in einem Jahr auch geschafft haben könnte! :) Ich muss einfach mehr Geduld haben. ;)

Ganz liebe Grüße :winke:
FiSca

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Beitrag von Börgi » 03.11.2017, 14:02

Hallo Fisca,
ja das braucht seine Zeit, aber wir schaffen das. :super:
Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut!!

Es ist manchmal zermürbend, ehe sich der Bauch an die neue Situation gewöhnt, aber da müssen wir jetzt durch, wir haben es nicht anders gewollt.!!! :hmm:

Bei mir wird es auch von Tag zu Tag besser!!
Man kann viel über die Ernährung steuern. Mittlerweile kann ich auch schon wieder Obst essen. Alles was fasert, stopft bei mir!! Aber das muß jeder selber durch testen.
Ich kann z.Bsp. Salzkartoffeln schlecht vertragen. Mach ich sie im Ofen oder esse Kartoffelecken oder Pommes aus dem Ofen, dann ist alles gut. Weiß der Teufel, was mein Darm so antreibt, der ist so manches Mal wunderlich!!! Auch mit Äpfeln hab ich Schwierigkeiten, dafür klappts mit Mandarinen gut!!

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Lu1984 » 11.12.2017, 15:58

Hallo ihr Lieben, ich bin relativ neu hier und habe ein stoma seit 3 Monaten, jetzt habe ich eine Frage zu den op s , ich habe noch keinen Pouch, das heißt ich bekomme erst eine zweite OP wo der Pouch angelegt wird und dann 3. OP mit der Rückverlegung, wie lange muss man in etwa nach der zweiten OP mit dem Krankenhausaufenthalt rechnen und bei der dritten interessiert mich dies auch......
Kann man denn überhaupt irgendwann in dieser Zeit ans Arbeiten denken?

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Lu1984
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Beitrag von Merlina » 17.12.2017, 23:40

Hallo Lu und FISca,

@ Lu1984....willkommen im Forum! Du hast noch keine Antwort bekommen, es ist besser, wenn Du einen eigenen Thread aufmachst. Es vermischen sich sonst leicht Themen, und in einem eigenen Thread wirst Du eine individuellere Antwort bekommen.
Zu Deiner Frage: soweit ich das verfolgt habe, ist man nach der Pouchanlage zwischen 8 und 12 Tagen im Krankenhaus. Die Pouchanlage ist ja die OP, bei der Dir Dein neues Organ gebaut wird, das dann ein Leben lang seine Dienste tun soll.
Der Pouch muss nun einheilen und darum bekommst Du weiter ein Stoma.
Nach 6 Wochen frühestens, besser nach 3-6 Monaten erfolgt dann die Rückverlegung des Stomas und der Pouch wird erst jetzt "in Betrieb" genommen. Er muss dann trainiert werden, es kann bis zu einem Jahr dauern, bis alles gut läuft. Bei den meisten geht es aber viel schneller.
Nach der Rückverlegung, die vergleichsweise - was die OP angeht - wenig aufwändig ist, kann man wohl nach ca. 5 Tagen nach Hause.

Ob Du arbeiten kannst, musst du dann sehen. Kommt auf den Abstand zwischen den OPs an und auf Deine Konstitution. ich würde nichts überstürzen, aber theoretisch spricht nichts dagegen.

Du entscheidest, wann und ob überhaupt die nächsten OPs gemacht werden. Du solltest Dich nicht Druck setzen, es ist vor allem wichtig, dass Du Dich nach der Kolektomie erstmal erholst! Also ruhig angehen lassen.... :)

@hallo FISca, auch willkommen :roseSchenken:
wie Butterfly schon erwähnte....es ist nicht üblich, bei MC einen Pouch anzulegen, es wird wohl von einigen Chirurgen vertreten, dass das geht. Aber bei Deiner Vorgeschichte ist vermutlich die Vorbelastung noch größer, insofern....wenn Du nachhaltig Probleme hast, und auch viele Medikamente nehmen musst um deinen Alltag zu bewältigen, ist evtl. ein endständiges Stoma eine gute Idee um ein besseres Leben zu haben?

Dir wurde frühzeitig das terminale Ileum entfernt, wenn ich das richtig verstehe. Damit ist die Aufnahme der Gallensäuren hinfällig und der Pavian vorprogrammiert. Ebenso kannst Du das Vit B nicht mehr resorbieren, da dies ebenso im term. Ileum geschieht. Durch das Pantoprazol wird das noch gefördert, denn es kann dafür verantwortlich sein, dass Dein Magen das Transportprotein für Vit B (Intrinsic Faktor) gar nicht mehr ausreichend bildet. Fragt sich also, ob Du Pantoprazol wirklich brauchst und bedeutet gleichzeitig, dass Du Vit B IMMER zuführen sollest, zumindest auf Kontrollen in kurzen Abständen bestehen solltest!

Ich habe in Sachen Pavian erstaunlich gute Erfahrungen mit dem Abduschen gemacht, geht natürlich nicht immer, aber es reizt am geringsten und beruhigt ungemein! Hinterher trockentupfen ...zumindest Reiben vermeiden. Dürfte auch für die Fissuren gut sein. Manchmal brennt es anfangs extrem, und dann entspannt es sich wunderbar!
Fissuren entstehen übrigens auch oft durch angespannte Schließmuskeln, das Abduschen lässt den Muskel wieder entspannen!

In Deiner Liste tauchte kein Tannolact Sitzbad oder damit abspülen) auf. Das ist Eichenrinde, die die Haut gerbt und unempfindlicher machen soll. Ob das für Dich gut ist, kann ich nicht beurteilen, weiss auch nicht, ob es bei offenen Stellen benutzt werden darf.

Du hast von Eisentabletten, und Börgi von Ibuprofen gesprochen. Beide Medikamente können Schübe auslösen, und wenn Börgi IBu verträgt, kann sie sich freuen, ich würde es an Deiner Stelle nicht nehmen! Ibu wird sehr oft sinnlos und inflationär oft an falscher Stelle eingesetzt.
Es geht hier nicht um Nebenwirkungen, sondern darum, dass es die CU oder den MC aktivieren kann. Das will wohl keiner?

Zu dem Druck, den Du spürst....wenn der ganze Bereich verspannt sein sollte, schon aus Angst, hilft neben dem entspannenden warmen Abduschen evtl. Beckenbodentraining, Schwimmen, Tanzen oder ganz einfach ein langer Spaziergang, bei dem Du viel bewusst und überzogen das Becken bewegst/rotierst. Hört sich komisch an, ist aber physiologisch logisch :DD !
Ich mache die Erfahrung, dass Bewegung und besonders viele weiche Bewegungsarten erstaunlich gut hilft, auch gegen Fistelentzündungen.

Wenn es aber trotzdem nicht besser wird, dann würde ich ein MRT machen lassen um andere Dinge auszuschließen! Das kannst Du auch einfach 11 Monate nach der OP sowieso machen lassen, um eine Beurteilung der Therapien und des OP-Erfolgs zu haben, und z.B. eine Stenose durch die Entzündung im Analkanal, von der Du berichtest, auszuschließen. Eine Pouchoskopie hast Du vermutlich machen lassen, wenn Du weißt, dass der Pouch entzündungsfrei ist?

LG, Merlina

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Beitrag von mo376 » 18.12.2017, 10:14

Hallo Lu und Fisca,

schließe mich der Meinung von Merlina an: bei der Rückverlegung nix überstürzen. Die Pouchanlage und das vorübergehende Ileostoma wurden bei mir gleichzeitig angelegt. Danach habe ich 7 Monate mit der Rückverlegung gewartet, da meine Konstitution so schlecht war, dass ich erstmal wieder etwas zu Kräften kommen musste. Mit dem Arbeiten habe ich mir danach nochmal 10 Monate Zeit gelassen.

Noch ein Tipp für den wunden Po: Haenal akut Salbe hilft ganz gut gegen das Brennen vorübergehend, da es ein Lokalanaesthetikum enthält...hat sich auch bei Fissuren gut bewährt.

Viele Grüße

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mo376
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