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Suche "Leidensgenossen" mit ileoanalem Pouch – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Suche "Leidensgenossen" mit ileoanalem Pouch

Beitrag von FiSca » 19.10.2017, 15:05

:winke: Hallo, ich bin neu hier und würde mich gerne mit Leuten austauschen, die eine ähnliche Krankheitsgeschichte haben, wie ich.

Meine Grunderkrankung war Morbus Crohn. Nach einer ersten OP - Entfernung des terminalen Iliums - ging es mir jahrelang gut, bis ich aufgrund einer anderweitigen Krebserkrankung den durch die Bestrahlung geschädigten Dickdarm entfernen lassen musste . Lediglich der Mastdarm war mir geblieben. Letztes Jahr, im Juli 2016, musste ich diesen restlichen Dickdarm auch noch einbüsen und mir wurde ein ileoanaler Pouch angelegt mit Ileo-Stoma-Schutz für vier Monate. Im Dezember 2016 wurde das Stoma wieder entfernt. Seit dieser Zeit lebe ich mit einem ileoanalen Pouch und daher mit mehr als 10 Darmentleerungen pro Tag und sehr stark entzündetem Analbereich.

Ich möchte mich hier in diesem Forum gerne austauschen und würde mich freuen, von dem einen oder anderen bzw. der einen oder anderen zu lesen. Bin für jeden Hinweis dankbar. Es könnte mir evtl. bei der Entscheidung helfen, ob ich damit leben kann oder mir letztendlich doch ein endständiges Stoma legen lassen soll.

Herzlich Grüße :winke:

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FiSca
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Beitrag von mo376 » 20.10.2017, 10:20

Hallo Fisca,

ich habe auch einen Ileo Pouch und zwar seit nun 12 Jahren. Deine Rückverlegung war im Dez. 2016? Das heißt es ist nun ca. 10 Monate her. Das ist für einen aktiven Pouch noch nicht sehr lange, da brauchst du noch ein wenig Geduld für deinen Körper damit er sich umstellen kann. Bei mir hat es 2 Jahre gedauert. Die 10 Stuhlgänge am Tag werden weniger werden, ganz bestimmt! Du kannst es ein wenig mit Hilfen steuern, damit es weniger wird.
Ich habe von Beginn an morgens zwei und abends jeweils Loperamid genommen, nehme ich heute noch, hat also nicht geschadet und bremst ein wenig die Darmperistaltik, so dass der Stuhl langsamer Richtung Pouch transportiert wird. Dann kannst du zu jeder Mahlzeit auch Flohsamenpulver nehmen, das dickt den Stuhl ein und absorbiert die Gallensäure. Das wird auch der Grund für deinen wunden Analbereich sein. Früher hatte dein Dickdarm die Aufgabe die Gallensäure-/flüssigkeit zu absorbieren, da er nun weg ist, musst du ein wenig auf die Ernährung achten. Also nicht zuviel Fette essen. Zu Fleisch und Fisch immer viele Salzkartoffeln dazu, Bananen sind immer gut. Je weniger Gallenflüssigkeit bei den Stuhlgängen mit raus kommt, umso mehr freut sich dein Po.

Gruß

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mo376
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Beitrag von FiSca » 20.10.2017, 10:50

Hallo Du,

ich habe mich sehr über Deine Zeilen gefreut! Besonders über die Tipps, die Du mir gegeben hast!

Dass ich noch etwas mehr Geduld und Zeit brauche, beruhigt mich sehr. Das Medikamtöse habe ich vermutlich ausgereizt: Ich nehmen drei bis vier Mal am Tag tinctura opii Tropfen (verhält sich ähnlich wie Lopiramid) und zu jeder Mahlzeit zwei Beutel Mucofalk Flohsamen. Außerdem nehme ich noch 3 x pro Tag Quantalan, um die Gallensäure noch mehr zu binden und zweimal am Tag Pantoprazol. Sorry, dass ich versäumt hatte, die Medikamente zu erwähnen.

Aber allein die Hoffnung, dass es noch besser wird, bringt mir sehr viel!!

Danke nochmals und liebe Grüße :winke:

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FiSca
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Beitrag von Webkänguru » 20.10.2017, 20:41

Hallo FiSca,

willkommen im Stoma-Forum :) Leider kann die Eingewöhnungszeit eines Pouch unterschiedlich lang sein. Wie hat es sich denn seit der OP entwickelt? Wie lange bist du schon bei ca. 10 Toilettenbesuchen am Tag?

Was machst du gegen den wunden Po? Vielleicht können wir dir noch den einen oder anderen Tipp geben.

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Butterfly » 20.10.2017, 22:12

Hallo,

Erst einmal bin ich erstaunt, dass du überhaupt einen Chirurgen gefunden hast, der dir mit einem MC einen Pouch operiert. Wie du weißt, kann es hier immer wieder zu Entzündungen kommen, anders als bei einer CU.

Medikamentös habe ich nach der RV Loperamid und Tinctura opii parallel sowie auch einzeln bekommen. Mir wurde einmal gesagt, das Tinctura opii und Loperamid sich gegenseitig aufheben würden. Ob das stimmt, weiß ich nicht. Mir wurde es von den unterschiedlichsten Ärzte immer wieder zusammen verordnet. Insgesamt habe ich bis zu 12 mal am Tag Tinctura opii und Loperamid bekommen. Eigentlich sollte ich beides nach jedem Toilettengang bekommen, aber so schnell waren sie im KH gar nicht mit dem bringen.

Ich bin mit dem Pouch am Anfang 15 Mal am Tag und in der Nacht gegangen, als Mann das mit Medikamenten in den Griff bekommen wollte, ist es bis auf über 25 mal angestiegen. Je mehr ich eingenommen habe, desto schlimmer wurden die Schmerzen und der Drang zur Toilette zu müssen. Neben Loperamid und den Tinctura Opii habe ich auch alles. Termin vor den Mahlzeiten flohsamen bis zu 2 Esslöffel vor den Mahlzeiten sowie Optifibre bekommen. Optifibre enthält Guarkernmehl (gibt es im Reformhaus, dass ist genauso wie bei Mucofalk/Flosamen) und soll den Stuhl auch noch einmal eindicken. Mir fällt ein, am Anfang hatte ich so Tütchen mit Apfel, quasi wie geriebener Apfel. Darauf hat die Chirurgie geschworen, hat auch lecker geschmeckt, aber nichts gebracht. Falls Du Interesse hast, müsste ich mal schauen, ob ich es im Bericht vom KH finde.

Von daher kannst du vielleicht sehen, dass man das ein oder andere Medikament doch noch bei dir etwas steigern könnte. Die Frage, wie weit du bereit bist mit dem Pouch zu leben (es zu ertragen?), kannst nur du entscheiden. Ich persönlich habe vor jedem Stuhlgang Bauchschmerzen bekommen, so dass ich für mich irgendwann entschieden hatte, dass ich damit nicht weiterleben möchte. Zumal ich auch nachts raus musste, d.h. ich bin ungefähr anfangs alle zwei Stunden, zum Schluss nachts alle zwei Stunden und tags dann im Halbstunden-Rhythmus auf Toilette gegangen. Für mich war ausschlaggebend, dass ich von den Schmerzmitteln (zu dieser Zeit Morphine) runterkommen und vor allem auch, dass ich nachts durchschlafen wollte. Wie ist das bei dir, wie oft gehst du nachts? Was wünscht du dir denn, kannst du es dir leisten 10 mal am Tag auf Toilette zu gehen oder belastet das deinen Schlaf? Was heißt denn "mehr als zehnmal", 15 Mal, 20 mal? Oder möchtest Du wissen, was Du erwarten kannst?

Viele Grüße und toi toi toi
Butterfly

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Butterfly
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Beitrag von mo376 » 21.10.2017, 10:28

Hallo Fisca,

da fällt mir noch ein, das Mucofalk darfst du natürlich nicht nach Packungsanweisung nehmen. Da steht ja mit viel Wasser einnehmen, genau das Gegenteil musst du mit Pouch machen. Also mit so wenig Wasser wie möglich anrühren, damit es fast wie eine dicke Paste wird. Denn das Pulver soll ja noch im Darm die Verdauungssäfte aufnehmen.
Ansonsten kann ich dir nur Gutes zum Leben mit Pouch berichten: Ich habe und hatte nie Schmerzen vor und während des Stuhlgangs und die Stuhlgänge haben sich mit der entsprechenden Ernährung sehr zügig auf 5 mal reduziert und nachts musste ich garnicht mehr. Wenn ich natürlich mal später zu Abend gegessen hatte, kann ich natürlich auch nachts nochmal raus müssen.
Ich glaube auch nach meiner langjährigen Erfahrung mit Pouch, dass das Entscheidene die Ernährung beim Pouch und Anzahl der Stuhlgänge ist.
Also, lass Dich nicht unterkriegen und bleib positiv....

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von Hanna70 » 21.10.2017, 13:51

Hallo FiSca,

ich kann zum eigentlichen Thema nichts sagen, aber ich stelle einmal die Zwischenfrage: Wieviel Tropfen von Tinctura OPII nimmst Du? Dazu hast Du nichts geschrieben.

Nachdem ich mich 3 Jahre lang mit 25 bis 30 Beutelleerungen am Tag mit flüssigem Stuhl trotz Colostoma herumgequält hatte, bekam ich die Opiumtropfen. Ich musste sie einschleichen. Inzwischen nehme ich 3 x 30 Tropfen und leere den Beutel "nur" noch ca. 10 x am Tag. Besser wird es nicht werden. Die Tropfen nehme ich jetzt regelmäßig über den Tag verteilt ca. alle 8 Stunden.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von FiSca » 23.10.2017, 15:34

Hallo Ihr Lieben, :winke:

ich bin überwältigt von den zahlreichen Reaktionen und Infos von Euch! Ihr glaubt gar nicht, wie viel Kraft ihr mir damit gebt und auch die Tipps. Mein Leidensweg ist nämlich viel länger, als bisher beschrieben:

Ich bin mit 18 Jahren an MC erkrankt und bekam die endgültige Diagnose erst mit 21 Jahren. Ich wurde in dieser Zeit medikametös mit Salofalk und während der Schübe mit Cortison behandelt. Da ich eine Stenose im terminalen Ilium hatte, musste ich mich mit ca 24 Jahren operieren lassen. Danach war eigentlich alles soweit gut. Ich hatte normales Gewicht und fast keine Schübe mehr, so dass ich mich entscheid, mit nunmehr 32 Jahren Mutter zu werden. Während der Schwangerschaft 1996 hatte ich allerdings Blutungen, die sich nach der Geburt meiner Tochter als Cervic CA (Gebährmutterhalskrebs) herausstellten. Mir wurde 1996 die Gebährmutter entfernt und anschließend wurde ich bestrahlt. Dies hatte zur Folge, dass ich aufgrund meiner Grunderkrankung (Morbus Crohn) eine Strahlencolitis bekam und mir ein halbes Jahr danach (Januar 1997) fast der ganze Dickdarm entfernt werden musste. Ich war nun 35 Jahre alt und lebte fortan mit nur 18cm Restcolon. Das hieß ca. 14 Stuhlgänge am Tag und ca. 6 x in der Nacht - verbunden mit einem extrem wunden Analbereich außen und innen im Analkanal sowie ständigen schmerzhaften Fissuren. Eine Ileostoma kam für mich nie in Betracht.

Im letzten Jahr (Frühjahr 2016) wurden in meinem Restcolon zwei Polypen festgestellt, wobei nicht sicher war, ob es sich bei dem einen um Krebs handelte. Daher wurde mir im Juli 2016 der restliche Dickdarm entfernt, der Pouch angelegt und für vier Monate ein Ileo-Stoma-Schutz. Anfang Dezember 2016 war die Rückverlegung. Zu allem Übel wurden mir bei der OP im Juli 2017 beide Harnleitern verletzt bzw. durchtrennt, so dass ich zu allem Übel seither mit zwei Harnleiterschienen und dadurch häufiger Blasenentzündung leben muss. Diese Schienen müssen alle 3-4 Monate gewechselt werden. :cry:

Da ich ja vor der Pouch-OP schon ständig diesen wunden Po hatte, wundert es mich eigentlich nicht, dass alles noch schlimmer wurde. Selbst in den vier Monate mit Stoma heilte die Haut nicht ab. Nur die Schmerzen am Po blieben aus.
An Cremes habe ich schon fast alles probiert, von Zinkpaste, Penaten, Mirfulan, Desitin, andere Cortisonpräparate und letztendlich Bepanthen, was ich immer benutze. Gegen die Schmerzen nehme ich seit Jahren Tramal (3x30 Tropfen und seit der letzten OP zusätzlich Novaminsulfon (4 x30-40 Tropfen). Zum Eindicken wie schon beschrieben tinctura opii (4x28 Tropfen) und Flohsamen (3 x 2 Beutel Mukofalk pro Tag). Die Flohsamen nehme ich immer mit ganz wenig Wasser!

Erwähnen möchte ich noch, dass mein Morbus Crohn wohl "ausgebrannt" ist, denn ich habe seit Jahren keine Schübe mehr, hatte noch nie Fisteln und mein Pouch ist entzündungsfrei.

Meine ständigen Schmerzen resultieren wohl aus der entzündeten Haut im Außenbereich, den zwei chronischen Fissuren am Schließmuskel sowohl dem vernarbten und entzündeten Gewebe im Analkanal. Ich habe die Schmerzen bei dünnem Stuhl wegen der Säuren, aber auch bei festem Stuhl wegen dem Druck auf die entzündeten Bereiche. Daher bin ich für jeden Rat sehr dankbar.

Falls ihr noch Fragen an mich habt, gerne auch per PN.

Liebe Grüße :winke:
FiSca

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Beitrag von Butterfly » 23.10.2017, 23:43

Hi,

Zur Gallensäurebindung habe ich zusätzlich Cholestyramin bekommen (hatte ich in meinem Beitrag geschrieben, aber irgendwie ist der finale Post im Nirvana verschwunden und nur ein unvollständiger im Forum gelandet) - Optifibre dickt ein, ob das Galle bindet, bin ich mir nicht sicher.

Salbentechnisch - schmierst Du direkt vor dem Stuhlgang? Ich habe nie so einen richtig wunden Po gehabt, da ich nicht nach dem Stuhlgang, sondern davor dick Salbe drauf gepackt habe. So kam das gar nicht so massiv mit der Haut außen in Berührung. Mein zweiter Vorname wäre sonst auch Pavian gewesen. Dann Feuchtigkeitstücher (teurere ohne Parfüm mit Kamille) und zum Abschluss noch mal ein wenig Salbe. Damit war es bei mir fast egal, ob Penaten oder spezielle Popowundsalbe oder Zink.

Viele Grüße
Butterfly

PS: Ach, Novaminsulfon hatte ich auch noch - ich glaub, ich habe das mit meiner Entscheidung für Stoma und gegen Pouch schon alles halb verdrängt. Erstaunlich, dass ich noch geradeaus gehen konnte...

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Beitrag von Börgi » 24.10.2017, 13:07

Grüß Dich Fisca,

auch ich habe keinen Dickdarm mehr, nur noch ein Stummelchen Mastdarm , an dem der Dünndarm angenäht wurde!!
Daher muß ich 3xtäglich Cholysteramin (Hexal) mind. eine Stunde vorm Essen nehmen. Ohne dieses Pulver verätzt mir die Gallensäure den Anus und ich kann vor Wundsein nicht mehr sitzen. Ich hab es mal vor kurzem 3 Tage ohne probiert-Katastrophe. Mein Doc sagt mir, ich sollte mir das nicht mehr antun, dafür gibt es ja dieses Medikament.
Lopra hab ich bis vor kurzem noch 2 am Tag genommen. Flohsamen jeden Morgen 3Teelöffel in ein halbes Glas Tee.
Und prophylaktisch immer nach dem Säubern ein bißchen Penatencreme, eigentlich dürften da hinten keine Falten mehr sein bei dem gecreme!!! ;)

Damit bin ich sehr gut zurecht gekommen, ohne Durchfall und Schmerzen.

Das wir öfter aufs Töpfchen müssen ist normal, ist ja kein Speicher mehr da!
An guten Tagen hab ich bis 6-8 Stunden Ruhe, bis zur nächsten Sitzung und damit bin ich zufrieden.

Natürlich muß ich beim Essen aufpassen, besonders bei Obst und Gemüse und Säften, tja, wer das eine will muß das andere mögen. Aber das kenn ich schon nach über 30 Jahren MC.
Ich bekomm jeden Monat eine Spritze mit Vitamin B-12 von meinem Doc. :super:

Ich wünsch Dir baldige Genesung!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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