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Undicht – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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19 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Undicht

Beitrag von Anjaace » 25.10.2018, 17:37

Hallo Sokrates,

ich lebe nun seit zwei Jahren mit dem Pouch. Bis heute tropft es. Nicht viel, aber es ist da. Ich benutze Mirfulan, für mich die beste Salbe. Ansonsten habe ich ein Dusch-WC, und eine Reisedusche. Ohne diese wäre es für mich nicht denkbar.

Liebe Grüße

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Anjaace
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Undicht

Beitrag von Sokrates » 25.10.2018, 18:41

Hi,

Probiere die Crema mal aus. Zink Creme hilft weniger
Als Bepanthen bei mir. Ist aber auch noch nicht ganz optimal.
Manche Tage ganz ohne Jucken und Brennen. Aber einmal falsch
gegessen oder Nacht bischen getropft , dann war's das wieder.

Dachte das bessert sich mit der Zeit.
Bin eigentlich dicht am Tag. Nachts geht's fast täglich schief .
Mit Wecker ein wenig besser. Es ist nicht viel. Kurz Toi, neue Short, fertig.
Aber wo spontan übernachten wäre blöd so.

Hat sich bei dir in 2 j speziell noch was verändert ?

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Sokrates
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Undicht

Beitrag von Anjaace » 26.10.2018, 15:30

Hallo,

ich habe dutzende Cremen ausprobiert, Mirfulan heilt relativ schnell offene Wunden ab. Was hat sich in zwei Jahren geändert? Mein Arzt meinte, dass ich nach dieser Zeit höchstens fünfmal auf die Toilette muss, die Wahrheit ist zehn bis zwanzig Mal am Tag.
Wenn ich nicht täglich den Schließmuskel und die Beckenmuskelatur trainiere, gibt es UNFÄLLE.
SELTEN allerdings nachts. Unkontrolliert passiert es trotzdem einmal im Monat.
Manchmal läuft der Kot einfach raus, die Haut ist sofort angegriffen. Irgendwie erscheint es mir unkontrollierbar. Es gibt Tage, da denke ich überhaupt nicht an den fehlenden Dickdarm und den Pouch, aber die Tage sind selten.
Ich kontrolliere, was ich esse, tue ich das nicht, folgt die Bestrafung sofort.
Es gibt Augenblicke da wünsche ich mir das Stoma zurück, weil ich ans Alter denke. Wer wird mir zehnmal und mehr den Hintern reinigen, wenn ich da nicht kann? Niemand. Dann denke ich an Lebensqualität.
Dennoch reise ich viel und überstehe alles ohnen nennenswerte Probleme. 18 Uhr ist meine letzte Mahlzeit. Ich schlafe zu 95 Prozent durch.
Es wird besser, wirst du sehen.

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Anjaace
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Beitrag von Merlina » 26.10.2018, 19:12

Hallo,

@Anja,

Du hattest Darmkrebs, damit hast Du eine andere Ausgangssituation, zumindest, wenn Dein Tumor sehr weit unten lag. Ich habe nicht in Deinen alten Beiträgen nachgesehen, ob Du etwas dazu geschrieben hast.
Der Durchfall oder das Brennen wird ggfs. auch durch das Gallensäureverlustsyndrom verursacht. Lest ggfs. mal im Netz dazu nach.

Ein Risiko der Pouchanlage ist, dass sich der Pouch entzündet (=Pouchitis).
Dieses Risiko ist bei CED größer.

@Sokrates, die Pouchitis wäre ein Risiko, dass Dich betreffen kann, aber nicht muss!
Dies zu Deiner verständlichen Sorge:

Und ich hab Angst dass iwas wieder kommt

Üblicherweise werden bei Pouchitis für ein paar Wochen Antibiotika gegeben, man kriegt die Entzündung damit in den Griff. Aber viele haben nie eine Pouchitis.
Prof. Kroesen empfiehlt dagegen und wohl auch vorbeugend VSL #3.

In jedem Fall ist es gut, dem Darm durch Ernährung bei Laune zu halten. D.h. wenig Zucker, wenig Alkohol, wenig Konservierungsmittel und verarbeitete Lebensmittel. Muskelaufbau-Präparate meiden! Viel Milchsäureprodukte.
Statt Loperamid, das auch den Darm ruhig stellt, kannst Du mit Flohsamenschalen Versuche machen. In Naturjoghurt oder Saft rühren, wenig Flüssigkeit dazu dickt ein, mehr Flüssigkeit kann wohl auch das Gegenteil verursachen. Man muss sich herantasten. Man benötigt meist nur sehr wenig davon.
Wichtig aber ist: Flohsamenschalen werden vom Darm zu Butyrat verstoffwechselt, und von Butyrat ernähren sich die guten Darmbakterien. Also doppelt positiver Effekt.

Sokrates, jeder Körper ist anders. Du kannst Dich nur mit CED-Pouchis vergleichen, wenn überhaupt!
Deine Vorraussetzungen waren sehr gut, Dein Chirurg ist einer der Besten, Du bist sportlich und wirst Dich nicht hängen lassen.
Du kannst auch nochmal im DCCV-Forum zu diesem Thema nachlesen.

Mit etwas Geduld kannst Du erstmal davon ausgehen, dass sich noch eine starke Besserung ergeben wird.
Deine RV ist erst wenige Tage alt! Da kann noch sehr viel passieren. Einige Monate dauert es sicher, bis die Nerven sich beruhigt haben. Und der Pouch wird sich noch dehnen, das macht sehr viel aus!

LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Sokrates » 27.10.2018, 21:25

@Anja, danke für dein Ratschlag. Ich hoffe es geht dir noch besser.
Wie es mit Aroma ist , wenn man älter ist kann ich noch nicht sagen.
Aber vielleicht weniger störend als mit Ende 20? Und eine Überlegung wert ?

@Merlin, Danke, dass du dir Mühe gibst , dass ich mir keine Sorgen mache.
Erstaunlich wie viel du über das Thema weißt.

Ich glaube schon , dass ich Glück habe im Vergleich.
Bin ja jetzt schon voll gut beieinander. Brennen geht langsam weg, 4-8 mal Toi.
Nachts immer noch ein kleiner Zwischenfall. Aber wird sich schon einspielen.


Ich schau mal , was so funktioniert. Meld mich nochmal.

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Sokrates
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Beitrag von Hauko » 28.10.2018, 11:41

Hallo zusammen, ich kann mich zu diesem Thema nur wenig bis gar nicht äußern, habe aber trotzdem vielleicht was brauchbares zu bemerken. Wenn es hier um die Beseitung von Durchfall geht, dann googelt mal Mohrosche Möhrensuppe, so simpel und noch viel wirksamer. Jetzt bitte nicht lachen, aber das habe ich mal zur Therapie des Durchfalls meines Hundes empfohlen bekommen und da stand, dass das auch eins zu eins auf den Menschen anwendbar ist. Siehe da, es hat bei Hund und auch bei mir fantastisch geholfen, ohne Chemie etc. Wirklich einfach mal ausprobieren. Es grüßt Hauko

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Beitrag von Butterfly » 07.03.2019, 17:49

Hallo Sokrates

Wie geht es dir? Was macht die Pouchitis? Mittlerweile wieder besser geworden?

Viele Grüsse
Butterfly

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Beitrag von Sokrates » 08.03.2019, 01:20

Hallo Butterfly,

geht mir GUT, Danke der Nachfrage. Meist besser als in schubfreien CU Zeiten.
Hatte zwischendurch 2 mal eine Pouchitis die mit Antibiotika gut behandelt werden konnte.
Eine Pouchoskopie mit Biopsie ergab , dass es keine schlimme Entzündung war/ist und der Pouch/Darmwand sehr gut aussieht für ein CUler.

Seither ist auch Ruhe hinsichtlich spürbarer Entzündungen. Ich habe Seit 2 Monaten kein Job mehr, ruhe mich aus, mach Sport, trinke Wein und Cuba Libre und merke, wie ich alles immer besser vertrage und zu Kräften komm. Ich stabilisiere mich physisch und psychisch , mein Darm vorne mit dabei und fühlt sich langsam wohl in seiner neuen Rolle.

Die Toilettenbesuche werden gleichmäßiger, schon noch 8-10 mal / 24 h.
Es verlagert sich mehr auf die Nacht (3-4). Tagsüber wird es ruhiger.
Ich merke, dass es sich langsam einpendelt. Größter Erfolg ist aktuell, dass 4 Weinschorle nicht unmittelbar wieder raus wollen und es entsprechend nicht brennt und reizt. Grundsätzlich bin ich das Brennen und Juken los. Auch weil ich nach jedem Toilettebesuch abdusche und eigentlich kein Toilettenpapier mehr benutze, außer ich bin unterwegs. Da können Feuchttücher helfen. Hauptsache immer schön sauber halten , sonst brennt es schnell mal. Was ich dann aber innerhalb von 2-4 h wieder unter Kontrolle bekomme (duschen , trocknen , warten).

Man kann sich also gewisse Lebensmittel wieder antrainieren, der Darm passt sich an.
Womit ich manchmal Schwierigkeiten habe ist , wenn ich im Fitnessstudio viel (2l/h) Wasser trinke.
Zwischendurch muss ich dann halt mal auf die Toilette. Ab und zu läuft nachts auch mal noch etwas daneben, nicht wirklich verdautes, eher wässrige Flüssigkeit...bevor schlussendlich der Stuhldrang einsetzt. Dann geht es eben auf Toilette, frische Short und weiter schlafen - automatisiert sich.
Da ich keine Freundin habe und nicht auswärts schlafe (noch) kein Problem. Aber auch hier scheint sich noch etwas an der Zuverlässigkeit des Haltens und vorzeitigen Aufwachens zu verbessern.

Eiweißpräparate, Fisch, übermäßig Fleisch , Pilze und andere stark fasrigen Lebensmittel sind etwas unangenehm, da sie nicht verdaut werden und man dann oft das Gefühl bekommt, auf Toilette zu müssen oder es vom Geruch einfach unangenehm ist. Überwiegend vegetarische, vollwertige Kost , in guter Qualität
bewährt sich. Hier und da ist aber auch mal n Red Bull und ne Pizza dabei.

Ich würde sagen , abgesehen von den manchmal nervig häufigen Toilettengängen
fühle ich mich seit der CU Diagnose endlich wieder gesund.
Ich würde jedem CUler die OP zur Überlegung empfehlen, der häufig harte Medikamente nimmt.
Es ist ein besseres Leben ohne Medikamente und ohne kranker Darm , als mit beidem.
Zumindest ist es bei mir so! Ich hab unter Azadiophrin und Co. retrospektiv betrachtet stark gelitten und mein Körper massakriert, für nichts und wieder nichts.

Ich danke Gott täglich für mein tolles neues Leben ohne Darm!!!!

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Beitrag von doro » 08.03.2019, 19:29

Ich danke Gott täglich für mein tolles neues Leben ohne Darm!!!!

Es ist so schön ab und zu etwas positives zu lesen. :super:

Möge alles so bleiben :winke: oder besser werden.

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doro
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