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Verschluss von Fisteln vor RV – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Sandra77 » 14.08.2012, 17:22

Hallo ich hab mich heute angemeldet.


ich habe seit 18 Jahren Morbus Crohn, seit 2005 habe ich keinen Dickdarm mehr. Im November letzten Jahres bin ich auf Grund falscher Behandlung an einer massiven Zytomegalie Infektion erkrankt. Desweiteren habe ich zwei Fisteln die eine wurde operativ, gelöst. Die andere ist eine vaginal Fistel. Die Fistel muss erst verschlossen werden bevor ich an eine RV denken kann. Meine Frage ist weiß jemand eine gute Klinik, die sich auf das Verschließen von solchen Fisteln spezialisiert hat??? Da ich sehr schlechte Erfahrungen habe was OP´s angeht habe, benötige ich einen Tipp.

Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen :aah:

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Sandra77
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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von haida » 15.08.2012, 09:12

Hallo Sandra,
zuerst herzlich willkommen. Wie du hier in Forum lesen kannst, haben einige Leute mit den Fisteln zu kämpfen. Alle Ärzten sagten, es ist eine langwierige Sache. Ich selbst habe schon 7 Versuche hinter mir und Anfang September den nächsten Versuch. Ich denke, dass ich in der Klinik gut aufgehoben bin. Es gibt bestimmt in deiner Nähe auch eine gute Klinik.
lg Haida

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Sandra77 » 15.08.2012, 09:26

Gutenmorgen,

Danke für deine Antwort, wie ich lesen kann hast du ja auch schon einiges hinter dir.
Bei mir in der Nähe gibt es leider keine Spezialklinik die sich darauf spezialisiert haben, leider. ich wurde auch in Berlin in der Charite operiert.
Berlin sagt seit der letzten Spiegelung im Mai, das es nichts mehr zu retten gibt. Damit möchte ich mich aber nicht abfinden. Ich hab jetzt am Freitag zwei MRT´s da wird es sich entscheiden ob die Fistel weitere Gänge bekommen hat oder ob es so geblieben ist. Was ich hoffe...
Hast du schon etwas von der Klinik in Recklinghausen gehört?????
Einige hier sagen das der Herr Dr. Berg sehr gut sein soll.

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Sandra77
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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Gast » 15.08.2012, 13:14

Hallo Sandra,

:willkommen: im Forum.

Also ich kann das Prosper Hospital in Recklinghausen nur empfehlen. :super:
Dr. Berg samt seiner "Mannschaft" sind klasse Ärzte. Ich bin da zwar nicht wegen einer Fistel behandelt worden, hatte aber eine Patientin im Zimmer, die dort nach unzähligen Versuchen endlich Hilfe bekommen hat und sehr glücklich darüber war.

Lieben Gruß billy64

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Jovako » 15.08.2012, 15:36

Hallo Sandra und willkommen im Forum!

Mein Gastroenterologe wollte mich damals nach Wiesbaden in eine Spezialklinik schicken, aber das war mir zu weit.

Gut behandelt wurde ich auch in Ludwigsburg bei Professor Schiedeck. Dort wurde ich auch von den Fisteln befreit - allerdings durch eine Rektumamputation. Mein Stoma hätte ich sowieso nicht mehr hergegeben.

Wenn Du Onkel Google mal nach dem Haus der Crohnfreun.de fragst, wirst Du dort auch eine WG finden, die Dir eventuell weitere Spezialkliniken in Deiner Nähe nennen könnten.

LG Jens

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Sandra77 » 15.08.2012, 16:12

Danke für die Nachricht,

ich werde mich dann mal mit dem Prosper Hospital in Verbindung setzen, mal sehen ob es was bringt.

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Sandra77
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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Häslein » 15.08.2012, 16:34

Hallo Sandra,

ohne exakte Angaben kann man gar nichts zu den Chancen einer Fistelsanierung sagen.

Vorab: Eine "Spezialklinik" kann auch nichts aus dem Hut zaubern, man muss realistisch bleiben - zwingen kann man nix.

Du schreibst in einem anderen Thread, dass es sich um eine vaginale Fistel handelt.

Meine Frage: Wo entspringt die Fistel? Rektum? Dünndarm?

Du schreibst weiter, dass Du keinen Dickdarm mehr hast. Hat man Dir einen J Pouch angelegt? Das wäre bei Crohn eine absolute Kontraindikation.

Ein Fistelverschluss ist z. B. mit einem Plug möglich, das beste Ergebnis erzielt man mit Plugs, wenn es sich 1. nicht um eine CED handelt, und 2. falls es sich doch um CED handelt, hat diese Methode die besten Chancen, wenn zur Heilung über einen langen Zeitraum ein Stoma vorgeschaltet ist bzw. bleibt.

Du musst bedenken, dass ein Fistelverschluss immer sehr gefährdet wird, sobald die Stuhlpassage wieder auf natürlichem Weg erfolgt - besonders bei aggresivem Dünndarmstuhl!

Jegliche Intervention am Darm bedingt, dass es im Dünndarm kein Crohngeschehen gibt.

Am besten ist es, wenn die Fistel chirurgisch saniert würde, also komplett entdacht und rausgeschnitten würde.

Das ist bei Crohn allerdings nicht unproblematisch.

Zusätzlich gilt immer: Falls Du das Stoma entfernen lässt, muss eine immunsuppressive Dauermedikation her.

Wenn Du mehr zu der Fistulierung schreibst, kann man individuelle Aussagen treffen.

Wo entspringt die Fistel? Gibt es noch weitere Fisteln? Warum wurde colektomiert? Welche Medikamente nimmst Du zur Crohntherapie?

Man kann und darf eine Fistelbehandlung bei Crohn nie mit der Fisteltherapie bei anderen Erkrankungen vergleichen. Bei den meisten anderen Erkrankungen ist die Fistelbehandlung sowie die Prognose ungleich besser!

Außerdem gilt: Eine aktive Fistel, der Crohn zugrunde liegt, zeigt, dass der Crohn nicht still ist; es ist keine Remission!

Hast Du mal versucht, die Fistel mit TNF Alfa Blockern zu behandeln?
Das hilft oft, aber die Fistel zeigt sich wieder, wenn man diese Arzeimittel absetzt.

Wie läuft den der Stuhl jetzt in den Beutel? Genauso kommt er nämlich aus dem Po, ohne Stoma...


LG, Häslein

Edit: El Vertippio und Wort eingefügt

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Jovako » 15.08.2012, 18:35

Häslein hat geschrieben:Außerdem gilt: Eine aktive Fistel, der Crohn zugrunde liegt, zeigt, dass der Crohn nicht still ist; es ist keine Remission!

Ist nicht so ganz richtig, man hat nicht die üblichen Beschwerden und Schmerzen wie bei einem Rezidiv

Hast Du mal versucht, die Fistel mit TNF Alfa Blockern zu behandeln?
Das hilft oft, aber die Fistel zeigt sich wieder, wenn man diese Arzeimittel absetzt.

Richtig! Mein Doc hat mir deshalb davon abgeraten, zumal die Nebenwirkungen nicht ganz ohne sind

Wie läuft den der Stuhl jetzt in den Beutel? Genauso kommt er nämlich aus dem Po, ohne Stoma...

Eben - und ohne den Dicken stelle ich mir das unangenehm vor (Pavianpopo)


Häslein - das war aber mal ein guter Beitrag. Die Berichtigung bezieht sich aber lediglich auf meine Erfahrungen mit Rezidive und Remission!

Internette Grüße
Jens

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Sandra77 » 15.08.2012, 18:48

Hallo Häslein


Danke für deine Nachricht, leider kann ich dir so viel Auskunft nicht geben.
Ich fange mal von vorn an.
2005 hatte ich schon mal eine Fistel die den Dickdarm abgeschnürt hat. Da der Dickdarm aber so stark entzündet war musste man ihn mir entnehmen. darauf hin habe ich bis letzten Jahres Imurek 50mg eingenommen. (Was wie sich in Berlin heraus gestellt hat für meine Größe und Gewicht eindeutig zu hoch war). Ging aber soweit ganz gut, bis auf ein paar Schübe dich ich dann aber wieder auf die Reihe bekommen habe.
Mir hat man 2005 einen Y Pouch angelegt ( wie man mir sagte)
Letztes Jahr habe ich dann wieder einen massiven Schub bekommen mit einer massiven Zytomegalie, die vorrangig behandelt werden musste. In einer Speigelung haben sie festgestellt, dass ich zwei Fisteln habe eine die den Dünndarm abklemmt diese gaben sie öffnen konnten. Die andere Fistel ist eine Vaginal Fistel die in dem Bereich liegt der nach dem Stoma liegt. Noch habe ich ein doppelläufiges Stoma. der Abschnitt der jetzt nach dem Stoma ist ist wo immer noch stark entzündet, die Fistel wurde mit einem Gummiband gekennzeichnet. wie weit die Fistel im Darm vom Rektum entfernt ist kann ich leider nicht sagen. Ich habe jetzt am Freitag zwei MRT wo diese Dinge nochmal geklärt werden sollen. Ich nehme im Moment Humira komme soweit auch damit klar. Ich weiß das Humira die Eigenart hat, Fistel zu verkleinern. Ob das bei mir so ist weiß ich leider nicht. Was komisch ist ich habe immer noch Stuhlgang was ich leider nicht verstehe, somit läuft auch immer noch was aus der Fistel in die Scheide. Nicht immer aber ab und zu schon.

Ich hab mich eigentlich schon damit abgefunden bzw ich glaube nicht das sich etwas gebessert hat, damit ich das Stoma los werden kann.

Wenn ich was noch nicht beantwortet habe dann stell mir bitte noch mal die Frage bitte.

LG Sandra

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Verschluss von Fisteln vor RV

Beitrag von Sandra77 » 15.08.2012, 18:54

Also da ich jetzt schon seit 2005 ohne Dickdarm lebe bin ich an den dünnen Stuhlgang gewöhnt mich stört dies nicht da ich auch über Jahre Lopedium genommen habe und auch sehr gut damit klar gekommen bin. Mein Doc hat mir schon gesagt das ich das dann wieder nehmen müsste. Habe auch schon Dinktura Opii genommen. Wo ich auch sehr gut klar gekommen bin.

Humira nehme ich jetzt seit Januar, habe eigentlich soweit keine Probleme außer das mir vor einigen Monaten die haare ausgefallen sind, die jetzt aber wieder anfangen zu wachsen.

LG Sandra

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Sandra77
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