von Merlina » 06.04.2019, 02:09
Liebe Lotta,
auch von mir
Ich kann mir annähernd vorstellen, wie es Dir jetzt geht. Es ist unglaublich anstrengend, so eine Phase der Unsicherheit, Ungewissheit und Hilflosigkeit zu durchleben.
Du weiß sicher, dass das künstliche Koma zur Entlastung gedacht ist. Im Wachzustand müsste Dein Freund auch noch Angst und Stress verarbeiten. Der Körper kann sich besser regenerieren und auf seine wichtigsten Funktionen konzentrieren, wenn er schläft und ruhig gestellt ist.
Du bist jedoch wach, Du hast vermutlich ständig den Wunsch zu erfahren, was los ist, und bei Dir läuft das volle Gefühlsprogramm ab. Du musst jetzt für Deine Beruhigung sorgen, denn Du brauchst Deine Kraft für die Zeit, wenn Dein Freund wieder wach wird auch für Dich selbst!
Wie Du schon bemerkt hast, kann das Recherchieren nach Strohhalmen im Internet schnell zur Verwirrung beitragen. Diese Situation ist aber so komplex, dass wir als Laien vermutlich nichts finden werden, was weiterbringt. Wir haben trotzdem das Bedürfnis, die Kontrolle behalten zu wollen, und etwas beizutragen.
Du kannst jetzt tatsächlich vermutlich NICHTS tun, außer zu akzeptieren und zu vertrauen.
Mir hat ein kurzer Satz geholfen, den ich mir immer wieder selbst vorgesagt habe, wie ein Mantra.
Gehe spazieren und atme die Frühlingsluft ein, geh’ zum Sport, fahre Fahrrad, mach‘ Atemübungen...alles was Dir das Gefühl gibt, dass Du selbst körperlich gut funktionierst, hilft Dir den Mut und die Kraft zu behalten. Und es lenkt Dich ab und hilft das Kopfkino zu vertreiben.
Auch Singen oder Summen kann helfen, weil man seinen Resonanzraum wahrnimmt.
Wenn Du ihn besuchen darfst, dann wird er spüren wenn Du ihn anfasst und wahrnehmen, wenn Du mit ihm sprichst.
Erzähle ihm ein paar positive Dinge oder Eindrücke.
Sobald er aufwacht, hast Du mehr Klarheit und alles wird besser.
Ich drücke Euch die Daumen!
LG, Merlina
von Lotta » 06.04.2019, 14:05
Liebe Merlina,
danke für deine aufbauenden Worte und Ratschläge! Werde ich wirklich bestmöglich beherzigen.
Und entschuldige, dass ich erst jetzt antworte. Ich habe erstmals über einen längeren Zeitraum geschlafen. Ich glaube, es half, dass ich zur Nacht nochmals schrieb, wie ich mich wohl besser verhalten sollte. Sozusagen als Appell an mich. Bin heute richtig erschrocken, als ich zur Uhr sah.
Hinsichtlich des künstlichen Komas mache ich mir am meisten Sorgen über die notwendige Dauer und eventuell mögliche Folgeerscheinungen. Es dauert nun eine Woche an, obwohl leichte Aufwachphasen seit wenigen Tagen immer wieder eingeleitet wurden, jedoch gleich wieder zurückgefahren werden mussten. Das macht es doch sicher von Tag zu Tag schwieriger, dass der Körper die eigenen Funktionen wieder aufnimmt. Der Körper ist nun auch sehr prall, doch es zeigen sich zum Glück bislang keine bläulichen Verfärbungen an Zehen oder Fingern.
Ich weiß, ich denke weit. Das gibt mir aber auch Zuversicht. Wichtig ist, dass es überhaupt zunächst mal zur Aufwachphase kommen kann und diese gut verläuft. Noch ist wohl auch auf vollständige Regeneration zu hoffen.
Besuchen durfte ich ihn von Beginn an. Schon deshalb versuche ich bestmöglich, wie es eben derzeit geht, auf mich zu achten, um dies nicht zu gefährden.
Der Anblick wird allerdings von Tag zu Tag schlimmer, die Sorgen nicht weniger. Ich besuche ihn allerdings nur, wenn ich gefestigt bin. Habe von Vornherein vom Alltag erzählt, worauf wir uns freuen, möglichst auch Lustiges (so viel hatte ich da aber nicht zu erzählen).
Liebe Freunde sind auch immer für mich da. Bislang konnte ich dies aber nur für Telefonate in Anspruch nehmen. Zu mehr konnte ich mich nicht aufraffen.
Die geplante Ernährungssonde beschäftigt mich nun natürlich sehr. Hier hat mich die Erläuterung von Butterfly schon ein wenig zuversichtlicher gestimmt. Werde am Montag zusätzlich den Hausarzt, der ihn ja physisch als auch psychisch kennt, zu Rate ziehen.
Doch wie wird er mit so vielen neuen Schicksalsschlägen umgehen können, wo er doch jetzt schon gesund und ohne Stoma Zuhause sein sollte.
Leider muss ich mir immer wieder sagen, damit ich nicht zu zuversichtlich werde, dass jederzeit, bei jeder Maßnahme, jedem Eingriff oder auch ohne weiteres Zutun noch ganz Arges passieren könnte. Denn nach wie vor können wir noch nicht nur nach Vorne blicken, nur optimistischer denken als am Anfang.
Ein weiterer Grund, weshalb ich mich hier anmeldete, ist, dass ich hoffe, zukünftig Texte mit dem ein oder anderen positiven Smiley verfassen zu können, um anderen Betroffenen Mut zu machen.
Ich danke dir nochmals herzlichst und wünsche dir alles Gute!
LG Lotta
von doro » 06.04.2019, 19:00
Hallo Lotta,
ich verbrachte, eben auch wegen einer Darm Perforation 10 Tage im künstlichen Koma.Natürlich war,nachdem man mich aufwachen lies, die Zeit danach nicht so toll, denn die Muskulatur baut in dem Zeitraum enorm ab und ich musste vorsichtig mit Krankengym das Laufen üben.
Das fand ich besonders schwierig,denn man ist doch zuerst noch recht kraftlos.
Aber jeder Tag brachte mich ein Stück weiter und Mutter Natur verbringt Wunder. bald war die alte körperliche und -Kopfleistung wieder zurück.
Ab Tag X freut man sich auf Familienbesuch vordem war es eher Belastend, denn es kostet Kraft!
Meine Familie war aber in dieser Zeit, wie immer, perfekt.Immer für mich da aber NIE fordern sondern mit ganz viel Verständnis auch wenn Ich einmal nicht so gut zu Wege war.
Was für den Patienten gilt tut auch den Angehörigen gut.Das Zauberwort GEDULD.
von Lotta » 06.04.2019, 19:55
Liebe Doro,
es ist schön zu lesen, dass du dich wieder gut erholt hast. Danke auch für die Schilderung deiner persönlichen Erfahrungen.
Den Besuch dehne ich auch nicht allzu lang aus, es sei denn, ich soll noch auf die Rücksprachemöglichkeit mit dem Arzt warten.
Deine Zeilen sind dahingehend umso hilfreicher, als dass ich manchmal das Gefühl hatte, zu schnell aufzubrechen. Man bekommt ein schlechtes Gewissen, obwohl man ja so handelt, um nicht belastend zu wirken. Dank deiner Worte weiß ich nun, ich mache es wohl instinktiv richtig.
Danke dir und lieben Gruß, Lotta
von Lotta » 06.04.2019, 22:20
Heute war ein verhältnismäßig guter Tag.
Habe heute vor meinem Besuch lieber bei der ITS angerufen, da gestern leider so viele Notfälle waren, ob ich lieber später kommen solle. Ich konnte direkt hinfahren.
Kaum da, kam ohne Nachfrage die Stationsärztin auf mich zu mit den Worten, dass ich doch sicher einige Fragen habe. Sie hat mir berichtet, dass die Kreislaufunterstützung weiterhin runtergefahren werden konnte, teils wieder hochgesetzt werden musste, aber minimal. Die Entzündungswerte sind weiterhin rückläufig, bis auf CRP, Temperatur "nur noch" knapp über 38, Leukos im oberen Normbereich sogar. Die Arme und Hände, auch ein wenig die Beine und Füße waren nicht mehr ganz so prall. Die Sauerstoffzufuhr konnte auch verringert werden. Kleine Schritte in die richtige Richtung.
Enorm wichtig war für mich die Information zur Ernährungssonde. Es hieß ja, sie solle gelegt werden. Doch es ging um Folgendes, auch ein Legen, doch anders gemeint: Die transnasale Sonde soll in den Dünndarm geführt werden, damit die Darmzotten stimuliert werden.
Nachdem wir gesprochen hatten kam sogar noch einer der chirurgischen Oberärzte. Dieser konnte meine Beunruhigung hinsichtlich CDI nahezu ausräumen, denn dann wäre wohl der gesamte Dickdarm befallen gewesen.
Die heutigen Gespräche waren sehr, sehr wichtig, auch für mich. Ich bin sehr dankbar, dass die Ärzte sogar selbst auf mich zukamen.
Es ist noch nichts überstanden, geht aber weiter in die richtige Richtung und ein leicht optimistisches Denken ist erlaubt.
Eure Lotta
von Lotta » 08.04.2019, 00:07
Der heutige Tag....
Zur puren Hoffnung kommt ein wenig Zuversicht. Die Entzündungswerte sind weiterhin rückläufig, die Narkotika bis auf ein Minimum gesenkt, Sauerstoffzufuhr leicht erhöht (von 45 auf 50, dafür dass es vor wenigen Tagen noch 80 war, nehme ich es so hin), denn das hängt bestimmt (hab ich vergessen zu hinterfragen) mit der weiteren Senkung der Kreislaufstabilisierung auf 0,3 zusammen. Die Nieren brauchten Unterstützung, es soll mehr ausgeschieden werden, aber nicht kritisch. Der Magen wird mit Wasser stimuliert, ab morgen mit Nahrungslösung.
Am Vormittag soll nun die Verlegung der Ernährungssonde gen Dünndarm erfolgen. Weiß nur nicht, wie sich das mit dem Dickdarm verhält, ist ja nicht ganz entfernt worden. Hoffe, das wird ein kurzer problemloser Eingriff. Angst habe ich trotzdem.
Morgen darf ich auch die Kulturtasche von der Station holen (hatte alles, bis auf eine Kleinigkeit dort belassen, war mir zu mulmig, es mitzunehmen), da die persönlichen Dinge besser für ihn wären (Deo, Duschgel, usw.).
Ich werde nun versuchen, zur Ruhe zu kommen, und auf weitere kleine Fortschritte am morgigen Tage hoffen.
Ich hoffe und bete, dass es Schritt für Schritt weiterhin vorangeht, obwohl ich ein wenig Angst vor der Aufwachphase habe. Gedanken an das "Nicht-Sprechen-Können" vorerst (das Plättchen wird wohl nicht gleich zu Sprechversuchen aufgelegt werden können), die verschiedenen Reaktionen nach und nach, die möglichen Aus- und Nachwirkungen, …
Dass das Aufwachen Tage dauern kann, wurde mir gesagt. Darauf bin ich vorbereitet worden.
Aber Hoffnung haben zu können, macht stark.
Schlaft alle gut,
Eure Lotta
von Lotta » 08.04.2019, 15:22
Heute informiert worden über einen 3MRGN Keim (Abstrich Wunde).
Verlegung auf andere Intensivstation, Isolierung.
Mir wurde aber mitgeteilt, ich solle keinen Schock bekommen. Die Antibiotika würden weiterhin anschlagen, die Werte sich weiter verbessern. Keine Kreislaufunterstützung mehr, Narkose heruntergefahren, Ausscheidung Nieren gut. Erste Zuckungen an der Augenbraue, selbständiges Mitatmen, nicht nur Atemimpuls.
Die Verlegung der Ernährungssonde erfolgte noch nicht, soll aber noch heute vorgenommen werden. Doppelt nervös nun. Abwarten, anrufen, ob und wann ich vorbeikommen kann.
Außerdem solle ich weiterhin so denken, wie zuvor, ich war ja bei zuversichtlicher langsam angelangt. "Nur", dass dieser Keim nachgewiesen wurde.
Dass Kopfkino, dass ich täglich bestmöglich zu kontrollieren versuche, hat nun wieder verstärkt eingesetzt. Erschwert der Keim die Wundheilung, sonstige Komplikationen, und und und....
Außerdem bin ich natürlich wieder bei dem anfänglichen Gedanken zum Bettnachbarn angelangt. Konnte ich nicht vermeiden.
Eure Lotta
von Merlina » 08.04.2019, 19:06
Hallo Lotta,
das sind doch sehr viele Positionen Nachrichten. Mit einigen kurzen Umwegen geht es bergauf!?
Vor der Sonde brauchst Du Dich nicht fürchten, es wird einfach ein dünner Schlauch vermutlich durch die Nase bis über den Magen hinaus geschoben. Das ist kurz unangenehm, aber dann liegt sie, nervt vermutlich in der Nase, sollte aber gehen.
Das Wichtigste ist, dass er erstmal den Verdauungstrakt wieder aktiviert.
Der Keim war zu erwarten, dass es allerdings ein multiresistenter ist....ein normaler wäre die „bessere Wahl“ gewesen. Aber scheinbar wirkt die Antibiose und je stabiler Dein Freund wird, desto besser schafft es der Körper dagegen anzugehen. Problematisch sind diese Keime vor allem in sehr geschwächten Phasen.
Kopfkino ist logisch, versuche das abzuschalten, bzw. in Aktion umzuwandeln. Bringt Dich sonst nicht weiter. Mit Aktion meine ich, dass Du das Kopfkino in laute Worte umwandelst und auf der Station fragst, ob der Bettnachbar auch untersucht wurde. Dass er herumgeschmiert hat, kannst Du wohl auch erwähnen.
Es ist ja immer wieder im Gespräch, ob man zumindest bei Risikopatienten Abstriche bei Aufnahme machen sollte. Wenn er auch den Keim hat, würde die Notwendigkeit dieser Maßnahme untermauert.
Weiter gute Besserung und viel Kraft und Vertrauen in die Zukunft für Dich!
Merlina
von Lotta » 08.04.2019, 20:11
Liebe Merlina,
die Sonde wurde am Nachmittag positioniert, wohl zwischen Zwölffinger- und Dünndarm. Einen Schlauch hatte er von Beginn an schon, aber zum Magen. Magen und Dünndarm erhalten Nahrungslösung (Magen erhält kein sog. "Wasser" mehr).
Sauerstoff wurde wieder um 10 erhöht. Dies dient wohl der Vorbeugung, sollte mehr Sauerstoff benötigt werden in der Aufwachphase. Heute wurde relativ, wie soll ich sagen, bedenklich geschaut, anhand der Dauer des künstlichen Komas (inkl. OP-Abend nun 10 Tage). Zählt man dies denn zum künstlichen Koma, obwohl die Narkotika heruntergefahren wurden?
Die normalen Keime hatten Sie im Bauchraum vorher entdeckt. Dieser kam hinzu. Seit wann konnte mir heute noch nicht beantwortet werden (von welchem der Abstriche). Es ist ein Medikament hinzugekommen (Meropenem, glaub ich, erfrage ich morgen nochmals).
Hoffe, der Keim hat keine Auswirkungen, auch hinsichtlich der Aufwachphase.
Den Bettnachbarn habe ich, auch für mich, gegen das Kopfkino, 3x auf der vorherigen IPS erwähnt, samt ausführlicher Schilderung gegenüber den Ärzten. Heute habe ich ja die Brille von der Station geholt und es ergab sich, dass ich auf Nachfrage einer Schwester, wie es ginge, meine Sorge auch diesbezüglich, aufgrund der aktuellen Situation ja wieder leicht aufgetreten, aus der Vergangenheit erwähnte. Sie erinnerte sich an den Bettnachbarn und schloss dies aus. Ich sollte das nun wohl wirklich mal aus dem Kopf kriegen....
Danke für deine lieben Wünsche! Ich arbeite täglich an mir, versprochen....
Herzlichen Gruß, Lotta
von Lotta » 09.04.2019, 22:04
Ich weiß nicht, wie ich den heutigen Tag einschätzen soll....
Eine Aufwachphase wurde wohl tagsüber eingeleitet, worauf er aber so reagierte, dass er versuchte, hektisch zu atmen, so dass die Beatmung nun wieder erfolgt (nicht nur unterstützend) und die Narkotika wieder eingesetzt wurden. Zudem wurden seine Arme fixiert.
Als ich da war, sah ich Bewegungen auf der Stirn, einmal so hochgezogen, als würde er die Augen öffnen wollen, und auch an den Lippen. Meine auch ein Schlucken gesehen zu haben, muss aber nochmal hinterfragen, ob das überhaupt möglich ist mit den Sonden über den Schlauch.
Wenn ich es einschätzen sollte, waren es ängstliche Reaktionen gegen die vielleicht jetzt empfundene Hilflosigkeit. Hoffe, das ändert sich bald zum Guten. Sonst würde ich eigene Bewegungen zunächst mal als positiv bewerten wollen. Der Pfleger vermutete auch, er rege sich irgendwie auf.
Aber.... während meines Besuchs (als ich ankam, stellte ich schon fest, dass die Temperatur wieder auf 37,8 gestiegen war) stieg die Temperatur weiter auf 38 und der Blutdruck stieg auch konstant bis auf knapp über 180 zu 80 ca.! Dieser Wiederanstieg bereitet mir Sorgen. Ist ja auch nicht gut zum Aufwachen.... man selbst fühlt sich ja bei Fieber und "Normalerkrankung" schon ziemlich matschig.
Weiterhin beschäftigt mich die Frage, ob der Keim Ursprung allen Übels gewesen sein könnte. Der Abstich stammt wohl aus der OP-Wunde.
Außerdem gibt es noch keinen neuen PCT-Wert. Mir wurde gesagt, es bestünde kein Anlass, sofern die Leukozyten in akzeptablem Bereich blieben. Hatte aber nach dem Wert gefragt, da dieser ja ggf. auch Hinweise zur Entwicklung des Keims bzw. ob er entzündliche Auswirkungen anrichtet, geben könnte.
Heute werde ich, habe es die letzten Abende ohne geschafft, zur Nacht nochmals anrufen, um nach der Entwicklung (Temp., Blutdruck, Aufwachtendenzen) zu fragen.
So sehr ich mir das Aufwachen erhoffe, habe ich doch Angst davor. Dass ich nun auch noch einen Mundschutz tragen muss..... Der Anblick wird bestimmt nicht aufbauend auf ihn wirken.
Eure Lotta
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