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Was soll ich nur tun? – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Was soll ich nur tun?

Beitrag von Tinkerbell » 08.05.2009, 13:23

ach ja, eins noch: Kann man wirklich "immer noch" rv werden? Auch nach Jahren noch? Oder ist die Chance irgendwann vorbei??

Naja, wenn ich es recht überlege: Ich denke, wenn ich es jetzt nicht mache, dann werde ich in 5 Jahren auch skeptisch sein. Die Fisteln verkrümeln sich ja wohl nicht von selbst...

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von Siskinanamok » 08.05.2009, 14:18

Tinkerbell hat geschrieben:Jetzt haben aber beide Ärzte gesagt, dass das Stoma auf die Entzündungen keinen Einfluss hat.


Hmm das ist in meinen Augen nur eine Halbwahrheit. Der Crohn hat meist (wie auch die Colitis) "Lieblingsstellen" und da du sagst das sofort nach der Anlage Ruhe war... würde ich mal behaupten die Stelle liegt im Dicken.. Klar kann aber auch leider bei Crohn die Krankheit überall auftreten.. sicher ist man da eben leider nicht. Aber geben dir die letzten Jahre nicht recht? Ich glaube ich würde auch vorher nochmal den Restdicken spiegeln lasse, um zu sehen wie weit er schon vernarbt ist.. denn je mehr Narben desto schneller eine Entzündung. Ich weiß nicht, klar ist ein leben ohne beutel schöner, aber doch auch nur, wenn man gesund ist, und nicht stunden lang mit Krämpfen und Blutungen auf der Toilette ausharren muss.
Für mich war ganz entscheidend gewesen, das man bei mir, wenn ich möchte, zum Stoma zurück kann. Denn jetzt kenn ich beide Seiten und sollte mir die dritte Version nicht gefallen.. geht's zurück zum Beutel.
Was in meinen Augen die Entscheidung in deinem Fall so schwierig macht ist, das so oder so eine OP ins Haus steht. Die eine halt mit bekanntem Ausgang und die andere mit unbekanntem..

Ich hoffe das du für dich richtig entscheiden kannst. Hör auf deine (oder seine) innere Stimme.

Lieben Gruß

Siski

P.S. Auf die Frage nach BIG BOSS wurde mir mal geantwortet: Schau um dich, meinst du wirklich er hält nicht seine Hand über dich?

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Beitrag von Siskinanamok » 08.05.2009, 14:21

Tinkerbell hat geschrieben:ach ja, eins noch: Kann man wirklich "immer noch" rv werden? Auch nach Jahren noch? Oder ist die Chance irgendwann vorbei??


Anscheinend schon, aber man sollte meiner Meinung nach vorher gründlich untersuchen. Mir wurde nur gesagt wenn man einen Pouch hat sollte man keine Jahre ins Land gehen lassen. Aber du hast ja anscheinend keinen, also sollte das auch kein Problem sein.

Ach ja, der Crohn ist aber gesichert?? Das heißt du hattest auch schon Entzündungen im Dünndarm?

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Tinkerbell » 08.05.2009, 16:32

Hallo Siski,

ich habe eben auch große Sorge, dass eine vielleicht falsche Entscheidung zum beruflichen aus führen könnten - Kirche ist eben auch nicht das, was sie nach außen hin propagiert...
Und mit Beutel kann ich den Job ausführen, zumindest konnte ich das bislang, jetzt wird es von Tag zu Tag schwerer.

Ja, genau das ist die schwere Entscheidung: eine OP steht an - so oder so, nur für welche Variante entscheide ich mich.

Ja, MC scheint gesichert. Es war vor allem der Dickdarm und der Übergang zum Dünndarm befallen. Deshalb damals auch diese Hammer-OP's. Aus diesem grund habe ich natürlich eine Riesen-Angst, dass alles wieder so kommen könnte. Das möchte ich nicht noch mal durchmachen müssen!!

Deine Antwort zum BIGBOSS kann ich so gut nachempfinden - komisch nur, dass selbst unsereins in solchen Momenten zweifelt...aber DAS gehört ja auch irgendwie dazu - zumindest predige ich das von Zeit zu Zeit auch mal. Warum sollte es bei mir eine Ausnahme geben?! Ich hoffe, ER denkt daran, dass bei mir noch jemand mit dran hängt: ein kleiner süßer sechsjähriger Junge und der braucht seine Mama noch dringend...

Tinkerbell

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Beitrag von Siskinanamok » 08.05.2009, 16:47

Tinkerbell hat geschrieben:ich habe eben auch große Sorge, dass eine vielleicht falsche Entscheidung zum beruflichen aus führen könnten - Kirche ist eben auch nicht das, was sie nach außen hin propagiert...


Das kann ich gut verstehen.. Aber letztlich kann man das eben nicht vorhersagen. Was man aber definitiv sagen kann, ist das die Rekonvaleszenz bei der Stoma-Korrektur wesentlich kürzer sein wird als bei einer RV. Ich denke du hast das bestimmt schon gelesen.. das man sich mindestens ein Jahr zeit geben soll. Was nicht heißen muss das man ein Jahr lang arbeitsunfähig ist, aber es können gerade in dieser Zeit vermehrt Rückschläge auftreten.

Ich wünsche dir und deinem Sohnemann die richtige Entscheidung. Und hey bei beiden OP's bleibst deinem Jungen erhalten :troest:

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Melli » 09.05.2009, 00:12

Hallo Tinkerbell,

wozu soll jetzt eigentlich operiert werden? Wegen der Fisteln? die geben doch Ruhe?
Ich habe seit meiner OP ebenfalls Ruhe. deine Ärzte haben nicht ganz Recht, die Leute mit Crohn haben nach einer Stomaanlage prozentual gesehen länger Ruhe.
Meine Devise beim Corhn ist: bloß nicht dran rühren, wenn er ruhig ist, mein neuer Doc hier in Berlin sieht das ebenso. Ich nehme seit 6,5 Jahren keine Medis, habe keinerlei Beschwerden, die Analfisteln, die kurz vor den Eierstöcken standen, sind vollkommen ruhig.

Zur Rückverlegung wäre interessant, wie viel dickdarm da ist? Grundsätzlich muss man sagen: auch eine Rückverlegung muss ja nicht entgültig sein, ich bin zB rückverlegt und wieder erleichtert ein Känguruh. Wenn man die Möglichkeit hat, sollte man natürlich überlegen sie zu nutzen. Wenn man aber nicht überzeugt ist, so wie du, dann eher nicht - bzw später. Schade ist natürlich, dass dein aktuelles Stoma so auch nicht perfekt ist mit der Lage.

Ich würde das Kernspin mal machen und dann weiter schauen

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Beitrag von Jovako » 09.05.2009, 03:31

Hallo Tinkerbell,

eigentlich hast Du Dir in vielen Aussagen die Antwort schon selbst gegeben. Du schreibst, Du lebst mit Beutel besser. Wenn es jetzt auch Probleme gibt, dann würde ich mich an Deiner Stelle zu einer Korrektur des Stoma entscheiden, was jedoch kein Rat sein soll, sondern lediglich meine Erfahrungen widerspiegelt. Mit der Korrektur kannst Du vielleicht so weiterleben wie bisher bzw. bevor die Probleme mit Deinem Stoma auftraten. Bei einer RV kann es sein, dass wieder die große Rennerei auf das WC anfängt, falls wieder ein MC-Schub ansteht. In diesem Fall wäre mir ein Beutel bei guter Versorgung lieber, denn da weiß ich, dass nichts mehr in die Hose gehen kann.

Nun bitte ich Dich, folgende Worte bzw. Sätze nicht falsch zu verstehen:
Ich muss Dir sagen, dass ich keinen Glauben an irgend einen Big Boss habe, was aber nicht heißen soll, dass ich den Glauben anderer Menschen nicht akzeptiere. Ehrlich gesagt, hatte ich schon manchmal den Gedanken, dass ich meine Krankheit habe, weil ich ungläubig bin. Aber nun weiß ich, dass auch Gläubige von dieser Krankheit nicht verschont sind - und auch keine "Gottesdiener/innen"

Zurück zu Dir: Ich kann Dir, wie auch anderer hier, Deine Entscheidung nicht abnehmen. Aber ich kann Dir vermitteln, wie ich an Deiner Stelle entscheiden würde. Vielleicht hilft es Dir etwas weiter. Die Option nach einer Stoma-Korrektur auf eine RV bleibt ja noch bestehen. Wie gesagt, ich würde erst mal die Korrektur testen. Und vielleicht kannst Du ja nach einem Misserfolg doch noch eine RV machen, und ohne Beutel leben?

In Deinem Beruf heißt es doch: "Gottes Wege sind unergründlich" Aber das sind Deine und Meine sowie eines jeden Anderen Wege auch!

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn Alles erdenklich Gute!!

Ganz liebe Grüße
Jens

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Beitrag von Tinkerbell » 09.05.2009, 12:51

Ich danke euch allen für die Rückmeldungen!! :kiss:

Werde jetzt den Mittwoch abwarten und sehen, was der Radiologe sagt und dann entscheiden.

Liebe Grüße,
Tinkerbell

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von Tinkerbell » 18.05.2009, 14:04

So, nach zweimalig durchgeführtem MRT (komme gerade wieder aus dem KKH) sind die Radiologen der Meinung, sie sähen keine Fisteln... :confused:
Jetzt bin ich genau so schlau wie vorher und muss bis Montag eine Entscheidung treffen. Bislang habe ich eher zur Verlegung auf die andere Seite tendiert. Was ich jetzt gerade favorisiere kann ich nicht mal sagen. Am liebsten möchte ich, dass alles wieder ist wie vorher und ich keine Probleme habe - weiß, dass das ein irrealer Wunsch ist, aber ich habe große Angat vor dem, was kommt :heul:
Naja, ein paar Tage hab ich ja noch Zeit zum Nachdenken :(
Gruß, Tinkerbell

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Beitrag von Webkänguru » 18.05.2009, 16:59

Hallo Tinkerbell,

das Problem ist halt, auch wenn jetzt keine Fisteln mehr zu sehen sind ist das Risiko da, dass sie nach der Rückverlegung wieder kommen.

In deiner Situation sehe ich nur diese beiden Wege: entweder Rückverlegen und das Risiko eingehen, ein Stoma erneut anlegen ist ja auch möglich, sozusagen als Rettungsnetz. Oder das Stoma neu anlegen lassen und dabei ziemlich genau wissen, auf was man sich einlässt. Ob du lieber auf Risiko oder lieber auf Nummer Sicher gehst, musst du entscheiden.

Ich glaube ich habe es schon einmal geschrieben, hör auf deine innere Stimme ... und egal wie du dich entscheidest, BigBoss wird auf dich aufpassen :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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