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Was soll ich nur tun? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Was soll ich nur tun?

Beitrag von Tinkerbell » 08.05.2009, 09:40

Ich bin ziemlich ratlos, deshalb stelle ich meine Fragen einfach mal hier ins Forum und hoffe, dass ich schlussendlich schlauer in meiner Entscheidung werde:

Ich habe ja schön öfter mal hier berichtet, dass ich große Probleme mit meiner Stomaversorgung habe. Das Stoma liegt auf/unter Hautniveau und die Suppe läuft richtig schön auf die Haut bzw. unter die Platte. Ich habe einen richtig schönen wunden Ring unten um das Stoma herum. Das juckt und brennt wie wild, sobald ich was gegessen habe. An manchen Tagen bis zu 5mal wechseln ist keine Seltenheit. Ich traue mich nicht mehr richtig gerne aus dem Haus, bin aber noch berufstätig. Immer die Angst, es unterläuft, tut weh, bloß nichts essen. Ein Spießrutenlauf!

An Versorgungen habe ich jetzt wohl alles durch. Sogar die Stomaschwester habe ich noch mal gewechselt, in der Hoffnung, sie hat eine bessere Idee...hatte sie aber nicht :heul:

Das Ganze geht jetzt seit gut einem halben Jahr so, vorher musste ich allerdings auch schon täglich wechseln, weil die Haut durch den Stuhl zu wund wurde.

Jetzt war ich zweimal im KKH bei dem Chirurgen, der mich operiert hat. Wir haben einen Termin für den 25. Mai gemacht, um zu operieren. Er hat jetzt die Frage aufgeworfen, ob rückverlegt werden soll :shock:
Ich dachte eher an die linke Seite und dann schön prominent und dann Ruhe...
Er und auch mein Gastro, bei dem ich anschließend noch war, sind beide der Meinung, ich sollte es versuchen. Meine Stomaanlage wurde wegen Morbus Crohn gemacht. Vor 5 jahren. Seitdem habe ich keine Ärger mehr mit dem Crohn und nehme NICHTS an Medikamenten. Außerdem hatte ich damals Fisteln, die sich auch zur Scheide hin entleert haben. Als ich dem Chirurgen das sagte, war er auf einmal nicht mehr soooo entschlossen, meinte, die OP würde dann länger dauern, wiel man ja noch die Fisteln behandeln müsste...

Auf was lasse ich mich dann bloß ein?? Wer weiß, was die alles schnippeln und machen?? Und dann nach der Rückverlegung - womöglich monatelang Probleme mit dem Stuhlgang? Ich möchte und muss arbeiten, ich bin allein erziehend aber eben noch nicht "fest drin" im Job. Ich bin Pastorin zur Anstellung - wenn die merken, dass ich nicht arbeitsfähig und tragbar für eine Gemeinde bin, dann sieht es schlecht aus.
Und was mach ich denn, wenn ich eine Beerdigung oder Gottesdienst habe und innerhalb von 5 Minuten aufs Klo muss?

Ich bin wirklich RATLOS und weiß nicht, wozu ich mich entscheiden soll!
Am Mittwoch steht noch ein Kernspin an, da soll noch mal gezielt nach Fistel geguckt werden. Aber der Radiologe sagte auch, es ist nicht eindeutig, dass - wenn keine Fisteln zu sehen sind - auch wirklich keine da sind. Viele würde man erst bei einer OP sehen - klasse!

Die Vorstellung ist natürlich nicht schlecht, ohne Beutel zu leben. Aber ich komme gut mit ihm klar, habe sogar wieder einen ganz lieben Menschen an meiner Seite gefunden, trotzdem.
Setze ich mit einer RV vielleicht Lebensqualität aufs Spiel? Lebensqualität, die ich natürlich im Moment auch nicht habe :confused:

Ich freue mich über eure Antworten - vielleicht bin ich ja hinterher schlauer, auch wenn ich weiß: schlussendlich muss ICH es entscheiden - aber ich will nicht :absauf:

Liebe Grüße, Tinkerbell!!

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von doro » 08.05.2009, 10:12

Hallo Tinkerbell,

Ich dachte eher an die linke Seite und dann schön prominent und dann Ruhe.

dann mach das auch Deinem Chirurgen klar,dass Du nicht rückverlegt werden möhtest,sondern nur ein ordentlich zu versorgendes Stoma brauchst um glücklich zu sein.

Fisteln sind fies und es gibt keine Garantie,dass Du von denen befreit bzw. verschont bleibst,leider.

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von Tinkerbell » 08.05.2009, 10:18

Hallo Doro,

er überlässt mir die Entscheidung. Habe vorhin gerade noch mal mit ihm telefoniert und er sagte, ich kann mich noch bis kurz vor der OP entscheiden... wenn ich nur wüsste für was :confused:

Gruß, Tinkerbell

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Beitrag von Linie 22 » 08.05.2009, 10:33

Hallo Tinkerbell,

er überlässt mir die Entscheidung. wenn ich nur wüsste für was


Na ...... für das, was Deiner Meinung nach, für Dich am Besten ist, womit Du ein "angenehmeres" Leben führen kannst. Dafür ganz fest Daumendrück. :)

Er und auch mein Gastro, bei dem ich anschließend noch war, sind beide der Meinung, ich sollte es versuchen. Meine Stomaanlage wurde wegen Morbus Crohn gemacht. Vor 5 jahren. Seitdem habe ich keine Ärger mehr mit dem Crohn und nehme NICHTS an Medikamenten. Außerdem hatte ich damals Fisteln, die sich auch zur Scheide hin entleert haben. Als ich dem Chirurgen das sagte, war er auf einmal nicht mehr soooo entschlossen, meinte, die OP würde dann länger dauern, wiel man ja noch die Fisteln behandeln müsste...

Suchen die Beiden Versuchskaninchen? :haarezuberge:
Im Ernst. Diese Untentschlossenheit der Weißkittel zeigt wiedermal, wie ratlos bzw. überfordert sie in Sachen Stoma und RV sein können. Um so massiver müssen Betroffene ihre eigene Entscheidung unterstreichen, als auch durchsetzen. Betroffene müssen damit leben, nicht die Dokt`en.

Tschüüüss. fürdichdasbesteplädierend, grüßt Silke :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Siskinanamok » 08.05.2009, 10:57

Hallo Tinkerbell,

irgendwie unfair von den Ärzten find ich das. Klar sagen sie dir was auf der einen Seite möglich ist, aber sie müssen mit dem Resultat nicht leben, sondern du.
Das soll aber nicht bedeuten das ich dir abrate. Ich weiß wie schwer diese Entscheidung ist, habe ich sie ja selbst erst im Januar treffen müssen. (wobei ich noch nicht rv bin aber mich dafür entschieden habe)
Bei mir liegt das aber etwas anders als bei dir. Ich habe die Colitis, und die ist ja weg jetzt, dein Crohn ist immer noch irgendwo da.. und ich habe keine Fisteln.

Was sagt denn dein BIG BOSS zu der Sache?

Und wie ist denn dein Gefühl vor dieser ganzen Sache gewesen? hattest du leise im Kopf "man könnte es ja irgendwann mal rv"? Und wie viel Dickdarm hast du noch?

Es tut mir leid das dir niemand bei dieser Entscheidung wirklich weiterhelfen kann. Ich wünsche dir, das du die für dich richtige Entscheidung fällst.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von hmengers » 08.05.2009, 10:58

Hallo,

eine Entscheidung abnehmmen kann Dir natürlich keiner. Aber wenn ich das so lese würde ich an Deiner Stelle ein ordentliches Stoma prominent angelegt an einer Stelle, wo die Muskulatur es nicht dann doch noch zurückzieht als sinnvolle Lösung ansehen.

Aus eigener Erfahrung: Ich habe nach der letzten OP zu einem endständigen Stoma ein prominentes Stoma, das am Anfang OK war und sich dann zurückgezogen hat und jetzt trotzdem in einem tiefen Trichter liegt, weil es (zu tief?) in einem Bereich liegt, in dem es nicht an STABILE Muskeln angenäht werden konnte. Die liegen weiter oben. Mit meinem Colostoma habe ich dazu eine Lösung gefunden, die für ein Ileo nicht möglich ist. Ich würde heute darauf besonders achten und eher eine nicht so "unsichtbare" Position aber ein auf Dauer prominentes Stoma haben wollen.

Das so ausführlich, damit Du das berücksichtigst, wenn Du Dich für eine Verlegung des Stomas und nicht für eine RV entscheidest.

Herbert

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von doro » 08.05.2009, 10:58

Na, das ist ja Goldrichtig - Dann entscheide Dich für ein renoviertes Stoma :) Rückverlegt werden kann immer noch. :cool:

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Beitrag von caputo » 08.05.2009, 12:07

Hallöchen !

Wenn ich an deiner Stelle wäre und tatsächlich mit dem M.C. Ruhe hätte und mit dem Stoma ansich klar kommen würde, würde ich mich für das Stoma entscheiden und nicht für eine Rückverlegung.

Wer weiß was nach der Rückverlegung kommt...?
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Herbert hast du noch einen Tip bzgl. der Muskulatur ?
Ich denke, die grobe Position ist eh gegeben aber ein paar cm höher und rechts oder links, ich weiß nicht ob da die Muskulatur so großartig unterschiedlich ist. Oder einfach nur am Anfang großzügiger rausgucken lassen, da es nach einiger Zeit eh zusammenschrumpft...?

Mit prominent meinst du sicherlich so eine Art herausstehend - oder ?

Das war für meine Entscheidung nun auch Interessant !!
Danke für den Tip, muss ich beim Chirurg auch erwähnen !!

wiwi
caputo

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Was soll ich nur tun?

Beitrag von hmengers » 08.05.2009, 12:50

Hallo Caputo,

wie Doro schon geschrieben hat, ist jeder mensch unterschiedlich gebaut. Ein erfahrener Chirurg wird wissen, worum es geht. Meine beiden wußten es jedenfalls bei den Überlegungen zur renovierung.

Herbert

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Beitrag von Tinkerbell » 08.05.2009, 13:19

Hallo Siski!

Bevor das alles anfing zu spinnen und zu unterlaufen habe ich nicht mit der RV geliebäugelt. Eben auch wegen der Fisteln und des Nicht-Wissens, was danach kommt. Bis vor ein paar Tagen habe ich aber auch nicht gewusst, dass der Crohn trotzdem, also trotz Stoma wieder sehr aktiv werden kann. Ich habe immer Stuhlgang durch den Dickdarm und Schübe im Zusammenhang gesehen. Bei mir war ja auch fast SOFORT Ruhe nach der Anlage. Jetzt haben aber beide Ärzte gesagt, dass das Stoma auf die Entzündungen keinen Einfluss hat. Man hatte mir das Stoma nur gelegt, weil die Naht zw. Dünn- und Dickdarm nicht halten wollte (Not-OP, Abszesse, Bauchraumentzündungen usw. waren die Folge).
Und natürlich ist die Vorstellung nicht wirklich schlecht, ohne Beutel zu sein, aber mit lässt es sich ja eben auch leben, habe ich festgestellt (obwohl ich am Anfang NIEMALS gedacht hätte, dass ich soetwas jemals sage).

Und wieviel Dickarm ich noch habe, weiß im Moment auch keiner *Kopf schüttel*. Ich meine aber, dass am aufsteigenden Ast operiert wurde und ich dementsprechend noch einen Großteil habe...

Ich weiß echt nicht, was die beste Entscheidung ist.

Liebe Grüße, Tinkerbell

Achja, was BIGBOSS dazu sagt, DAS habe ich mich ehrlich gesagt auch schon so manches Mal gefragt...

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