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Wer hat einen Pouch oder kennt jemanden damit? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Wer hat einen Pouch oder kennt jemanden damit?

Beitrag von dschaja » 02.01.2010, 18:39

Hallo! Nun bin ich ja schon einige Tage hier im Forum unterwegs und habe auch schon viele hilfreiche Antworten bzgl. des Stomas etc. bekommen. Bei mir soll ja nun im Febr./März die RV stattfinden. Kurz zur Info: CU seit 1995 diagnostiziert, Dickdarm entfernt Anfang Dez., Pouch gelegt, jetzt i-stoma. Ich habe hier auch schon im Forum gestöbert und weiß, dass es hier den einen oder anderen Rückverlegten mit ähnlicher Vorgeschichte gegeben hat bzw. gibt. Oder kennt zufällig jemand noch einen...?Ich möchte mmich gerne austauschen über alles mögliche. Im Pouch Forum bin ich auch angemeldet, aber dort ist kaum was los. Im Cröhnchen-Haus und bei der dccv habe ich auch schon gelesen....Vielleicht gibt es hier ja noch jemanden von ehemaligen Beuteltieren, der ab und zu mal reinschaut und Lust hat, sich mit mir aus zu tauschen oder vielleicht ist jemand in der selben Situation wie ich?????????Ich hoffe auf Antworten!!!!!!!!!!!!!!!LG Sandra

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Beitrag von Siskinanamok » 02.01.2010, 18:49

Hi Sandra,

kannst dich gerne per PN oder Email melden, oder eben hier deine Fragen posten. Unten in der Signatur findest du den Link zu meiner Geschichte.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von Seehund » 02.01.2010, 19:03

Hallo ihr lieben ,

ich hab zwar NOCH keine Pouch soll aber jetzt demnächst einen bekommen .Ich am 14.1. zur Schließmuskeluntersuchung und im feb ist meine Chirugin wieder da und dann besprechen wir alles .Entweder Pouch oder Stoma .Der gesammte Dickdarm soll entnommen werden.

Kann mir jemand sagen wie man sein Passwort ändern kann??
lG
Seehund

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Beitrag von dschaja » 02.01.2010, 19:10

Hallo Seehund! Wie ist denn deine Diagnose. Auch CU? Wie alt bist du bzw. seit wann bist du betroffen. Wie geht es dir damit bzw. zu wissen, das es bald soweit ist? Hast du schon Kontakt zu anderen Pouchis? LG Sandra

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Beitrag von dschaja » 02.01.2010, 19:11

Achso, und mit dem Passwort kann ich dir leider nicht helfen. Versuche es mal über hilfe oben in der Leiste....

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Beitrag von Seehund » 02.01.2010, 19:28

Also meine Diagnose ist , Divertikulitis mit cronischer Verstopfung . Da ich im Sept 08 am Dickdarmoperiert worden bin und seid dem eine Verstopfung ahb die mit Medis nicht zulösen ist wollen die nun diese Op durchführen erlich gesagt bin ich auch froh wenn diese Verstopfung endlich ein ende hat das ist so kein leben mehr . Nun soll am 14.1. wie gesagt die Untersuchung gemacht wérden und dann enscheiden die was gemacht wird.Also im februar ist meine Ärztin wieder da und dann werden wir sehn . Wie gesagt Pouch oder Stoma . Jedenfalls steht fest der gesammte Dickdarm kommt raus. Naja wie geht es einem damit . Ich bin froh wenn es ein ende hat ,glaub mir .Die Bauchschmerzen das viele viele Abführmittel ist keine Lösung . Deshalb freu ich mich wenn ich von anderen Erfahre wie es ihnen damit ergangen ist damit ich bischen halt hole.
LG
Seehund

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Beitrag von dschaja » 02.01.2010, 19:42

Also, da ich ja meinen Pouch noch nicht in Betrieb habe, kann ich nur allgemein was dazu sagen und zum Stoma: Es ist eine gute Möglichkeit, wieder an Lebensqualität zurück zu bekommen. Ich bin wieder fast die alte, die Sandra , die ich in schubfreien CU Zeiten war ( habe sie schon seit der Jugend diagnostiziert, hatte aber auch vorher schon lange Beschwerden). Ich bin nur noch etwas abgemagert und ich merke den Beutel hat. Mit den Klamotten tue ich mich schwer. Aber ansonsten, würde ich keine Angst mehr haben, sollte das mit dem Pouch nicht klappen. Ich möchte das versuchen, naja, er ist ja nun auch schon gelegt. Da ist meine Vorgeschchte vielleicht etwas anders. Ich hatte zuletzt( damit meine ich die letzten Jahre, vor allem nach meiner letzten SS) nur noch Beschwerden. Zuletzt 25-40 blutige Durchfälle am Tag, nachts manchmal stdl. , Schmerzen ohne Ende, Bauch, Po.....Zuletzt ging nichts mehr. Mein Arzt hat mit mir schon lange über den Pouch gesprochen, aber ich habe es nicht wahr haben wollen... Ich war ja das Leben mit Schmerzen und Klo gewohnt. Meinen Alltag mit den kids habe ich irgendwie geregelt. Konnte den Stuhl immer unterwegs halten. Und war sonst nie inkontinent...War halbtags arbeiten ( Kinderkrippe, dort gibts Klos!) Naja, irgendwie gings halt. Nur zuletzt gings nicht mehr. Da war ich dankbar für die OP. Und bin es noch. Ich kann leben. Mein Körper muss nur noch wieder etwas dicker werden :) Wenn ich mit Pouch auch öfter auf T muss, so wird es nie so schlimm sein wie mit der CU. Das weiß ich 100%. UNd wie gesagt, sollte es nicht gehen, dann bleibt ja noch das Stoma.....LG

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Beitrag von Seehund » 02.01.2010, 20:16

Naja da haste aber auch schon so einiges hinter dir . Ja bei mir war das halt durch die vielen Divertikel gekommen .Ich hab mir meine OP auch anderst vorgestellt als so wie es jetzt ist .Ich hab im letzten Jahr eine Kolontrasitzeitbetsimmung gemacht und alle Kugeln waren noch imDarm , das heißt er arbeitet nicht richtig .Nun muß ich am tag 3 mal am tag ein Bifiteralbeutel futtern und dazu noch 30 tropfen laxans morgens und abends. Da würden andere garnicht vom WC runter kommen und ich quäl mich was ab das überhaupt was kommt. Meine Chirugin hat gesagt das mein darm seine Funktion einstellt . Und nun war ich vor 3 Wochen bei meinem gastro arzt und der hat gesagt es geht an keiner OP mehr vorbei .Und erlich gesagt bin ich froh .Du kannst Dir net vorstellen was für Qualen das sind und die auchschmerzen bin ich auch leid . Ich bin mal gespannt wie dei den Schließmuskeltest machen ,Hast Du das auch gemacht ?? Und was haben dei da angestellt mit Dir .
Weißte ich hab jetzt bei meinem letzten Arztbesuch gesagt das ich keine Lust mehr hab so weiterzumachen .Die sollen das jetzt endlcih operieren und das machen die nun auch .ich will doch nur einfach mal wieder richtig essen können und einfach nur wieder Spass am Leben haben.

LG
Geli

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Wer hat einen Pouch oder kennt jemanden damit?

Beitrag von Monsti » 02.01.2010, 23:39

Hallo Geli,

interessant, was ich da lese (herzlich willkommen!), denn ich hatte von Geburt an schwerste Verstopfung. Mit schwerster Verstopfung meine ich, dass ich mittels Abführmittel und Darmrohr ca. 2-4x im Monat Stuhlgang hatte. Folgeerscheinungen waren höhergradige Hämorrhoiden und zum Schluss permanente und OP-bedürftige Perianalthrombosen.

Meine Diagnose nach 47 Jahren Quälerei: Morbus Hirschsprung (MH) und eine über die Jahrzehnte hinzugekommene allgemeine intestinale neuronale Dysplasie (IND). Mein Dicki war vollkommen im Eimer.

Nach der Kolektomie war schnell klar, dass für mich eine Pouchlösung nicht in Frage kommt. Dafür war ich einfach schon zu alt, da auch schon jenseits der Wechseljahre. Wäre ich bis maximal Ende 20 gewesen, hätte ich die Pouch-Lösung sicher gewagt.

Liebe Grüße
Angie

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Wer hat einen Pouch oder kennt jemanden damit?

Beitrag von Udde » 02.01.2010, 23:49

Hallo Geli,

habe Dir ja schon an anderer Stelle meine Meinung zum Pouch geschrieben.

Das mit der Verstopfung kenne ich zur Genüge; zum Schluß 9-12 Beutel Movicol.
Ich kann also gut nachempfinden, wie es Dir geht und dass Du eine Lösung möchtest - für welche Du Dich auch entscheiden wirst.


lieben Gruß von Ute

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