von kati1975 » 22.02.2009, 00:12
Hallo alle miteinander.
Meine Mutter hat eine Ileostomarückverlung hinter sich.
Dies geschah vor ca.1 Jahr.Nun hat sie immer wiederkehrende Probleme.
Meine Fragen wären:
Wie muß man sich am besten ernähren?
Wie bekommt man das ewige Gefühl weg immer auf toilette zu müssen (Pressgefühl)?
Wer hat Erfahrung mit dem Leben nach der Rückverlegung und kann uns helfen.
Es hat sich nichts Entzündet und die OP`s sind alle gut gelungen doch das Leben für meine Mutter ist sehr anstrengend geworden - vor allem Psychisch!
von mini62 » 22.02.2009, 00:34
liebe kati,
nochmal herzlich willkommen!
Bitte schildere doch die Probleme Deiner Ma etwas genauer, dann bekommst Du auch präzisere Antwoten.
Leider kann ich Dir nicht unbedingt weiterhelfen. Bin selbst seit April 08 RV und kämpfe an allen Fronten.
Es gibt hier aber viele liebe Leutchen, die ein profundes Wissen und mehr Erfahrung als ich haben, und Dir mit Sicherheit gute Tipps geben können.
Von hier aus alles Gute für Euch
LG Petra
von mini62 » 22.02.2009, 00:38
Sorry, noch was vergessen!
Was war die Grunderkrankung Deiner Ma und was wurde operiert (Darmentnahme, Pouchanlage... usw.)
Dir wird hier sicher geholfen
LG Petra
(die blöde Erkältung vernebelt glaub ish mein Hirn ((sofern noch vorhanden))
von kati1975 » 04.03.2009, 01:21
Hallöchen alle miteinander!
Ich möchte gern noch etws über das Problem von meiner Mutti erzählen und hoffe dadurch vieleicht Hilfe zu bekommen.+
Nachdem sie vor ca. 1 Jahr mit Darmproblemen ins Krankenhaus kam stellte man fest das der komplette Dickdarm entzündet und mit Fisteln überzogen war.
Sie wurde schnellstens operiert wobei der komplette Dickdarm entfernt wurde und sie ein Ileostoma bekam.
Dieser war -was wir leider erst sehr spät erfahren haben- sehr schlecht verarbeitet.
Die Beutel hielten von Anfang an nicht weil die Wunde immer wässerig war. Alles haben wir ausprobiert doch nichts half.
Als der Arzt nach 4 Monaten die Rückverlegung vorschlug war meine Mutti sehr erleichtert.
Es konnte ja nur besser werden, doch das war leider nicht der Fall.
Ihr wurde ein Pouch eingesetzt was sie jedoch erst sehr viel später nach der Op erfahren hat.
Nämlich erst jetzt als er sich entzündet hat.
Die Ärtze sagten ihr das es am Anfang sehr anstrengend sei alles zurückzuerlernen und das man sich richtig Ernähren muß.
Doch wie ernähre ich mich richtig ohne Dickdarm???
Am Anfang hatte sie sehr viel flüssigen Stuhl.
Nun hat sie den Arzt gewechselt der ihr auch gleich bessere Medikamente verschrieben hat.
Es ist auch besser geworden ,was den Stuhlgang angeht.
Doch nun hat sie ein noch schlimmeres Problem.
Meine Mutti muß bis zu 6 mal in der Stunde auf die Toilette weil sie immer ein Pressgefühl hat.
Es kommt auch jedesmal zu etwas Ausscheidung (fester Stuhl) doch wann wird das wieder halbwegs normal??
Was kann man dagegen tun, so oft zur Toilette zu müssen????
Dieser Zustand geht nun auch schon mehrere Wochen so und Mutti traut sich schon nicht mehr aus dem Haus.
Diese ganze Krankheit macht sie psychisch so fertig das man von ihr auch schon garnicht mehr die Wahrheit erfährt wie es ihr wirklich geht.
Wann und wie wird das Leben wieder Lebenswert für sie???
Ist es als Beutelträger vielleicht doch besser ????
Wir haben so viele Fragen und hoffen das uns auch jemand Tipps geben kann .
Ich habe viele Beiträge gelesen, von euch allen, und hoffe das ich alle Fakten richtig wiedergegeben habe ,da ich die Krankheit ja selber garnicht habe.
Ich versuche hiermit meiner Mutti zu helfen das sie Mut zum Weiterleben bekommt, denn die Hoffnung bleibt das es irgendwann auch mal wieder besser wird.
So, nun vielen Dank fürs lesen.
Gruß Kati
von mini62 » 04.03.2009, 18:30
Hallo Kati,
die geschilderten Probleme sind mir persönlich bestens bekannt! Allerdings habe ich keinen Pouch sondern ca 40 - 50 cm Restdickdarm.
Ich kann nur dazu raten einen wirklich erfahrenen Spezialisten (Proktologen, onkologischen Internisten) evtl. auch in einem weiter entfernten Darmzentrum zu suchen, der sich das alles mal genauer ansieht. Wie zermürbend diese dauernden Stuhlgänge, die ja meist auch mit Schmerzen verbunden sind, weiß ich sehr gut.
Um meine Lebensqualität wieder zu verbessern, gehe ich übermorgen wieder in die Uni und bekomme wieder ein Stoma. Damit ging es mir erheblich besser als nach meiner RV.
Wenn sich der Zustand deiner Mom nicht verbessert und auch die Spezialisten zu einer erneuten Stomaanlage raten, würde ich das in jedem Fall vorziehen. Verschiedene Versorgungen müssen getestet werden, und bei einem ordentlich angelegten Stoma müsste dann auch deine Mom gut zurecht kommen. Allerdings würde ich nicht mehr in das KH gehen in dem ihr ja anscheinend weder aufgeklärt wurdet was gemacht wurde, noch dass man das Stoma gut angelegt hat.
Die Zeit in der man während des KH-Aufenthalts evtl. weiter von seiner Familie entfernt ist und nur eingeschränkt Besuch hat, geht um. Wichtig ist, dass man für sein weiteres Leben gut vorbereitet und versorgt ist.
Zum Thema Ernährung habe ich hier Ernährung was gepostet. Vielleicht verschafft das deiner Mom ein bischen Erleichterung.
Würde mich freuen wieder was von dir zu lesen. Alles Gute!!!
LG Petra
von foxisd » 06.03.2009, 20:31
Hallo Kati,
entschuldige, dass ich mich jetzt auch einmische. Auch ich habe vom Prinzip her keine Ahnung, da ich auch selbst nicht betroffen bin, sondern nur meine Mama. Mir geht es also so wie Dir.
Auch ich habe mich durch das Forum gelesen und am Anfang (fast genau vor einem Jahr) viele, viel Tipps hier bekommen und auch umsetzen können.
Meine Mama ist im Moment im Krankenhaus. Sie wird auf die Rückverlegung vorbereitet. Sie konnte bis zuletzt die Versorgung nicht selbst vornehmen, weil der Stoma so doof in einer Falte lag, hier kam sie nicht hin. ..... Außerdem hatte sie noch einen Platzbauch, der alleine zuwachsen mußte,vor der OP. Sie ist auch phsychisch voll am Ende und man steht hilflos gegenüber..... Aber nicht mehr von mir und meiner Mama.
Wenn ich aber die Komplikationen lese, die es bei Deiner Mama gab bzw. gibt, bekomme ich richtig Angst, was kommen wird.
Dir und Deiner Mutter wünsche ich das ALLERBESTE und hoffe, dass Du viele gute Tipps bekommst, die Ihr Beide umsetzen könnt.
Lieben Gruss
Simone
P.S. Auch als Angehörige ist es schwer..............
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