von Jovako » 23.05.2009, 14:00
Liebe Siski.
das Sprichwort "Wer nicht wagt, der nicht gewinnt" trifft in Deinem Fall tatsächlich zu. Du hast Dich zwar an das Leben mit Stoma gewöhnt, aber Du bist noch jung und wie Du schon sagst, Dü hättest Dein Leben lang diesen Zweifel im Kopf, wenn Du es nicht probieren würdest mit der RV. Die Option auf ein neues Stoma steht Dir ja dann noch offen. Wenn es aber mit der RV gut klappt, was ich Dir sehr wünsche, dann ist es ja gut. Sollte es Probleme geben mit dem Pouch, kannst Du ja immer noch die "Notbremse" ziehen. Und vielleicht lesen wir ja hier bald einen 2. positiven Bericht - nämlich Deinen!
Wie ich schon sagte - ich wünsche Dir für die RV Alles Alles Gute!!!!
Liebe Grüße
Jens, der Dir dann, wenn es soweit ist, beide Daumen drückt!
von EKK58 » 23.05.2009, 19:47
Hallo Sabine,
danke für Deine Erklärung. Bei Euch lerne ich immer wieder etwas Neues.
Wer beschäftigt sich schon mit diesen Themen, wenn er nicht betroffen ist?
Liebe Grüße
Elke
von Sabine049 » 23.05.2009, 19:57
Zitat Siski:Das macht mich stutzig.. warum findest du das mutig? Ist das so eine unkonventionelle Entscheidung?
von bernd1 » 24.05.2009, 08:35
Hi Siski,
es gibt eine physiologische Erklaerung fuer das Wundsein, Monsti hat es ansatzweise schon geschrieben. Duenndarmstuhl enthaelt, so erklaerten mir mein Aerzte, aggressive Gallensaeuren. Normalerweise werden diese im Dickdarm inaktiviert. Fehlt der Dickdarm komplett, so fliessen diese ungehindert durch den Duenndarm zum Ausgang, ob Ileostoma oder Pouch nach Rueckverlagerung. Im letzten Fall entlaedt sich die aggressive Wirkung an den Pobacken.
Alles Liebe aus Dublin
Bernd
von angeli » 24.05.2009, 08:46
Hallo Siski,
also, ich bekam meinen Pouch vor 18 Jahren (habe aber kaum Stoma-Erfahrungen)und bin eigentlich IMMER sehr gut damit klar gekommen. Auch meinen Beruf musste ich nicht an den Nagel hängen - habe im 3-Schicht als Krankenschwester auf diversen Stationen gearbeitet (Innere, Intensiv, Reha für Schlaganfallpat. Alten-und Pflegeheim), was auch sehr viel Schwerstarbeit/Heben bedeutet. Auch längeres Zurückhalten war selten ein Problem-in dem Beruf gibt es oft Situationen, in denen man nicht einfach mal schnell auf's WC verschwinden kann In der Regel bin ich immer nach einer Mahlzeit auf's WC und hab' zwischendurch selten was zu mir genommen. (Abends ist/war dann bei mir Völlerei angesagt ) Gegen das Wundsein hat mir am besten Mirfulan-Salbe geholfen. Das ist Zinksalbe mit Lebertran. In meinem heimischen Bad hocke ich mich dann oft noch vor ein Heizgerät um alles schön trocken zu halten. Ab und zu kann es auch an der Anastomose-Naht, also im After, jucken, brennen. Ist dann aber schnell über Nacht abgeheilt.
Übermorgen wird aller Wahrscheinlichkeit nach aber mein Pouch "ausgebaut" und ein Stoma angelegt. (Pouch ist zu groß geworden, was aber mit der OP-Methode Anfang der 90-ger zu tun hat) Ich hoffe, dass mein Dünni die Anlage eines neuen Pouches erlaubt-Du siehst also-man kann auch mit Pouch sehr gut leben.
Und Dank dieses Forums hätte ich auch weniger Angst vor einem endständigen Stoma. (nur so ein wenig....) - zumindest kann/konnte ich mich mit Euren Tips hier einigermassen darauf vorbereiten.
von angeli » 24.05.2009, 08:49
Und Du hast noch die Option einer endständigen Ileostomie in der Tasche, falls alle Stricke reißen, wo von ich Deinerseits gegenwärtig nicht von ausginge. Ein starker Wille u. eine optimistische Grundeinstellung bewirken häufig schon sehr viel.
von Siskinanamok » 24.05.2009, 12:42
HI Angeli,
vielen vielen Dank für deinen Beitrag!!!!
Das macht mir Mut! Mehr kann ich dazu schon fast nicht mehr sagen, ausser das du vor einem Leben mit Stoma keine Angst zu haben brauchst. Ich dachte damals meine Welt bricht zusammen, und heute habe ich angst wie es denn ohne sein wird, weil ich einfach ALLES machen kann!!
Denke ich werde mir eine kleine Salbenapotheke im Voraus zulegen damit ich gerüstet bin. Werde mir mal alle Tipps raus schreiben und dann mal meinen Doc fragen welche er denn so favorisiert.
Auch euch anderen vielen Dank für eure Beiträge,das Mut machen und das Daumendrücken.. ich kann mich jetzt um einiges besser vorbereiten. Falls jemandem noch etwas einfällt, dann immer her damit!
Lieben Gruß
Siski
von Maus » 24.05.2009, 16:40
Hallo Angeli,
alle Achtung, ich möchte nicht mehr im 3 Schicht Dienst als Krankenschwester arbeiten.
Aber ich glaube es kommt immer darauf an, was zuhause noch auf einen wartet. ich habe schon oft zu meinen Kindern gesagt, wenn der Arzt wüsste was ich hier für euch leiste...
auch meine Hebebegrenzung von 5 KG kann ich nicht einhalten, da mein Mann beruflich sehr viel unterwegs ist. Es stimmt ich muss auch oft nach dem essen auf die Toillette, es scheint mir manchmal als würde der Magen dann durch die Motilität (Bewegung)das vorige Essen raustransportieren.
Die Völlerei am Abend bewundere ich, denn ich esse ab 18 Uhr nichts mehr, gehe ca. 22:30 Uhr schlafen und muss garantiert zwischen 2:30 Uhr und 3:30 Uhr nochmal raus.
@Siski:
Ich bin ja nicht beleidigt, aber ich habe schon oft zu meinem Mann gesagt: "bitte lass uns tauschen..."
zeitl. Stress, einkaufen für 4 Personen, jeden nachmittag unterwegs als Taxi in die Handballhalle, Schwimmhalle, Surfsee, Tauchclub... psych. Stress mit einer hochgradig pubertierenden Tochter, einem völlig ignorantem Jungen in der 2. Klasse, der Hausaufgaben und Schule doof findet...
Allerdings gehöre ich auch leider zu der Sorte Mensch die nicht "NEIN" sagen kann, die ihre Kinder zur Zeit verwöhnt, nach Meinung meines Mannes verzieht und die es jedem recht machen will...
Bei meinem Bauch macht sich Stress direkt bemerkbar, durch Motilitätsstörungen, viel Luft im Bauch, oder wenn ich mal wieder stundenlang eingehalten habe, dann scheint mein Dünner zu meckern und es hilft nur noch die Badewanne. Diese besuche ich ca. 2-3 mal die Woche.
Ich war vor allem am Anus wund. Auch heute mittlerweile
1 Jahr nach der Pouch OP bzw. 10 Monate nach RV muss ich nach jedem Toillettengang eincremen mit Chiron), dann merke ich auch nix, aber wenn ich es mal nicht mache merke ich es dann direkt.
Das Essen klappt leider immer noch nicht so richtig. Mäckes funktioniert nach wie vor, Kekse, Weißbrot, Kartoffeln, Nudeln,... Gemüse nur püriert. Fleisch brennt bei mir wahnsinnig! Ich meide es, bzw. esse nur ganz kleine Portionen.
Leider komme ich immer noch auf ca. 8 Toillettengänge/Tag.
Jetzt aktuell tut mir seid 3 Tagen der Pouch mal wieder weh, deswegen habe ich mich auch mal wieder hier blicken lassen. Aber dazu mehr in einem neuen Thread.
Trotz aller Einschränkungen, bin ich nach wie vor noch immer nicht so weit mir mein Stoma zurück zu wünschen!
So, habe nun nach langer Zeit auch mal wieder meinen Senf dazugegeben
Liebe Grüsse, N cola
von Siskinanamok » 24.05.2009, 23:50
Hi Nicola,
vielen lieben Dank für dein Posting! Und du hast mich ja richtig verstanden, ich sage nicht du hast weniger stress, nur halt keinen Arbeitgeber oder Kunden der dir kündigen kann weil du "indisponiert" bist :p
Schade das du immer noch solche Schwierigkeiten hast! Ich wünsche dir von Herzen das es sich bald bessert.
Menno ich liebe Fleisch.. ach man.. Naja man wird sehen.. ich muss aber auch ehrlich sagen, das könnte für mich der Hauptgrund sein zurück zum Stoma zu gehen.. als typischer Stier bin ich ein Genussmensch und da gehört Essen ganz oben mit dazu.. Wenn das auf Dauer nicht mehr so geht wie ich möchte.. dann hab ich den Beutel wohl eher wieder früher als später wieder.. Keine Angst das Jahr gebe ich mir aber auf jeden Fall..
Ich schick dir ganz liebe Grüße und gute Besserung!
Siski
von Krönchen » 25.05.2009, 11:02
Gegen den agressiven Stuhlgang wirkt Colestyramin von Hexal super! Dieses Medikament bindet die Gallensäure. Ich nehme 4-5 Beutel tgl. ein und selbst, wenn ich 20 mal auf die Toilette gehen muss...mein Po wird nicht wund, da der Stuhl nicht so agressiv ist.
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