von Stinkipinki » 07.06.2016, 15:25
Hallo Zusammen
Mein Freund hat leider Darmkrebs. Wurde im Oktober 15 diagnostiziert. Gleich darauf, Chemo und Bestrahlung. Anfang Februar haben sie den Mastdarm (glaube komplett) entfernt. Er hat seitdem ein Ileostoma. Mit diesem hat er auch absolut keine Probleme.
Nun aber meine Frage zu den "Dickdarmentfernten":
Bei meinem Freund soll nun die Rückverlegen erfolgen. Mein Freund hatte aber heute so eine Untersuchung, wo sie testen, ob er den Stuhl halten kann. Er sagt nämlich, dass er erst spürt, dass etwas rauskommt, wenn es ihm die Pobacken hinunter läuft. Der Mann bei der Untersuchung war auch nicht sehr positiv eingestellt und meinte nur, dass man vielleicht mit Beckenboden-Training noch was hinbekommt...
Mein Freund will nun nicht einmal mehr eine Rückverlegung versuchen, sondern direkt ein endständiges Stoma machen lassen.
Wie ist es bei Euch? Spürt Ihr, wenn ihr Stuhlgang haben solltet? Ich meine, bei meinem Freund kommt ja jetzt "nur" Schleim. Und er ist der Überzeugung, dass es nach der Rückverlegung genau gleich sein wird. Ist es das? Wenn der Stuhlgang dicker ist, läuft das bei Euch auch einfach raus oder merkt Ihr, wenn was kommt. Er hat Angst, dass er danach als in die Hose bzw. Windel macht und dass es nicht besser wird.
Liege ich da falsch, wenn ich annehme, dass Stuhlgang und Schleim sich vielleicht im Darminnern anders anfühlen oder ist bei ihm doch alles nicht mehr funktionstüchtig. Er ist 44 Jahre alt.
Ganz herzlichen Dank
Stinkipinki
von fluse » 07.06.2016, 19:08
Ich habe ein Ileostoma, endständig, sollte eigentlich damals auch zurückverlegt werden. Habe auf Anlage eines endständigen Stomas bestanden. Ich wäre nie im Leben m.E. "dicht" gewesen - fast kein Dickdarm mehr, tiefe Rektumresektion und zuvor schon durch Stenosen ec. zeitweise Kontinenzprobleme. Und Dein Freund hat u.U. einen geschädigten restlichen Enddarm durch Bestrahlung? Den Schliessmuskel kann man trainieren und die Funktion lässt sich auch prüfen - aber wenn das Ergebnis fraglich ist... Der Stuhl wird häufig flüssig sein, vor allem in der ersten Zeit der Rückverlegung. Es drängt ja zeitlich wahrscheinlich nicht und so kann man Zweitmeinungen einholen oder einfach sich mit Entscheidungen Zeit lassen. Und ich denke, die Entscheidung muss Dein Freund allein treffen - er muss damit leben. Und so wie er entscheidet ist es gut. L.G.fluse
von Stinkipinki » 07.06.2016, 21:55
Hallo Fluse
Erst mal vielen Dank für die Info.
Aber das bringt uns nicht weiter. Ich wollte nur wissen, ob es wen im Forum gibt, der da auch kein Gefühl hatte und doch eine Rückverlegung gemacht hat. Wie das dann ausgegangen ist. Ist natürlich schon für ewig, wenn Du eine Amputation bekommst...
Mein Freund hat die OP für die Rückverlegung erstmal abgesagt. Wie Du geschrieben hast: Wir haben Zeit.
von Börgi » 08.06.2016, 13:55
Hallo Stinkipinki,
ich glaub schon, das Dein Freund sich richtig entschieden hat.
Wenn er kein Gefühl im Schließmuskel und im Darm hat, bringt die ganze RV nur Kummer und Sorgen und da ist er mit dem Stoma besser dran!!
Ich hab meine RV nach 5 Jahren Stoma gehabt, meine Test waren vorher alle gut und ich mach heute noch Beckenbodentraining. Allerdings hab ich sofort gemerkt, wenn was im "Anmarsch" war und hab ein Sprint zur Keramik eingelegt.
Mein Doc sagt immer das braucht Zeit und Geduld, was fünf Jahre gefaulenzt hat braucht auch eine gewisse Zeit um richtig zu agieren!
Dafür das ich kein Speicher mehr habe und nur noch ca.6cm Mastdarm bin ich mit meinem Innenleben sehr zufrieden.
Ich bin auch heilfroh, das die Haut auf meinem Bauch sich wieder restlos erholt hat, sie war durch den Kleber und Stuhlunfälle ziemlich geschädigt und das war auch sehr schmerzhaft, deshalb hab ich auch auf eine RV gedrängt.
Dein Freund soll sich erstmal von den Strapazen der Therapie erholen und sich und seinem Bauch etwas Ruhe gönnen.
Eine RV ist nämlich ein ganz schöner Stress und wenn man nicht 200% dahinter steht , wird das nichts!!!
Ich wünsche Deinem Freund Gute Besserung und Dir sag ich ein dickes Lob, das Du so hinter ihm stehst!!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von Stinkipinki » 09.06.2016, 20:31
Hallo Börgi
Danke für Deine Information. Das ist doch mal was brauchbares. Er hat keinen Mastdarm mehr und eben auch kein Speicher. Und er merkt eben nicht, wenn Schleim rausläuft...Darum geht er davon aus, dass er das andere dann auch nicht spürt...
Mein Freund hat das Glück, dass es ihm mit dem Stoma sehr gut geht. Essenstechnisch ist er überhaupt nicht empfindlich und ich habe mir schon ein paar Mal die Haare gerauft, wenn ich zuschauen musste, was er alles isst...Ich weiss nicht, wohin der Kirschenstein ist und ich will es auch nicht wissen...
Jetzt hat er die RV abgesagt und bekommt erstmal Beckenbodentraining. Wieso die Ärzte das nicht sowieso vorher verschreiben ist mir ein Rätsel...Und auch diesen Test, ob alles funktioniert, hat man erst nach Intervention gemacht...
Wie Du geschrieben hast, wenn mein Freund nicht voll dahintersteht, kann das auch nix geben. Jetzt nehmen wirs mal ruhig, läuft ja nix weg und sehen weiter. Entscheiden wird er sich irgendwann müssen.
Vielen Dank und auch danke fürs Kompliment...
Viele Grüsse
Stinkipinki
von hubsi » 10.06.2016, 12:31
Zu meinem Krankheitsverlauf:
Im September 2013 wurde per Darmspiegelung mein Rektaltumor entdeckt – 6cm vom Schließmuskel entfernt. Zum Glück keine Metastasen.
Nach den Diagnosen CT, MRT, Ultraschall, Lungenröntgen u.a., während des ersten KH – Aufenthalts, bekam ich einen Port eingepflanzt und meinen Hubsi (Stoma).
Anschließend eine 5 wöchige Chemo- und Strahlentherapie. Die Bauch - OP war im Januar 2014 bei der entdeckt wurde, dass der Tumor gänzlich vernarbt war und ich keine Krebszellen in den 12 entfernten Lymphknoten hatte.
Es wurden dabei aber „nur“ das Rektum, das Sigma und etwa 20 cm Dickdarm entfernt. Der Darm wurde dann an die Reste des Rektums (1,5cm) angetackert.
Noch eine 3 monatigen Intervall-Chemo anschließend als Prophylaxe, konnten wir an das Zurücklegen des Stomas denken.
Den Schleim konnte ich auch nicht halten und diverse flüssige Einläufe auch nicht. Mein Chirurg, der zugleich Proktologe ist, erklärte mir das als normal, weil anfangs durch die Bestrahlung und die Chemo die Schleimhäute gereizt sind.
Im Juni, also vor 2 Jahren wurde mein Hubsi wieder versenkt. Natürlich sind die ersten Wochen nicht sonderlich angenehm. Aber schon allein, das ich mich ohne Rücksicht auf die Stomaversorgung duschen konnte, war schon ein tolles Erlebnis!
Anfangs habe ich mich mit Karotten, Kartoffeln und Reis ernährt – aber nach und nach mal mit Gemüse, Quark und Frischkäse angereichert. Ich hatte in der ersten Zeit sehr wenige Durchfälle – meist war mein leichtsinniges Essen schuld. Zu viele Kirschen oder die Pfifferlinge mit Semmelknödel.
Heute geht es mir gut – ich verrate noch, dass ich bald 73 Jahre alt werde –!
Margreth
von Stinkipinki » 13.06.2016, 18:46
Liebe Hubsi
Herzlichen Dank für Deine Schilderung. Bei ihm war es ungefähr gleich, bis auf Befall der Lymphknoten im Beckenbereich und keine Chemo mehr nach der OP.
Sein Problem ist einfach, dass er kein Gefühl am inneren Schliessmuskel hat. Er hatte heute seine erste Beckenboden-Session, wo ihm die Therapeutin den Finger in den Po gesteckt hat. Sie fragte ihn, ob er das merke und er musste verneinen...Sie meinte, das sei nicht normal...
Ja, nun macht er erstmal die Therapie...Und dann sehen wir weiter
Viele Grüsse
Stinkipinki
von TiBoe » 13.06.2016, 20:57
Hallo Stinkipinki,
ich habe schon die ganze Zeit still mit gelesen...
Ich finde es sehr ungewöhnlich, daß Dein Freund kein Gefühl im Schließmuskel hat und vor
allen Dingen nicht spürt, daß ihm da was durchflutscht.
Mir wurde letztes Jahr bei einer Fistelentfernung der Schließmuskel durchtrennt und wieder
zusammen genäht. Ich bin zwar ab und an etwas undicht, aber ich merke durchaus, wenn sich
etwas seinen Weg sucht.
Ich habe damals mit meinem Proktologen gesprochen, er meint es gäbe mehrere Möglichkeiten,
den Schließmuskel zu stimulieren.
Vielleicht wäre das eine Option für Deinen Freund, damit er dann später in aller Ruhe die
Rückverlegung angehen kann.
Lieben Gruß
Tine
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