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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von kleiner prinz » 09.06.2013, 21:42

Hallo erstmal :froh:
Ich bin neu hier und hoffe einige Antworten zu finden.
Kurz zu meiner Situation,ich hatte vor genau 3 Monaten eine Plazentaablösung worauf ein notkaiserschnitt gemacht wurde In der 28 ssw Ich habe zwillinge bekommen leider verstarb meine tochter einen tag später mein sohn kam auf die intensivstation.einige zeit später hatte er das erste mal probleme mit dem darm dies hat man aber mit antibiotika wieder hin bekommen.einige wochen später jedoch wurde er intubiert und verlegt er hatte eine Frühchen komplikation namens Nec (nekrotiesierende enterocolitis)ihm wurden 65 cm dünndarm entfernt und er bekam zwei Ap`s der stuhlgang wird durch einen katheter in den dickdarm stoma zurück geführt so das er auch stuhlgang durch den after hat.Wir wurden kurz nach der Op wieder zurück verlegt und sollen nochmal zurück wenn er die 3000gramm erreicht hat,zur rückverlegung.
Nun zu meinen Fragen,seit er die Aps hat hat er ständig hunger man hat das gefühl er ist nie satt.Ist das normal?
Zweitens scheidet er oft über den dünndarm ap die milch komplett noch weiss kurz nach dem essen aus.auch das kommt mir komisch vor am anfang war es dünn und senf farbend und kam nicht so schnell nach dam essen wieder.
drittens soll doch der dickdarm flüssigkeit entziehen aber auch hier kommt meistens flüssig raus manchmal sogar mehrer male hintereinander wie akuter durchfall.Er nimmt auch sehr langsam und manchmal nichts zu.
Wäre wirklich schön wenn mir jemand antwortet und vielleicht erfahrungen mitteilen könnte die Ärzte warten und warten und meine nerven sind nach den 3 monaten am ende. :(

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kleiner prinz
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von LillifeeA » 10.06.2013, 00:06

Hallo,
herzlich willkommen!
Wie fange ich an... erstmal mein herzliches Beileid! :troesten:
Für deinen Sohn und für dich wünsche ich von Herzen alles Gute, dass er schnell die 3 kg erreicht und wächst und gedeiht. Leider liegt die Säuglingszeit meiner Kinder schon fast 7 Jahre zurück, daher kann ich dir da leider nicht weiterhelfen, hoffentlich gibt es im Forum Mamis, ( oder Papis) die da noch besser Bescheid wissen.
Seid ihr die ganze Zeit im KH? Dann kann ich mir gut vorstellen, dass deine Nerven am Ende sind, ich habe auch so manche Wochen dort zugebracht, der nächste Aufenthalt ist schon geplant. Auch wenn es dir komisch vorkommt, mir hilft es immer, eine " sinnlos-produktive" Tätigkeit wie basteln oder malen zu machen. :verlegen1: Irgendeine Sache wie unzählige von Blumen falten oder so, auch Sudokus ohne Ende helfen.
Dann ist man konzentriert und abgelenkt. Ich hoffe, du findest es nicht zu blöd, aber mir hilft so etwas, die ständige, nervige Warterei zu überstehen.
Alles Liebe, Mama LillifeeA

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LillifeeA
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von Levana » 10.06.2013, 01:08

Hallo :winke: kleiner prinz und Mami,

ein.....

Bild

hier bei uns im Forum

Eine traurige Geschichte, die Du schriebst.

Nachträglich möchte ich Dir mein herzliches Beileid für Deine Tochter aussprechen.

"kleiner prinz" ein sehr schöner "Nick".

Auch bei mir liegt das Säuglingsalter meines Sohnes schon
einige Jahre zurück.

Hier im Eltern-Kind-Forum bist Du richtig,
es gibt sicherlich einige Mamis, die Dir bei Deinen Fragen behilflich sein können.

Ich wünsche Dir einen erfolgreichen und guten Erfahrungsaustausch.

Für Deinen "kleinen Prinzen" Bild recht gute Besserung
und baldige Zunahme an Gewicht für eine erfolgreiche Rückverlegung.

Viel Wärme, Licht und Kraft mögen Deinen Weg begleiten

Ganz liebe Grüsse an Dich....Levana :roseSchenken:

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Levana
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von snoopy66 » 10.06.2013, 15:13

Hallo Mama von kleiner Prinz,

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Was soll ich sagen...auch von mir Herzliches Beileid

Deinen Sohn wünsche ich von Herzen alles Gute und hoffe das er das alles gut übersteht.
Was deine Fragen betrifft, hoffe ich das hier einige Mamas( oder Papas) gibt die dir weiterhelfen können.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft...und alles Gute

Liebe Grüsse snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von keks » 11.06.2013, 15:21

Hallo

erstmal mein Beileid, , macht mich traurig zu hören das es schon wieder ein kleines Sternchen mehr gibt.


Zu deinen Fragen.

Mein Sohn War 5 als er einen Dickdarm ap bekam und auch er hatte ständig Hunger. Lauf unserer stomaschwester ist das normal. Ich denke die Milch kommt fast unverdaut, weil sie ja nicht viel Zeit zum verwerten hat. Bei sohni wurden knapp ein Meter Dickdarm entfernt und selbst bei ihm War das sehr oft der Fall das das Essen unverdaut kommt. Selbst jetzt nach der rv ist das noch oft der Fall. Zu dem Durchfall kann ich dir nichts sagen, da sohni chronisch obstipiert ist.

lg

keks

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keks
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von kleiner prinz » 11.06.2013, 19:06

Hallo :danke:
Vielen dank für die nette begrüssung.
Ich habe jetzt in einer Uni klinik angerufen die haben mich berruhigt das ist alles normal so.
Wie es nach der Rv aussehn wird weiss man aber noch nicht ich hoffe er bekommt kein kurzdarmsyndrom.An euch alle liebe grüsse und danke

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kleiner prinz
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von Häslein » 11.06.2013, 19:15

Hallo ,

wende Dich gerne auch an die rehakids, dort gibt es durchaus Eltern, die sehr ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

LG, Häslein

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Häslein
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2 Stoma mit Stuhlrückführung nach NEC!

Beitrag von kleiner prinz » 12.06.2013, 15:17

werde ich machen Häsilein vielen dank:)

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kleiner prinz
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