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9 Jahre 19kg 1,14cm – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von Prometheus » 20.06.2013, 16:21

Ich bin neu hier.
Meine Tochter kam 2 Monate vor dem errechneten Geburtstermin zur Welt (32 SSW), mit multiplen Dünndarm-Atresien. Nach 3 Monaten Intensivstation und einer gescheiterten Rück-OP sind ihr geschätzte 25cm Dünndarm geblieben, die Ileozäkalklappe ist intakt.
Ein Jahr lang wurde sie parenteral ernährt, wobei diese Ernährung kontinuierlich reduziert wurde. Nach einem Jahr "verlor" sie den Hickman-Katheder und konnte bis heute ohne auskommen.
Wir haben das Glück, dass sie großen Appetit hat und immer hatte. Zusätzlich bekam sie aber bis vor einem Jahr erst 120ml Neocate, dann die gleiche Menge Peptamen sieben Mal in 24.Std. Da aber das Trinken aus der Flasche, in der Schule, bei den Freundinnen peinlich wurde, ihr peinlich wurde, und wir ihr auch endlich ermöglichen wollten, die Nächte durchzuschlafen, ohne mind. 3Mal geweckt zu werden, haben wir die zusätzliche Ernährung langsam abgesetzt.
Nun aber, nach der Umstellung vor ca. einem halben Jahr, hat die Kleine nicht mehr zugenommen und muss zur Zeit alle Monate ein Mal mit Infusionen hochgepäppelt werden.
Im Juli muss sie in die Klinik, um eine Woche lang mit Fett-Infusionen versorgt zu werden. Das gleiche steht dann noch einmal im Herbst an, und wir überlegen, ob sie nicht über kurz oder lang doch ein Port braucht.
Wir, das sind die Ärzte - ein Gastroenterologe, ein allgemein Mediziner und Osteopath, und die Eltern - denken natürlich weiter und an die Zeit der Pubertät.
Es ist uns nicht gelungen, sie von Frebini als Peptamen-Ersatz zu überzeugen. Die Restlänge ihres Dünndarms wird heute mit 50 cm vermutet.

Ich suche dringen jemanden, der ein Kind hat mit einer ähnlichen Geschichte, um mich auszutauschen.

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9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von Melli » 20.06.2013, 17:36

Hallo Prometheus,

hier sind wenige Mütter, du bekommst auch sicherlich eine gute Antwort, ansonsten aber empfehle ich dir, die Frage bei den www.rehakids.de zu stellen

Vielleicht kann man die Zusatznahrung in eine "coole" Flasche füllen?

Ich hatte in der Schule immer als einzige die Erlaubnis zu essen und zu trinken (während des Unterrichts), einfach, weil ich es ebenfalls dringend musste. War kein Problem und war mir auch nicht peinlich.

LG Melli

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9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von keks » 20.06.2013, 21:33

Hallo und herzlich willkommen.

Mein Sohn hat zwar eine andere Geschichte.aber Gewichtsmässig dasselbe Problem. Er ist 8,5 Jahre, 137 cm groß und wiegt 24 kg. Wir stehen im Moment vor derselben Entscheidung wie ihr und gehen ab dem 01.07 wirst in die Klinik.

Lg

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9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von Prometheus » 21.06.2013, 09:40

Danke Für Eure Antworten.

Melli, Deinen Tip "rehakids" werde ich verfolgen. Und Flaschen haben wir schon fast alles probiert, die richtige aber noch nicht gefunden. Zudem durchschaut uns unser Tochter …

Keks! Wir haben unseren Termin ab dem 09.07. Davor, am Montag, gehen wir noch einmal zu unserem Osteopathen, der ihr ein neues Eisenpräparat, Magnesium, Kalium, und Vitamine infundieren wird.
Weiters müssen wir langsam vorbauen und unser Mädchen auf den Krankenhausaufenthalt vorbereiten. Und das ist, da alle Beteiligten traumatisiert sind, eine große Herausforderung. Wenn's dann mal läuft, der Alltag in der Klinik, die Infusion, dann ist's eh so, wie's ist. Dann geht das.
Der große Unterschied ist, dass der Privatarzt und Osteopath es verstanden hat, das Vertrauen so zu gewinnen, dass sich unsere Tochter jetzt problemlos stechen läßt. Das ist in der Klinik nicht möglich. Gerade vor zwei Wochen hat der OA zwei Venen verstochen. Und jetzt die Leitung beim Privatarzt legen lassen und damit in die Klinik - ob wir das schaffen? Ob das überhaupt geht?

Bis bald!

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Prometheus
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9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von Melli » 21.06.2013, 11:45

Zudem durchschaut uns unser Tochter …


Davon gehe ich mit 9 aus :aah:

Ich dachte, wenn es ihr vor den Mitschülern peinlich ist, ist vielleicht 'ne coole Flasche besser

Hochkalorische Nahrung (die zu meiner Zeit Anfang der 80er schlichtweg zum Ko** schmeckte als Kind) gibt's doch auch mit Kakao etc Geschmack. Und dann umfüllen, damit nicht Fresubin oder sonst ein klangvoller Name drauf steht.

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Beitrag von Prometheus » 22.06.2013, 14:47

Liebe Melli,

eine Zeit war die Emil-Flasche "cool", dann verschiedene Sportflaschen, u.a. die vom Fahrrad, zuletzt haben wir's mit kurzen "Shots" in Espresso-Tassen geschafft, aber das klingt jetzt wieder ab und für nächste Woche müssen wir uns etwas einfallen lassen. Wir bereiten ihren drink in allen erdenklichen Varianten zu, leicht verdünnt mit Wasser, oder mit Kakao, oder als Zusatz zu Cock-Flakes, uvm. Wir haben drei verschiedene Sorten hochkalorischer Zusatznahrung probiert, in Geschmacksrichtung Banane, Vanille, Erdbeere, Waldbeeren, Kakao …
Das aber meinte ich mit "durchschaut": Unsere Tochter MUSS das Zeux trinken, sie aber will nicht mehr.
Hilfreich wäre vielleicht, wenn wir 100% davon überzeugt wären, aber ich glaube nicht an Zwangsernährung. Gegen das Kind geht's nicht, und mit dem Kind wird's immer schwieriger.

Großes Glück ist, dass sie immer und großen Appetit hat - eben auch physiologisch bedingt. Wir arbeiten daran, dass sie jeden Bissen mindestens 32 mal kaut. Wir versuchen, die Rohkostnahrung, Salat vor allem(den sie sooo liebt), zu reduzieren, weil die nicht richtig verdaut wird, im Dickdarm gärt und immer zu Blähungen führt. Und zu explosionsartigem Durchfall - ich möchte hier gar nicht beschreiben, wohin das alles spritzt … obwohl sie am Clo sitzt und mit ihrem kleinen Po doch die Schüssel großteils abdeckt.
Wir kochen immer frisch und nach ihrem Appetit. Und wenn sie dann etwas doch nicht mag, kochen wir was anderes.

Der Dünndarm ist sehr, sehr kurz, und beeinträchtigt durch die Narben der OPs. Bis vor kurzem hatten wir auf ein Wunder gehofft, dass der Dünndarm "nachwächst", ein bisschen zumindest, ein bisschen einer normalen Größe hinterher wächst, und dass der Dickdarm vielleicht die eine oder andere Funktion übernimmt. Umso schockierender die Gewissheit, dass das nicht so ist. Das müssen wir jetzt erst mal verdauen. WIR! DIE ELTERN! "Verdauen!"

Am Montag geht's zum Arzt unseres Vertrauens. Infusionen, die die größten Mängel ausgleichen sollen. Aber, ehrlich, ich sehne mit sehr ambivalenten Gefühlen den Klinikaufenthalt herbei.

Unsere Tochter ist im Kopf top-fit. Das ist das größte Glück. Und deshalb glaube ich an einen guten Weg, den wir finden werden. Manchmal lassen halt die Kräfte nach, ihn zu suchen. Aber auch die kommen wieder.

Grüße Euch alle, die das lesen!

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Beitrag von Dia » 22.06.2013, 15:00

Hallo Prometheus!

Erkundigt euch doch bitte einmal bei Pfrimmer & Nuticia. Die Firma hat ihren Sitz in Erlangen. Von dort beziehe ich meine Trinknahrung, die absolut ballaststofffrei ist. Sie gibt es ebenfalls in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ich bevorzuge "Sommerfrüchte". Das sind kleine Tetra-Packs a 250 ml. Diese kleine Packung hat 315 kcl. Die Form ist die eines kleinen Fruchsaftes mit dazugehörigem Strohhalm. Farblich ist sie zum größten Teil orange. Sie Elemental 028. Meine Trinknahrung schmeckt wie Fruchtsaft. Da merkt man nicht, dass es künstlich ist. Das Gute daran ist, dass der Darm sie vollständig absorbiert und keine "Überreste" übrigbleiben. Somit läuft man nicht Gefahr, den Durchfall noch zu fördern.

Es gibt auch inzwischen von dieser Firma leckere Puddings und vieles mehr! Bei den Puddings allerdings muss man vorsichtig sein. Sie sollte man nur Löffelweise essen und nicht alles auf einmal!

Vielleicht könnt ihr somit eure kleine Maus wieder ein Stück am Ball halten.

Ich wünsche Euch alles erdenkliche Gute für eure Kleine. Euch schicke ich hiermit ein ganz großes Kraftpaket!

LG Dia

Zudem hat Pfrimmer & Nutricia auch Top-Ernährungsberaterinnen. Sie sind auch im Netz vertreten.

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Dia
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9 Jahre 19kg 1,14cm

Beitrag von Prometheus » 23.06.2013, 11:12

Hallo, Ihr Lieben!

Vielen Dank für Euer Interesse! Wir waren mal Stoma-Patienten, als die kleine als Frühgeborene drei Viertel ihres Dünndarms verlor und wegen des Kalibersprungs der obere Teil des Darms ausgeleitet wurde und der Anfang der letzten 10cm vor der Ileozäkalklappe zum Umfüllen auch auf den Bauch gelegt wurde.

Aber heute kämpfen wir an einer anderen Front! Heute geht es um das Kurzdarmsyndrom und die damit verbundenen Herausforderungen.

Dia! Melli! Herzlichen Dank für die Tips.

Und, Keks: Alles Gute für Dich, Deinen Sohn und die ganze Familie!

Herzlichen Dank! Wir ziehen weiter, alles erdenklich Gute! FÜR ALLE (in der Beziehung bin und bleibe ich Kommunist :-)

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Prometheus
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