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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!!

Beitrag von Sandra S. » 25.09.2009, 14:02

Hallo,
unser Sohn, bereits 1 Jahr hat ein Ileostoma. Er hat Morbus Hirschsprung im kompletten Dickdarm. Dadurch verdaut er ziemlich schnell und hat sehr schnell wieder Hunger. Vorallem in der Nacht ist das ein problem, denn er wacht ein bis zweimal auf und ich muß ihn füttern. Er sollte aber doch durchschlafen. Braucht ja auch seinen schlaf! Habe es schon mit gut sättigenden Breis probiert und mit Maltodextrin. Hilft alles nicht so toll. Hat jemand von euch eine Idee!?
LG Danke Sandra

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Sandra S.
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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!!

Beitrag von Biggi0001 » 25.09.2009, 19:52

Ich würde mal vermuten, das ist weniger eine Frage des Stomas als vielmehr der "Nachterziehung" ;)

Wenn er jedes Mal beim Aufwachen was zu essen kriegt, ist das natürlich toll - aber nicht wirklich notwendig, würd ich mal schätzen.

Daher: den langen Weg der "Umerziehung" antreten, je früher je besser .. erst nur Tee anbieten und späterhin dann nix mehr .. aber auch nicht den Unterhalter für's Kind spielen. Er muss lernen, daß die Nacht zum Schlafen und für sonst gar nichts da ist.

LG Biggi

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Biggi0001
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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!!

Beitrag von Monsti » 26.09.2009, 21:20

Hallo Sandra,

zwar möchte ich es nicht ganz so hart wie Biggi ausdrücken, aber in der Tendenz wird's wohl auf das gleiche hinauslaufen.

Auch ich hatte MH, später noch zusätzlich IND, so dass ich eines Tages (Jan. 2004) meinen gesamten Dickdarm los wurde. Insofern sind Euer Sohn und (u.a.) ich in der gleichen Lage.

Keiner mit fehlendem/nicht funktionierendem Dickdarm benötigt während der Nacht irgendwelche Nahrung. In der Anpassungszeit könnte es allerdings sein, dass in der Nacht Flüssigkeit erforderlich ist. Das gibt sich aber mit der Zeit. Beim Kleinkind sollte es eigentlich flott gehen. Ich (damals 47 Jahre alt und schon jenseits der Wechseljahre) brauchte fast 3 Jahre.

Euch empfehle ich, dem Kind bei Bedarf etwas zum Trinken zu geben (am besten pures Wasser), aber das Füttern während der Nacht abzustellen.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!!

Beitrag von Sandra S. » 26.09.2009, 22:15

Hm, ja. Vielen Dank für euere ehrliche Meinung. Vielleicht ist es ja wirklich so. Ich denke mir hald in der Nacht ist der Beutel schon ziemlich voll und aufgebläht. Und wenn ich ihm dann was zum essen gebe ( Milchfäschen) dann trinkt er mindestens 250ml-300ml und das ist für nen einjährigen schon viel! Aber vielleicht braucht er ja wirklich nur Flüssigkeit, das werde ich auf jeden Fall versuchen. Bin nämich schon verweifelt, bin schwanger... in 6 wochen ist das zweite Baby da und der erste schläft noch nicht mal durch!!! Naja, da müssen wir durch.... danke nochmal
Sandra

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Sandra S.
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An alle mit Ileostoma Morbus Hirschsprung!!

Beitrag von sabine150375 » 26.09.2009, 23:03

Hallo Sandra!

Denke auch daß dein Kleiner nicht mehr unbedingt Milch nachts braucht,..

habe deine Geschichte nun mit verfolgt,.. wie gehts dem Kleinen?? Ist eine geistige Behinderung nun ausschließbar,.. oder hat er doch eine Behinderung?? ... du hast ja in deinen ersten Beiträgen gemeint, daß somit dann eine Rückverlegung ausgeschlossen wird,...

Wünsche dir ganz viel Kraft auch fürs 2. Baby - wirst sehen, alles pendelt sich ein,.. wird aber sicherlich anstrengend werden,.. der Große erst 1 Jahr,.. zudem Stoma,... aber auch DAS wirst du schaffen!

LG

Sabine

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sabine150375
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