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Baby mit Stoma – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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26 Beiträge • Seite 2 von 31, 2, 3

Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 19.04.2010, 10:49

@ Sabine: also ich bin ja selber etwas vom Fach (allerdings Tiermedizin), aber Dein Fachchinesisch überfordert mich doch ein wenig :shock: Hört sich auf jeden Fall sehr nach VACTERL oder Caudaler Regression an....... Haben wir auch .... :(


Unser Problem mit dem Nichtkleben der Platte hat sich leider noch nicht wirklich geändert! Klar es ist schon so, je fester der Stuhl ist, umso länger hält der Beutel und wenn unser Schatz Milch trinkt, ist natürlich auch dementsprechend der Stuhl flüssiger und die Platte unterläuft schneller. Nur gab es ja auch schon Zeiten, als unser Schatz nur Milch getrunken hat und die Platte klebte auch fest. Der Stoma an sich ist schon gewachsen in der letzten Zeit. Hab Morgen auch einen Termin bei der Stoma- :schwester: Dachte ich probier vielleicht mal ein anders System aus, vielleicht diese Zweiteiler. Aber sie meinte, dass sie denkt, dass die noch weniger halten. Unsere Hautschutzringe halten irgendwie auch nicht mehr!

Wann benutzt man eigentlich diese Konvexe Platten? Simons AP ist vielleicht 3 mm über Hautniveau: d.h. wenn ich den Hautschutzring und den Beutel klebe, schließt der AP direkt mit dem Beutel ab. Wenn ich allerdings ohne Hautschutzring klebe, hält der Beutel direkt um das Stoma nicht. Dann ist es nur eine Frage der Zeit.....

Mich nervt es im Moment echt, dass dieses Teil ständig abfällt.

LG, Kerstin

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Pfeff1979

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Baby mit Stoma

Beitrag von Linie 22 » 19.04.2010, 11:01

Hallo Kerstin,

bei Deiner Überlegung einen Produktwechsel anzustreben, könnten evtl. Musterproben der Kinderversorgungen von

stomocur FOR LIFE

aufschluss- bzw. hilfreich sein!?
Diese findest Du im Link unter der Rubrik Produkte.


In besonderen Fällen fertigt stomocur FOR LIFE auch Sonderanfertigungen an.

Tschüüüss. probieren geht über studieren, grüßt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22

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Baby mit Stoma

Beitrag von Sabine049 » 19.04.2010, 17:59

Hallo Kerstin

Zitat Kerstin: Sabine: also ich bin ja selber etwas vom Fach (allerdings Tiermedizin), aber Dein Fachchinesisch überfordert mich doch ein wenig Hört sich auf jeden Fall sehr nach VACTERL oder Caudaler Regression an....... Haben wir auch ....


räusper und t´schulidge, war nicht meine Absicht. Es ist halt schwierig ein komplexes Fehlbildungssyndrom laienverständlich im vollen Umfange in "Lightversion" zu erklären.

Konvexe Platten kommen bei retrahierten Stomata zum Einsatz, um die etwaige "Trichterbildung" auszugleichen.

Vermutlich hast Du schon Linies :super: Empfehlung aufgegriffen.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049

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Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 21.04.2010, 09:00

Guten Morgen,

war gestern bei unserer Stomatherapeutin und wie Ihr schon gesagt habt, ich hab tatsächlich das Loch zu eng ausgeschnitten. Ich Depp :rose: Naja, beim nächsten Mal weiß ich es besser. Wir haben auf jeden Fall größere Hautschutzringe bekommen. Das Kolostoma hat sich in den letzten Monaten immerhin um 5 mm vergrößert! Hab mir zusätzlich jetzt noch einige Proben angefordert. Aber die Stoma- :schwester: meinte, dass ein zweiteilige System eher nix wäre, da die meisten Basisplatten zu starr sind. Naja, seit gestern ist nun kein Beutel mehr abgefallen, vielleicht haben wir die Lösung unseres Problems schon gefunden!

Trotzdem vielen Dank!!!

Ich werd mich sicherlich noch öfters melden!

Kerstin

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Baby mit Stoma

Beitrag von Linie 22 » 21.04.2010, 10:04

Pfeff1979 hat geschrieben: Hab mir zusätzlich jetzt noch einige Proben angefordert. Naja, seit gestern ist nun kein Beutel mehr abgefallen, vielleicht haben wir die Lösung unseres Problems schon gefunden!

:super: :super: :super: Kerstin.

Aber die Stoma- :schwester: meinte, dass ein zweiteilige System eher nix wäre, da die meisten Basisplatten zu starr sind.

Ich kenne beide Systeme sowohl Ein- als auch Zweiteiler und muss gestehen, :super: da hat die Stoma- :schwester: sogar "ausnahmsweise" einmal Recht.
Kleine Randbemerkung dazu: Aber nicht Jeder und jedes Stoma lassen immer nur einteilige Systeme zu.



Ich werd mich sicherlich noch öfters melden!

Immerzu! "Hier werden Sie geholfen." ;)



Tschüüüss. viel Erfolg beim Muster austesten, wünscht Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Baby mit Stoma

Beitrag von keks » 07.05.2010, 17:12

hallo,

unser littl Keks ist 5 und hat seit November letztes Jahr ein doppelläufiges Kolon Transversum Stoma. :winke:

Wir können uns gern austauschen über die täglichen Probs mit unseren Mäusen.

Lg

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keks

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Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 13.07.2010, 11:52

Hallöchen,

muss mich mal wieder zu Wort melden!

Bei dem heißen Wetter kommt es seit Tage immer öfter vor, dass der AP Beutel nicht mehr hält und bis zu 6x am Tag abfällt! Das ist natürlich nervig, aber nicht zu ändern. Sobald es kühler wird, hält der Beutel auch wieder einen Tag lang.

Hinzu kommt, dass wir unseren Sohn die ganze Zeit doppelt gewickel haben, um sein Urotoma zu versorgen. Da er sich nun aber deutlich mehr bewegt und es einfach abartig heiß ist, haben wir uns nun auch entschlossen das Stoma mit einem Beutel zu versorgen. Wir haben uns Pröbchen bestellt und die haben auch super gehalten. Nun sind die Beutel aber recht teuer und die Homecarefima kommt wohl mit dem Freibetrag nicht klar und sagte, dass die Krankenkasse die Beutel nicht übernimmt. Was aber Humbug ist, mein Bruder arbeitet bei unserer KK und meinte, dass nie eine Anfrage eingegangen wäre. Irgendwelche Drainagebeutel bekämen wir natürlich bezahlt. Aber es kann doch nicht sein, dass ein Kind mit Urostoma nicht mit einem Urostomiebeutel versorgt werden kann. Zumal die Drainagebeutel überhaupt nich halten und die Haut um das Stoma wirklich schrecklich ausschaut.

Ich kann es ja auch nicht ändern, dass unser Kind ein Urostoma und ein Kolostoma hat. Ich brauch im Moment deutlich mehr AP Beutel und jeden Monat hab ich einen rießen Kampf, bis ich die Teile zu Hause hab.

Was kann ich tun und wie geh ich am besten vor?
Einfach nur nervig!

LG, Kersin

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Pfeff1979

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Baby mit Stoma

Beitrag von Gast » 13.07.2010, 12:30

Hallo Kerstin,

hast Du denn schon mal persönlich mit Deiner KK gesprochen und denen die Situation erklärt?

Bei mir ist es genau anders herum. Bei der Wärme, kleben die Beutel so gut, das ich sie kaum abbekomme. ;)

LG, Silke


Baby mit Stoma

Beitrag von Linie 22 » 13.07.2010, 16:21

Speis hat geschrieben:Bei mir ist es genau anders herum. Bei der Wärme, kleben die Beutel so gut, das ich sie kaum abbekomme. ;)

Jepp, bei mir auch. Und Ohne schrubb`ln wird meine Stomaumgebung z. Zt. nicht richtig sauber. :haarezuberge: :teufel: Aber erkläre das Prob mal der KK, weshalb man plötzlich mehr Pflasterlöser benötigt!? :o
Zum Glück spielt meine Haut mit. :schwitzen: :ballon:


Tschüüüss. mit leichtem Nachdruck das Prob bei der KK schildern, falls nötig vom Arzt attestieren lassen, empfiehlt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Linie 22

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Baby mit Stoma

Beitrag von Gast » 13.07.2010, 16:54

Hallo Namensvetterin,

meine Haut spielt auch gut mit :ballon: darüber bin ich wirklich froh.

*******
Hallo Kerstin,

viel Erfolg bei Deiner KK, die werden das sicher verstehen.

LG, Silke :winke:


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