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Baby mit Stoma – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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26 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Baby mit Stoma

Beitrag von Webkänguru » 13.07.2010, 22:57

Hallo Kerstin,

natürlich stehen euch ausreichend Beutel sowohl für das Kolo- als auch das Urostoma zu. Setzt euch direkt mit eurer Krankenkasse in Verbindung und fordert eine Klärung der Situation mit allen Beteilgten.

Und wenn euer Homecare-Unternehmen nicht mitspielt, dann steht es euch frei zu einem anderen zu wechseln. Also ran und setzt eure Interessen durch. Auch wenn es nervig ist, aber leider müssen wir uns allzu oft selbst kümmern :(

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Baby mit Stoma

Beitrag von keks » 14.07.2010, 15:58

huhu,

das Problem haben wir momentan mit der Platte. Wir wechseln sie jeden Tag, da sie sich immer von alleine ablöst. Schöner Mist sag ich euch. Da wir aber nur 10 Basisplatten pro Monat bekommen sind wir jetzt gezwungen auf einteiler umzusteigen, da bekommen wir 30 im Monat. Ist aber jetzt so blöd alles. wir spülen ja jeden zweiten Tag den Darm, da müssen wir ja dann gleichzeitig den Beutel bzw. Basisplattenwechsel machen, da wir anders ja nicht rankommen. Allerdings sollen wir jetzt auch täglich etwas Salzwasser über ein Darmrohr in beide Schenkel einspritzen, aufgrund Flüßigkeitsmangel. Das können wir aber doch nicht gleichzeitig beim Spülen machen, da bringt es doch nichts mehr. Das heißt wir bräuchten da auch wieder mehr Versorgung. :confused:

Ach bin ich grad ratlos

LG
keks

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Baby mit Stoma

Beitrag von doro » 14.07.2010, 16:22

Webkänguru hat geschrieben:Hallo Kerstin,

natürlich stehen euch ausreichend Beutel sowohl für das Kolo- als auch das Urostoma zu. Setzt euch direkt mit eurer Krankenkasse in Verbindung und fordert eine Klärung der Situation mit allen Beteilgten.

Und wenn euer Homecare-Unternehmen nicht mitspielt, dann steht es euch frei zu einem anderen zu wechseln. Also ran und setzt eure Interessen durch. Auch wenn es nervig ist, aber leider müssen wir uns allzu oft selbst kümmern :(

Viele Grüße,
euer Webkänguru

Aber Hallo, lernfähig wie ich nun einmal bin,weiß ich,daß mit der richtigen Begründung beim Hausdoc jedem,ausreichend Versorgung zur Verfügung gestellt werden muss.
Was für Kerstin zutrifft, muss auch für Euch zutreffen.

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Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 15.07.2010, 11:53

Hallöchen,

nach vielen, nervigen Telefonaten,hab ich gestern mal so richtig Dampf abgelassen :teufel: Ich war ja sooooo genervt.

Nun mal von vorne:

Eigentlich haben wir ja gerade 2 Problem!
Unser Sohn hat ein Kolostoma und ein Urostoma. Klar das Kolostoma wird mit einem Beutel versorgt. Das Urostoma haben wir bis vor einigen Wochen einfach mit einen Querwindel versorgt. Das hat auh gut geklappt. Allerdings ist es nun so, dass unser Schatz (13 Monate) sich nun auch viel mehr bewegt (krabbeln, robben, hochziehen usw). Ist ja auch normal.... da halten 2 Windeln einfach nicht mehr, was zur Folge hatte, dass er ständig nass war, weil die Pampers verrutscht waren. Erstens nervt es, wenn man 3x die Stunde das Kind frisch machen muss, zweitens ist es für ihn unangenehm jedes mal pitsch nass zu sein und drittens sind die verbrauchten Pampersmengen kaum zu bezahlen! Naja mal davon abgesehen schwitzt der arme Wurm auch enorm bei diesen Temperaturen, wenn er doppelt gewickelt ist.

Also hat uns unser Kinderarzt Urostomiebeutel verschrieben, die wir auch schon vorher ausprobiert haben und damit sehr zufrieden waren. Unsere Stomaschwester teilte uns dann mit, dass die Beutel zu teuer wären und die Krankenkasse diese nicht übernehmen würde. Okay, ich bin ja nicht an irgendeine Firma gebunden und wäre mit Alternativen ja auch zufrieden gewesen. Hab dann "Ersatzprobebeutel" bekommen, die wirklich der Hit waren! Es waren keine Urostomiebeutel sondern stinknormale Drainagebeutel für Neugeborene, die schon aussahen, als wäre es Spielzeug und in der Handhabung überhaupt nix taugten. Unterlaufen direkt nach 1 Stunde fliegen sie spätestens ab und die Haut war nach kurzer Zeit total gereizt! Hab dann reklamiert und wieder auf meine Urostomiebeutel bestanden, egal von welcher Firma. Kann ja nicht sein, dass ein Kind ein Urostoma hat und dieses nicht mit Urostomiebeutel versorgt werden kann, weil ALLE zu teuer sind. Wieder bekamen wir Pröbchen: Drainagebeutel von einer anderen Firma, die noch weniger taugten. Hab daraufhin meinen Bruder angerufen, der zufälligerweise bei unserer Krankenkasse arbeitet und erfahren, dass dort nieeee ein Kostenvoranschlag eingetroffen ist und sie natürlich die Beutel bezahlen würden. Ich war echt stinksauer. Hab dann gestern mal ein Donnerwetter bei unserem Lieferanten losgelassen und von einer sehr netten Frau erfahren, dass die Beutel gar nicht im Sortiment sind, weil Kleinkindversorgungen wirklich selten sind! HAllooooo, warum sagt man das denn nicht gleich??? :haarezuberge: Unglaublich! Die Dame hat sich wirklich ganz toll gekümmert und ich hab endlich Urostomiebeutel für Kinder von Coloplast zur Probe bekomen, die haben sie nämlich im Sortiment. Falls unser Schatz auch damit nicht klar kommt, werden die anderen dann auch in den Bestand aufgenommen, mit Attest vom Arzt usw.

Zu unserem anderen Problem, dass die Kolostomiebeutel momentan ständig abliegen wegen der Hitze, kann ich nur sagen: Wir bekommen tatsächlich genau die Mengen, die wir brauchen. Hab sonst immer ca. 60 Beutel im Monat gebraucht (einteilige Ausstreifbeutel), momentan sind es eher so um die 90! Und wir bekommen sie ohne Probleme geliefert und bezahlt!

Danke nochmal für Eure Tips!

Ach ja: unser Schatz hat momentan immer mal wieder dünneren Stuhl, was natürlich auch nicht so doll ist für die Haltbarkeit der Platte. Kann es an der Apfelschorle liegen? Was stopft denn? Bananen?

Viele Grüße, Kerstin

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Baby mit Stoma

Beitrag von Cleo » 15.07.2010, 14:11

Pfeff1979 hat geschrieben:Ach ja: unser Schatz hat momentan immer mal wieder dünneren Stuhl, was natürlich auch nicht so doll ist für die Haltbarkeit der Platte. Kann es an der Apfelschorle liegen? Was stopft denn? Bananen?

Viele Grüße, Kerstin


Bananen wirken stopfend - solltest du mal ausprobieren

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Baby mit Stoma

Beitrag von Melli » 15.07.2010, 14:18

Apfelschorle ist bei mir das schönste Abführmittel der Welt :D

Stopfen tun kartoffeln, Bananen und geriebener Apfel, aber auch oft Erdbeeren

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