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Baby mit Stoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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26 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 30.03.2010, 11:32

Hallo,

möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Kerstin, bin 30 Jahre alt und komme aus dem Saarland! Unser Sohn (10 Monate)ist mit diversen Problemen zur Welt gekommen, unter anderem mit einer Analatresie! Seit seinem zweiten Lebenstag hat er einen doppelläufige Anus Praeter. Mit 4 Monaten ist dann noch ein Urostoma dazu gekommen.

Vor zwei Wochen hieß es dann mal wieder ab ins Krankenhaus, zur Voruntersuchung für die bevorstehende Durchzugs OP. Leider hat das Kernspin erschütternde Nachrichten gebracht. Die Analatresie ist sehr hoch, kein Schließmuskel vorhanden, kein Kreuz- und Steißbein........ kurz: unser Schatz wird wohl niemals kontinent sein und die Durchzugs OP wird keinen Erfolg bringen.

Ende der Woche treffen wir uns mit den Ärzten und überlegen wie es weiter geht. Zumindest das Urostoma wird dieses Jahr noch zurück gelegt. Aber der AP wird wohl bleiben bzw. letztendlich tiefer gelegt, damit der Stuhl etwas fester wird und die Versorgung besser anzubringen ist.

Gibt es hier Eltern mit ähnlichen Problemen. Würde mich sehr über einen Austausch freuen.

LG, Kerstin :winke:

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Pfeff1979
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Baby mit Stoma

Beitrag von doro » 30.03.2010, 11:57

Hallo Kerstin,

Willkommen bei uns.


Ja, wir haben einige Mütter bei uns deren Zwerge auch ein Stoma haben.Die ursächliche Krankheit mag eine Andere sein - letztendlich habt Ihr aber dann doch die gleichen Sorgen und Nöte.Unter Umständen melden sich die Mamas bei Dir.Nur,wenn es den Zwergen gut geht,geht niemanden unser Sorgentelefon. ;)

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doro
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Baby mit Stoma

Beitrag von Webkänguru » 30.03.2010, 23:00

Hallo Pfeff1979,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns im Stoma-Forum :) Und ja, wir haben hier auch einige Mütter mit kleinen Stomaträgern, die sich sicherlich noch melden werden.

Aber da du von mehreren Problemen berichtest, schau auch mal hier herein: www.rehakids.de

Viele Grüße und alles Gute für euren Sohnemann,
euer Webkänguru

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Baby mit Stoma

Beitrag von Hanne » 31.03.2010, 00:15

Hallo Kerstin !
Auch ich bin mit einer Analatresie geboren.Als Baby von 3 Tagen hat man mir an hand einer rektrovaginalen Fistel
einen Ausgang geschaffen. Da kein Schließmuskel vorhanden
war,legte man mir später einen doppelläufigen AP an
Den ich auch heute noch habe.
Du kannst Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe mit Namen Soma aufnehmen Die sind sehr kompetent.Und sind meist auf Kinder spezializiert.
Klicke mal die Werbung obenauf der rechten Seite an und dann selbthilfegruppen dort findest du die Soma.
Dem kleinen Mann und Dir alles Gute.
von Hanne(Luise)

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Hanne
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Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 31.03.2010, 09:18

Hallo Ihr Lieben,

ich bin bereits in der Soma und bei Reha-Kids und hab dort schon viel Hilfe und gute Tips bekommen. Dachte nur, dass ich mich hier vielleicht doch konkreter zu dem Thema Stoma und alles was dazu gehört austauschen kann!

Naja, vielleicht melden sich ja paar Mamis!

LG, Kerstin

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Baby mit Stoma

Beitrag von Webkänguru » 31.03.2010, 13:30

Hallo Kerstin,

wenn es um das Thema Stomaversorgung geht helfen wir dir gerne weiter. Von der reinen Versorgung her gibt es kaum Unterschiede zwischen den kleinen und den Erwachsenen.

Aber wie gesagt, ich denke es werden sich auch noch unsere Mamas zu Wort melden.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Baby mit Stoma

Beitrag von Melli » 03.04.2010, 12:05

Willkommen, Kerstin! :)

Ich glaube, unsere Mini-Känguruh Mamis gucken nicht so oft hier rein, hier findest du welche, die du sicherlich gerne mit einer Privaten Nachricht mit Fragen kontaktieren darfst

http://www.stoma-forum.de/search.php?id ... rder=DESC&

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Melli
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Baby mit Stoma

Beitrag von Pfeff1979 » 12.04.2010, 09:10

Hallo Meli,

vielen Dank für den Link! Hat mir schon etwas weiter geholfen!!!


An Alle:

Irgendwie habe ich momentan das Problem, dass ständig der Beutel von unserem Schatz abfällt! Ich benutze ein Einteiler von Hollister! Eigentlich war ich immer super zufrieden damit. Ich weiß nicht so recht, ob es vielleicht daran liegt, dass Simon gerade mit dem Krabbeln anfängt und daher der Beutel schon enormen Strapazen ausgesetzt ist. Manchma unterläuft er 5x am Tag und "explodiert". Die ganze Zeit hab ich immer noch Hautschutzringe benutzt, aber wenn ich die drunter mach, hält es z.Zt. noch weniger. Ich kann mich noch so sehr bemühen, direkt um den Stoma klebt der Beutel einfach nicht!

Habt Ihr irgendwelche Tips???

LG, Kerstin

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Pfeff1979
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Baby mit Stoma

Beitrag von Webkänguru » 13.04.2010, 08:54

Hallo Kerstin,

ist die Öffnung in der Platte vielleicht etwas zu eng? Euer Sohnemann wächst ja und das Stoma wächst mit. Oder habt ihr in der Ernährung etwas geändert und die Ausscheidungen sind jetzt anders? Es könnte auch eine Kombination von beidem sein ...

Wie ist es bei eurem Sohn mit dem Stomabeuteln und der Winde den Hosen? Legt ihr den Beutel über die Hose oder packt ihr sie in die Hose rein?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Baby mit Stoma

Beitrag von Sabine049 » 14.04.2010, 19:28

Liebe Kerstin,

zunächst sei herzlich Willkommen!


Du kannst mich gern persönlich kontaktieren, bin zwar kein betroffener Elternteil, sondern die von Dir geschilderten Fehlbildungen Eurer kleinen Maus wie: Analatresie/Sakralagenesie/urogenitale Fehlbildungen etc.
trafen im vollen Umfange bei mir selbst zu.

Analatresie mit einer hohen rektovaginalen Fistel. Trotz zweimaliger coloanaler Durchzugsoperationen, welches das Anlegen eines sog. "Neorektums" nebst eines operativ angelegten "anus naturalis" impliziert, zweimalige Schließmuskelrekonstruktionen mittels der klassischen Gracilis-Plastik und der modifizierten nach Prof. Dr. Rehbein usw... war ich bis zu meiner endständigen Colostomie im Jahre 2004 u.a. stuhlinkontinent. Hinzu kamen peu á peu eine Schrumpfblase, die im Alter von 26 Jahren die Anlage einer Neoblase erforderte, weil diese zuguterletzt nur noch ein Fassungsvermögen von etwa 50 ml aufwies (und dies unter heftigen Krämpfen des Detrusors), die Sakralagenesie wurde zufällig entdeckt, Tumore an den Gonaden u.a. bereits im Alter von 10 Jahren; und nach einer jahrzehntelangen Odyssee zuguterletzt - im Erwachsenenalter von 36 Jahren - wurde (wieder zufällig) die gesamte Tragweite des Ausmasses erfasst, nämlich eine Spina bifida mit einer ventralen MC, weit caudal fixierten Rückenmark, eingebettet in einem riesigen RM-tumor, g`ttseidank gutartiger Natur. Um Dich nicht zu verunsichern, belasse ich es bei einer Kurzabhandlung meiner Geschichte. Zudem sprengte ich ansonsten den Rahmen und zerflösse im Selbstmitleid ;) ;) .

Wenn Du Interesse an einem Erfahrungsaustausch haben solltest, lass es mich wissen :troest: !

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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