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bin einfach nur traurig – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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23 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

bin einfach nur traurig

Beitrag von Schiddi » 14.08.2012, 19:29

Hallo Keksmama und little Keks, :winke:

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ich stimme Biggi0001 zu, ich glaube little Keks ist stärker als Du glaubst, was möchte er? Rede mal mit ihm, er ist so tapfer und möchte bestimmt nicht auf Dauer, diese Qualen erleiden.

:glueckWuenschen: Veronika :glueckWuenschen:

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Beitrag von doro » 14.08.2012, 20:07

Auch mir lag die Frage, warum kein Stoma, seit längerem auf der Zunge.Habe mich dann allerdings entschieden, diese Fage nicht zu stellen,weil sie mir durch ihre Einfachheit,die Lösung zu simpel schien.
Nun bin ich natürlich sehr gespannt, was gegen ein Stoma spricht.

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doro
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Beitrag von Biggi0001 » 14.08.2012, 23:10

Russisches Sprichwort:

"Weisheit und Einfachheit gesellen sich gern."


Grüßle aus Bonn :froh:

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Biggi0001
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Beitrag von keks » 15.08.2012, 11:51

Hallo
danke für die vielen wünsche.

Mmh,warum kein tstoma. Erstmal bin ich unsicher wo es angelegt werden soll. Da der dickdarm ab übergang dünndarm total verbreitert ist und danach der rest auffällig schmal. Wo ist also die stelle wo es dann funktioniert. Beim letzten stoma mussten wir aufgrund fehlender stuhlausscheidung ständig spülen udd es tat weh. Zusätzlich warxer immer wieder prolabiert. Aber ich denk es wär besser mit.

Lg

susanne

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Beitrag von Rosinante » 15.08.2012, 15:22

keks hat geschrieben:
Mmh,warum kein tstoma. Erstmal bin ich unsicher wo es angelegt werden soll. Da der dickdarm ab übergang dünndarm total verbreitert ist und danach der rest auffällig schmal. Wo ist also die stelle wo es dann funktioniert. Aber ich denk es wär besser mit.


Hallo!

So brutal es klingt.... wäre ein Ileostoma nicht der richtige Weg? Du hast doch selbst geschrieben, dass es ihm vor der RV besser ging.
Mir hat meines in 13 Jahren noch keinen groben Kummer beschert, außer ein wenig Bauchgrimmen wenn ich vergesse, dass 3 Orangen auf einen Sitz doch ein bisschen zu viele Ballaststoffe haben :aah: Und ja, es ist eine wunderbare Ausrede nicht mit in den Klettergarten zu müssen, viel besser als meine arge Höhenangst :rotWerden:

:troesten:

Sabine

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Beitrag von Häslein » 15.08.2012, 16:39

Colektomie und ggf. auch Resektion von mehreren Segmenten im terminalen Ileum wäre hier die Therapie der Wahl.

Edit: je nach Befund müsste auch mehr vom Ileum entfernt werden, ggf. auch das komplette Ileum.

Dann könnte man auch mittel- oder langfristig überlegen, ob eine Immunsuppression sinnvoll wäre. Es gibt nämlich ernstzunehmende Hinweise, dass eine Immunsuppremierung bei Desmose hilfreich sein kann.

Was sagt denn Tübingen zu Keks? Darmtransplant?

LG, Häslein

Edit: Text zugefügt


Edit II : Kinder erleben solche Krankheitsverläufe sehr wohl oft als bedrohlich! Sehr häufig werden derartige Erlebnisse abgespalten. ( Dissoziation ) Besonderd als Säugling und Kleinkind ist ein cognitives Verarbeiten nicht möglich, es wird als Lebensgefahr erlebt und abgespeichert. Selbst pränatale Ereignisse wirken sich so aus. Damit später keine posttraumatische Belastungsreaktion gebildet wird, braucht es frühzeitig einen Therapeuten, der auf vielen Klavieren der Psychologie spielen kann.
Bei Bedarf kann ich diese Aussage belegen.

LG, Häslein

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Beitrag von Melli » 15.08.2012, 23:51

Unser armer Keks :troesten:

Die Frage nach dem Stoma hatte ich glaube ich vor Wochen schon mal gestellt. Wenn sich sein Problem "nur" im Dickdarm äußerst, wundert mich fast, warum keine Colektomie gemacht wird? Ich war zwar doppelt so alt bei meiner Colektomie wie der kleine Keks, aber wenn's dazu beiträgt, dass er sich ohne Qual und Schmerz entwickeln kann, ist es vielleicht eine Lösung.

Hoffenlich findet sich etwas! :allesWirdGut:

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Beitrag von Biggi0001 » 16.08.2012, 00:50

Wenn die Anomalien ab Uebergang Duenndarm zu Dickdarm auftreten, dürfte die Oertlichkeit fuer ein Stoma klar sein.


Gruss, Biggi

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Beitrag von keks » 16.08.2012, 06:59

Hallo.

Ja,ich dacht auch das wir es da hinmachen, aber weiss nicht was seine ärzte sagen. Dünndarmstoma kommt noch nicht in frage, da können wir glei ne magensonde dazulegen. Von transplantazion war noch nie die rede


lg
susanne

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Beitrag von piewie007 » 16.08.2012, 07:33

Hallo Susanne,

habe gelesen das es dem kleinen Keks wieder schlechter geht.

Das ist aber auch immer wieder ein auf und ab. Und für Keks ist es auch keine gute Situation. Es wirft ihn immer wieder zurück und er muss soviel kämpfen.

Ich kann Dir keinen Rat geben was besser ist.

Aber ich wünsche Euch alles Gute und hoffe das es dem kleinen Mann bald wieder besser geht und Ihr eine gute Lösung finden werdet.

Ganz liebe Grüsse und gebt die Hoffnung nicht auf :troesten: :roseSchenken:

Petra

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