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Desmose- wer noch? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Desmose- wer noch?

Beitrag von keks » 27.05.2010, 20:40

Hallo,

ich hoffe hier jemanden zu finden der dieselbe Diagnose wie Little Keks hat. Ich würde mich gern austauschen mit Betroffenen. Wir wissen nicht wie es weitergeht. Müssen jetzt wieder jede Woche zusätzlich den Darm spülen, da es einfach nciht richtig rauskommt, trotz AP.

Bitte helft uns,
Die Diagnose von Little Keks ist: hochgradige Desmose und teilweise leichte Fibrose dazu.


LG
eine verzweifelte Keks

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keks
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Desmose- wer noch?

Beitrag von Webkänguru » 28.05.2010, 10:15

Hallo keks,

viel Infos gibt es zu eurer Diagnose tatsächlich nicht im Netz ... ich habe hier mal für alle einen Link, den du bereits kennst. Um mal deutlich zu machen, mit was ihr hier konfrontiert seid:

Desmose des Darms (aplastische und atrophische).

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Desmose- wer noch?

Beitrag von keks » 31.05.2010, 19:50

hallo webkänguru,

ja den Link kenn ich schon. Schade das es hier niemanden gibt mit der Erkrankung. Fühlen uns richtig einsam und allein gelassen was das angeht

LG

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keks
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Desmose- wer noch?

Beitrag von Webkänguru » 31.05.2010, 21:25

Hallo keks,

keks hat geschrieben:... Fühlen uns richtig einsam und allein gelassen was das angeht...


das kann ich gut nachvollziehen. Aber mal abwarten. Du hast ja jetzt hier gepostet und das kann man ja auch lesen ohne im Stoma-Forum angemeldet zu sein. Vielleicht stolpern andere Betroffene über eure Geschichte und nehmen über das Forum Kontakt mit euch auf.

Ich drücke euch die Daumen, dass es eurem Kleinen bald wieder besser geht.

Viele Grüße,
euer Webkänguru

Edit: das Zitat war nicht richtig dargestellt ...

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Webkänguru
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