von Emilia » 22.12.2012, 22:21
wie funktioniert dass mit einem ileoanalen Pouch? Ist die Dünndarmlänge von 70 cm dafür ausreichend..weiß nur..dass da so ne Art (MASTDARM???ENDDARM???) nachgebaut wird um eine niedrigere Stuhlfrequenz zu erreichen???? LG DANI
von Emilia » 22.12.2012, 22:27
Sorry dass ich jetzt tausend Fragen stelle.Aber bin froh, dass endlich mal jemand geantwortet hat. Wie ist das nach der Dickdarmentfernung. Die Ärzte haben mir bisher nur gesagt, dass die erste Zeit eine Inkontinenz auftreten kann (wenn Emilias Schließmuskel nicht mit Hirschsprung betroffen sein sollte). Muß aber nicht sein heißt es, wenn der Stuhlgang eine "gute Konsistenz" hat, die haben wir!!!! Hab solche Angst vor der großen OP..die ist mit 9 Std. reine OP Zeit angesetzt...
von Biggi0001 » 23.12.2012, 03:46
Bis sich jemand meldet, der mit verwertbaren Infos rumkommt ( ich kann zu dem Thema leider nix wirklich Sinnhaltiges beisteuern, ausser vielleicht NOCH ein paar Fragen ) - mach dir keinen Kopf wegen 'zuvielen' Fragen.....erstens ist Eure Situation eh alles andere als Standard und dafür gibts das Forum schließlich
von Emilia » 27.12.2012, 22:16
So. Hallo an Alle. Waren heute zur Routinekontrolle in FRA Höchst bei unserer SUPER Darmspezialistin...sie war begeistert...Stuhlgangkonsistenz hervorragend...MAUSI "GUT ERNÄHRT" sehr guter Allgemeinzustand...
Anfang Februar wird der Dickdarm entfernt...wir hätten es geschafft sagt sie...ein Pouch wird nicht gemacht...da wahrscheinlich Emilias Schließmuskel auch "KRAMPFT" vom Hirschsprung...noch ein Reservoir zu operieren sagte Sie...da wäre die Wahrscheinlichkeit sehr groß...dass der Stuhlgang zu lange im Darm stünde und stinke!!!!!!!!!!!!!!
Emilia hätte nun die besten Voraussetzungen für die große OP!!!!!!!PS: wenn Mausi Infusionspause hatte nachts, isst sie tagsüber wie eine IRRE
von doro » 27.12.2012, 22:20
Wenn Eure Speziallistin guter Hoffnung ist, dann sind für Eure Maus die Damen gehalten
Das Kind futtert sich Kraft für den Eingriff an Gut so , alles Gute
von Hanna70 » 27.12.2012, 23:04
Man liest so gern solche guten Nachrichten!
Sag Bescheid, wenn es so weit ist, damit die Daumen ganz fest gedrückt werden.
Liebe Grüße
Rosi
von Emilia » 29.12.2012, 22:19
Danke für Eure Rückmeldungen.Werde euch auf dem Laufenden halten...sind ja jetzt noch ca. 6 Wochen bis zur GROßEN OP!!! Fr. Dr. Weltzien ist optimistisch, also werde ich es auch sein. Meine Maus hat schon 3 Darm OPs hinter sich gebracht...die letzten beiden wird sie auch noch schaffen...die einzige Angst die ich habe, ist wenn Emilia nach der OP zu sich kommt und SCHMERZEN hat...sie verträgt keine Opiate!!!!Hoffe einfach dass die zwei ersten Nächte nach der OP gut rumgehen...guten Rutsch ins neue Jahr, auf dass Alles BESSER wird. LG Dani
von Emilia » 03.01.2013, 21:43
HALLO!!!EmiliaMaus hat es geschafft. Sie hat 100 gr. zugenommen trotz Infusionspausen. SIND DIE INFUSIONEN LOS!!!!!LG Dani
von kiracapper2011 » 04.01.2013, 01:44
Hallo Mama von Emilia
habe den Thread erst jetzt entdeckt und kann dir nur sagen, das ich dich bewundere, dein Kampfgeist gegenüber deiner Tochter und ziehe den Hut vor dir obwohl ich selbst nicht in der besten Lage bin, aber ich denke das deine Maus ''Emilia'' soviel Kampfgeist hat und auch die letzten beiden Op's übersteht.
Wir drücken dir die Daumen, Pfoten und Krallen, das deine kleine Maus wieder (halbwegs) gesund wird, wünschen dir viel Kraft und halte uns bitte auf dem Laufenden
lg Rebecca
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