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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Emilia » 08.11.2012, 20:20

Hallo an Alle. Hier schreibt die Mama (Dani) von Emilia; einer 8 Monate alten süßen kleinen Maus, die schon viel mitgemacht hat. Sie leidet an Morbus Hirschsprung im kompletten Dickdarm. Vom Dünndarm wurden ihr auch bis auf 60-70 cm alles entfernt. Im Moment wird sie noch 12 Std. nachts parenteral ernährt, schafft aber schon 4-stündig 160 ml Beba Pro 1 und mehrer Sorten Glässchen, ohne zu verstopfen. Ihr Dickdarm soll in einer späteren OP komplett entfernt werden. Waren 6 lange Monate in der Klinik in Frankfurt Höchst....nach 3 Darm OP´s und einer Proviak Katheter OP sind wir jetzt zum Nahrungsaufbau nach Hause geschickt worden, weil Mausi absolut stabil ist....würde mich freuen, wenn sich jemand bei uns meldet, einfach nur um über Ängste und Erfahrungen zu plaudern. Glg die Mama von Emilia

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Emilia » 08.11.2012, 20:28

ha ha...glaub ich bin beim falschen Thema gelandet..... :aah:

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Hanna70 » 08.11.2012, 20:43

Hallo Emilia,

erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Geh doch noch einmal zurück auf die Seite mit der Forenübersicht. Dort findest Du u.a. auch das Eltern-Kind-Forum, wo Du ein neues Thema mit Deinen Fragen erstellen kannst.

Dort kann Dir mit Deinem kleinen Schatz schneller geholfen werden.

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Emilia » 08.11.2012, 20:45

Hallo an Alle, ich glaube jetzt bin ich richtig. Meine Maus Emilia ist 8 Monate alt und leidet an der ausgeprägten Form von Morbus Hirchsprung (Zürcher Wylson Syndrom) d.h. der komplette Dickdarm funktioniert nicht. Emilia hat 2 Ap´s. Dickdarm (komplett stillgelegt) und Dünndarm (Restlänge ca. 60 - 70 cm). Bin neu hier und möchte mich gerne mit Erfahrenen Stomaträgern austauschen. Im Moment wird Emilia noch parenteral ernährt (12 Std. nachts)...wir arbeiten auf eine Dickdarmentfernung und Rückverlegung des Dünndarms hin...würde mich über Antworten freuen. Liebe Grüße die Mami Dani

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Emilia
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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von doro » 08.11.2012, 21:49

Hallo Dani,
der morbus Hirschsprung ist bei uns auch vertreten, allerdings schauen die Muttis nur sehr selten bei uns vorbei, deshalb, gedulde Dich ein wenig. :winke:

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von keks » 08.11.2012, 22:13

hallo.

herzlich willkommen. Meiner hat zwar keinen hirschsprung aber eine desmose. Wir haben 2007 die erste dickdarmresektion und 2008 die zweite resektion (enddarm) gehabt. 2009 bekam er einen ap und eine resektion. 2011 war rv und wieder eine entfernung. 6 monate später folgte erneut eine op ( anlage appenditoxstoma). Seitdem schlängeln wir uns so durch.

Liebe grüße

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Webkänguru » 10.11.2012, 16:28

Hallo Dani,

herzlich willkommen im Stoma-Forum :) Ich habe deine beiden Anläufe mal hier in einem neuen Thread zusammen gefasst, da eure Situation schon speziell ist und deine Frage so leichter gefunden wird.

Habt ihr Kontakt zur SoMA e.V.? SoMA e.V. ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen (http://www.soma-ev.de), einfach mal einen der Ansprechpartner anrufen. Dort trefft ihr auch auf andere betroffene Familien. Infos zu Morbus Hirschsprung habt ihr sicherlich schon, ich verlinke hier trotzdem mal die Info der SoMA e.V.: Themenblatt zu Morbus Hirschsprung

Wie soll denn der Dünndarm nach der Dickdarmentfernung angeschlossen werden? Ist die Anlage eines ileoanalen Pouch geplant?

Viele Grüße,
euer Christian

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von Emilia » 22.12.2012, 22:06

Hallo erstmal. Da wir den kompletten November im Krankenhaus waren wg. NORO-Viren hatte ich gar keine Gelegenheit nachzuschauen, ob schon wer geantwortet hat. Danke erstmal fürs KOPIEREN an die richtige Stelle!!! Wie der Anschluß an den Popo geplant ist, werde ich am 27.12.2012 mit unserer SUPER Darmspezialistin in FRA Höchst besprechen...aber erstmal was ganz super tolles von meiner kleinen MAUS...wir sind die Fettinfusionen seit Donnerstag komplett los...und ab Heiligabend hat sie nur noch 2-tägig parenterale Ernährung (nur noch 120 ml in 12 Stunden)...wenn Anfang Januar das Gewicht zumindest stagniert hat...sind wir die INFUSIONEN erstmal ganz los!!!!!!!!Das ist das schönste Weihnachtsfest!!!! Emilia hat mittlerweile 8300 gr. trinkt FOLGEMILCH 2 und...sie verträgt stückige KOST...kein Durchfall mehr, keine Verstopfung...kein Bähbauch...sie krabbelt...sie sitzt...sie zieht sich überall hoch..ich bin so stolz auf meinen Engel...sie schafft mittlerweile 180 - 190 ml Milch alle 4 Stunden (NACHTS) und tagsüber isst sie BREI und herzhafte Glässchen....Sie hat STUHLGANGPAUSEN von 5-6 Stunden.Natürlich hab ich da erstmal bald am RAD gedreht, aber die Ärzte sagen dass sei SUPER!!!So hat der Darm Zeit Närhstoffe aus der Nahrung zu ziehen...puh..hoffentlich blickt noch jemand durch...DANKE für die Rückmeldungen FROHE WEIHNACHTEN!!!!!!!!!!! GLG DANI

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Dickdarmentfernung bei Morbus Hirschsprung (Zürcher Wylson S

Beitrag von doro » 22.12.2012, 22:11

Super, prima :gutGemacht: fröhliche Weihnachten. :glueckWuenschen:

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Beitrag von Emilia » 22.12.2012, 22:16

DANKESCHÖN :winke:

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Emilia
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