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Erfahrungen mit Malone Stoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Noahs Mama » 23.02.2016, 15:49

Huhu ,
ich bin neu hier, mein Sohn (12) soll ein Malone Stoma bekommen. ..
Wäre froh wenn ich (wir) hier jemanden finden könnten der uns seine Erfahrungen mitteilen kann
Und wenn möglich auch ein Treffen stattfinden könnte. ...um uns ein Bild vom Alltag machen zu können. Glg Noahs Mama

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Noahs Mama
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von crab » 23.02.2016, 19:37

Hallo Mama,

ich glube nicht, dass Du mit deinem Problem hier fündig wirst.

Hier habe ich einen Link einer Familie für Dich, deren Kind in der gleichen Situation ist/war.
Vielleicht hilft Dir ds weiter.

http://www.welt-stoma-tag.de/2012/10/04/der-doktor-macht-mich-wieder-ganz/

LG Wlfgang

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crab
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Noahs Mama » 23.02.2016, 21:32

Hallo Danke für den link , hab ihn auch im www gefunden, aber er hilft mir leider nicht wirklich weiter :( da ich gerne vom Alltag Sachen erfahren würde ....und wie die Kinder selbst damit klar kommen
Aber vielen lieben Dank

LG Tina

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Noahs Mama
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Börny » 23.02.2016, 23:36

Hallo Mama Noah.......

Möchte Dich hier im Forum herzlich Willkommen heißen......Leider kenne ich mich nicht mit einem
Malone - Stoma aus......Weshalb dieser angelegt werden soll kann ich aus Deinen Zeilen leider nicht erkennen.....Vielleicht schilderst du kurz mal warum dieser angelegt werden soll.....Dadurch kann man sich dann ein besseres Bild davon machen.....und evtl. auch helfen..... :?

HG aus Hilden sendet Dir Bernhard.....16 Jahre Stomaträger inzwischen 3 x geändert und verlegt worden....Von einem Malone - Stoma habe ich noch nichts gehört....

Viel Glück.....und einen Gruß an Deinen Sohn Noah.....

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Börny
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Börny » 23.02.2016, 23:56

Hallo .....

Jetzt habe ich mich bei Mr. Google....schlau gemacht.....Malone - Stoma = Spülstoma.......der am oder zum Bauchnabel verlegt wird.....Dieser muß dann alle 3 Tage gespült werden.....wie beim Irrigieren eines Colostomiestomas..... d.h. keine Beutel und ständige lehrung.....3 Tage Ruhe...Sorry für die ausführliche Beschreibung............Wie ich gelesen habe ...wird dieses öfters bei Kindern angelegt.

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Börny
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Sabine049 » 24.02.2016, 19:58

Hallo Mama von Noah,

just in dieser Spalte findest du div. Mamas, deren Kinder ein sog. Malone-Stoma angelegt wurde.

Sorry, Börny alias Bernhard, aber 1.) wird ein Malone-Stoma bei relativ seltenen kongenitalen Fehlbildungen angelegt, ergo nicht generell und so häufig bei Kids; und 2.) wird individuell gespült. Unter Umständen täglich und der Stuhl wird über den anus abgeführt!

Noahs Mama, da ich selbst betroffen bin ("Currarino Triade Syndrom" - Spina bifida, Analatresie etc.) hatte ich selbst vor Jahrzehnten, Ende der 90-ziger Jahre über ein Malone-Stoma nachgedacht, letztlich wurde bei mir jedoch eine Colostomie durchgeführt.

Vorteil des Malone-Stoma ist zwar, dass keine aufwändige Versorgung erforderlich ist, aber u.U. wirst du Noah öfters als dreitägig? (illusorisch) spülen müssen. Hinzu kommt, dass bei einem "Spülstoma" (aus Wurmfortsatz od. Blinddarm) über den normalen Anus abgeführt wird, das heißt die Spülung erfolgt im Gegensatz zur Irrigation anstatt retrograd - antegrad, quasi bei uns wird der Stuhl komplett über das Stoma abgesondert.

Ich bin mir sicher, dass vor geraumer Zeit mehrere Mamas und sogar Papas hier um Hilfe baten, weil ihre kleinen Mäuse ein sog. Malone-Stoma erhalten sollten od. erhalten hatten!

Auser in dieser Rubrik findest du ganz gewiss kompetente Hilfe bei "Rehakids" od. der "SoMa e.V." - Kinder mit u.a. anorektalen Fehlbildungen!

Gern darfst du mir gezielt Fragen stellen. Wenn es dir zu indiskret sein sollte, gern auch über "Pn" = Privatnachrichten!

Liebe Grüße

Sabine, die mittlerweile schon ziemlich alt ist :-P
(bin zum Verlinken zu dumm - :oops: )

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Sabine049
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Börny » 25.02.2016, 04:53

Liebe Sabine 049

1. tens Ich habe den Bericht von einem 3 jährigen gelesen.....wo das so beschrieben war.....hatte jedoch nicht erwähnt.....daß dieser Patient.......keinen Anus hatte wegen der Fehlbildung...hatte

2. tens Hatte ich auch nicht geschrieben.....daß es bei jedem Kind so angewendet wird.....

3. tens Man muß ja hier aufpassen was man schreibt.....

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Börny
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von Sabine049 » 25.02.2016, 09:52

Hallo Börny,

sorry, habe wohl ein wenig überreagiert, aber, da ich mich in dem Moment persönlich angesprochen fühlte, und du zudem dein "Wissen" ergoogelt hattest, brannte es mir unter den Nägel, kurz das Wesentliche richtig zu stellen.

Der kleine Keks beispielsweise hat u.a. ein Spülstoma!

In erster Linie wird das "Malone" bei Kindern mit neurogenen sprich nervalen Entleerungsstörungen angelegt. Betroffen sind häufig Kinder mit entsprechendem Krankheitsbild!

Liebe Grüße und :gut:

Sabine

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Sabine049
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Erfahrungen mit Malone Stoma

Beitrag von keks » 29.02.2016, 22:26

Hallo

Sohnemann hat ein malone stoma, was willst du denn darüber genau wissen?

Lg

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keks
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