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Es ist soweit... – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Es ist soweit...

Beitrag von LucaSpatz » 27.01.2010, 14:20

hallo!

ich weiß nicht, ob sich der ein oder andere noch an uns erinnert, aber jetzt melden wir uns mal wieder ud haben eine menge fragen :confused:

luca hat ja mit 1 1/2 ein uro-stoma bekommen, wegen seiner niere, wa alles ganz problemlos war, und wir sind auch gut damit zurechtgekommen - bis auf einen pilz ganz am anfang hatten wir eigentlich keine zwischenfälle, um ehrlich zu sein :ballon:

wir waren heute wieder mal zur kontrolle im kh, und der arzt hat da :ballon: das gesagt, worauf ich schon lange warte,wovor ich aber auch schon lange angst habe:

es ist soweit! der harnleiter wird zurückverlegt!

genaueres weiß ich noch nicht, weil sch unser arzt erst mit den urlogen und chirurgen beprechen muss, und er meldet sich dann in einigen wochen wegen neuer termin zwecks information und dann eben wegen op!

jetzt wollt ich mich hier mal erkundigen, bei denen, die wieder rückoperiert sind, was so die erfahrungen waren, obs probleme gab, ob die op sehr schwer oder ein eher "kleiner" eingriff war (interessant wärs vor allem im vergleich zur ersten), etc...

luca wird seinen 3. geburtstag noch mit stoma feiern, aber bald darauf wird wahrschenlich operiert, und ich hoffe, dass er seinen 4. geburtstag dann so halbweg "gesund" feiern kann!

ehrlich, ich kann euch gar nicht sagen, was für sorgen ich mir mache...

lg katrin :kiss:

(die auf ganz viele positive beiträge hofft)

Ps: aber bitte redet nix schön und erzählt mir ehrlich, mit was ich rechnen muss)

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LucaSpatz
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Beitrag von anne14 » 27.01.2010, 20:43

Hallo Katrin,
leider kann ich dir keine Tipps geben, aber ich finde es für euch und natürlich für Luca toll das es bald eine RV geben wird. Euer Knirps wird es bestimmt gut überstehen. Ich drücke euch erst einmal ganz feste alle Daumen.
Vlg Annette

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anne14
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Beitrag von LucaSpatz » 01.02.2010, 21:07

vielen dank für die daumen!

luca findet es "super", dass er operiert wird, weil ich ihm gesagt hab, dass er dann keine windel mehr braucht, und wieder baden und schwimmen darf ;)

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LucaSpatz
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Beitrag von Siskinanamok » 02.02.2010, 00:58

Hallöchen Katrin,

ich kann auch nichts zu deinen Fragen beitragen, aber auch ich drücke euch alle verfügbaren Daumen, dass sich alles so entwickelt wie ihr es euch wünscht!

Lieben Gruß

Siski

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Siskinanamok
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Beitrag von LucaSpatz » 04.02.2010, 21:14

vielen dank siski! wir freuen uns über jeden verfügbaren daumen ;)

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LucaSpatz
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Beitrag von Skyfire » 04.02.2010, 22:17

Hallo Katrin,

deinem Luca viel Erfolg und euch jede Menge Kraft und Einfühlungsvermögen wünsche.

Ich kann leider auch nichts dazu beitragen euch Informationen zu liefern .. auch wenn ich selbst im Krankenhaus liege momentan werde ich an euch denken wenn es dann soweit ist ..

Knuddel den großen Luca mal

eure

Claudia

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Skyfire
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Beitrag von Sabine049 » 07.02.2010, 17:17

Liebe Katrin,

ich hab´ein wenig Deine alten Beiträge und Threads durchforstet, recherchiert und mir ein paar Gedanken zu Lucaspatz :kiss: RV gemacht.

Diesbzgl. stieß ich auf einen Beitrag von Chaos-Birgit :kiss: , der hins. der Beantwortung Deiner Ausgangsfrage sehr hilfreich sein u. (für uns) zu einem besseren plastischen Verständnis führen dürfte, denn Lucas :kiss: Stoma ist schon eine Exote unter den Stomata und diese Variante der -stomie wird primär und ausschließlich in der Kinderchirurgie angewandt.

Definition des Ureterokutaneostomie:
Als Ureterokutaneostomie o. Pseudonym = Ringureterokutanestomie wird eine operativ angelegte Harnleiter-Haut-Fistel bezeichnet. Der Harnleiter wird schlingenförmig in die Haut verlagert und zwecks Harnableitung nach außen eröffnet, Fazit eine künstlich operativ angelegte Fistel zur Entlastung der Niere.

Dieses Operationsverfahren wird sicherlich in der Kinderurologischen Chirurgie schon seit längerem praktiziert und hat sich folglich etabliert. Entsprechend gute Erfahrungswerte dürften demnach auch bei einer Rückverlegung des Ganzen vorliegen quasi die Ärzte könnnen auf ausreichende Erfahrungen zurückgreifen.

Ohne Gewähr und ohne jedwede Garantie denke ich einmal - und drücke selbstverständlich gleichfalls ganz fest die Däumchen - wird die RV relativ unspektakulär verlaufen. Lt. der behandelnden Ärzte hat sich der Harnleiter weitestgehend erholt, sodass ärztlicherseits für die RV grünes Licht signalisiert wurde.

Ich denke mal, die Naht der "Hautfistel" (Ausleitung des Harnleiters) wird erneut komplett eröffnet, dieser "entfaltet", aus der Haut gelöst und mit der Blase neuerdings verbunden. Hat Luca eigentlich einen oder zwei Harnleiter?

Da ihr in guten chirurgischen Händen seid, gehe ich von einem komplikationslosen RV-Verlauf aus. Der Aufwand dürfte sicherlich größer sein als einer RV eines klassischen doppelläufigen Stomas.

Aber Luca wirds mit unserem vereinten Daumendrücken :super: packen, zumal Kinder jedweden Eingriff - gottseidank - ganz anders wegstecken als unsereins!

Dir, liebe Katrin und der kleinen Maus alles Liebe und Gute!
Nicht vergessen, uns auf dem Laufenden zu halten ;) !

:winke: :winke: Sabine

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Sabine049
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Beitrag von LucaSpatz » 07.02.2010, 20:55

LIEBE SABINE!!

vielen , vielen dank, dass du dir solche mühe gemacht hast! tut mir leid, mir war gar nicht bewusst, dass luca´s stoma ein "exot" ist, sonst hätte ich das bestimmt mal ausführlicher erzählt :je:

dein beitrag hat mir auf jeden fall sehr geholfen :kiss:

zu deiner frage: luca hat nur einen harnleiter! die niere, die fehlt, fehlt komplett, ist nicht vekümmert oder so, sondern einfach nicht da, und auch alles was dazugehört (wie der harnleiter) ist gar nicht angelegt!

vielen dank noch einmal und danke ach für deine daumen!
(der anruf vom doc müsste ja demnächst kommen)

lg katrin

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LucaSpatz
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Beitrag von Sabine049 » 10.02.2010, 19:46

Liebe Katrin,

momentan bin ich ein elendig schlechter Erklärer (liegt an der anhaltenden strengen winterlichen Witterung :) ), starte jetzt nochmalig einen allerletzten Versuch :) :

Ein wenig vergleichbar ist Lucas "Harnleiterstoma" (Exot in der "Erwachsenenwelt") mit einem Loop-Ileostoma, mit dem feinen Unterschied, dass ein Harnleiter sehr viel filigraner ist als eine Dünndarmschlinge, folgich sollte und dürfte die RV nicht wesentlich risikoreicher sein als die eines Loop-Ileos. Aufwändiger schon ... weil voraussichtlich unter dem Mikroskop chirurgischerseits vorgegangen wird (Mikrochirurgie).

D.h. der zur Schlinge zweckentfremdete Harnleiter wird vorsichtig aus der Haut gelöst, die bestehende Öffnung mittels Fibrinkleber verschlossen und anschliessend wieder
an die richtige Stelle positioniert/platziert (siehe nachstehenden Link): http://de.wikipedia.org/wiki/Harnleiter

Da der Harnleiter weder komplett durchtrennt noch von Niere und Blase "abgelöst" wurde (irgendwann teiltest Du uns mit, dass weiterhin, um ein Austrocknen der Blase zu vermeiden und folglich eine Schrumpfung derer vorbeugend zu unterdrücken, Harn in diese abflösse)! Daraus resultiert eigentlich, dass der Harnleiter _nur_ in die "Rücken-Haut" im Flankenbereich (Nierenhöhe) verlagert wurde, Fazit: Keine Abtrennung von der Blase, deshalb meine Frage, ob Lucaspatz eine Niere mit evtl. zwei Harnleiter hat!

Der Harnleiter selbst ist m.E. ziemlich elastisch, sodass es infolge der RV nicht zwangsläufig zu einer Überdehnung kommen wird.

Okay, Katrin, ich bin ein Laie, freue mich Dir vllt. á bissle weitergeholfen zu haben und bin hins. der RV jetzt sehr zuversichtlich, dass Euer kleiner Spatz ganz rasch genesen und ihn später allenfalls die dezente Rückennarbe an das Prozedere der vergangenen Jahre erinnern wird.

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von LucaSpatz » 10.02.2010, 21:00

Liebe Sabine!

ich kann nur sagen: du bist einfach ein schatz!

das ist soo lieb, dass du dir (als Laie) die viele mühe gemacht hast, das alles zu recherchieren!

:kiss: :danke: :kiss: :danke:

Liebe grüße Katrin

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LucaSpatz
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