von Pinar » 04.09.2009, 03:32
Hallo Leute,
nichts für ungut, es sind die Worte einer verzweifelten Mutter.Kurz zu unserer Geschichte:
Mein Baby bekam an seinem 5. Lebenstag (Ende November)einen doppelläufigen Ileostoma. Die Rückverlegung war im Februar, doch er musste im Juni wieder operiert werden zwecks Verwachsungen am Bauch und Darmverschluss.Nach der OP lag er 5 Tage auf der ITS.
Das war vielleicht ein Schock, der noch in mir festsitzt. Doch leider blieb es nicht dabei.
Mitte August,genau an unserem ersten Urlaubstag (wir wollten an die Ostsee) kam unser Baby ins Kinderklinik. Darmverschluss. Er wurde wieder operiert und hat jetzt wieder einen Ileostoma und es wurde bei ihm auch noch Morbus Hirschsprung diagnostiert. Die Rückverlegung ist in 4-5 Wochen, doch wir erleben gerade die Hölle auf Erden. Bei seinem ersten Ileostoma war er noch ganz Klein und die Beutelversorgung hatte ihm nichts ausgemacht, doch jetzt ist er sehr, sehr beweglich und es tut ihm auch noch weh. Die haut ist sehr gereizt und wund. Wir müssen mehrmals am Tag und in der Nacht sein Beutel wechseln, da es immer wieder ausläuft. Unser Stomatante gab uns den Pulver, der nicht wirklich hilft und haben auch zwei verschiedene APBeutel. Beides könnte ich an die Wand klatschen. Die Stomatante die eigentlich für uns zuständig ist, ist in Urlaub und die Vertretung ist naja....
Ich weiss mir wirklich keinen Rat mehr...er nimmt eher ab als zu habe ich das Gefühl. Sobald er seine Flasche gehabt hat kommt es über den Ileostoma wieder raus. Die ganzen Nährstoffe gehen dabei verloren. Stimmt das oder?
Mein Baby tut mir wirklich leid. In der Nacht sowie am Tag findet er kein Schlaf und es tut ihm auch noch sehr weh.
Sorry, wurde echt lang, doch ich wollte nur mal einiges hier los werden. Vielen Dank, dass ihr bis hierher geschafft habt. Wünsch euch noch eine schöne rest Nacht und einen schönen Tag.
LG
Pinar
von hmengers » 04.09.2009, 10:48
Hallo Pinar,
auch wenn ich zum Thema nicht sagen kann (dafür bin ich VIEL zu alt) begrüße ich Dich herzlich in diesem Kreis.
Ich nehme an, dass andere Mütter von kleinen Babys sich melden und Dir hoffentlich auch praktische Informationen geben werden.
Alles Gute für Eltern und Kind
Herbert
von Ramona 36 » 04.09.2009, 11:23
Hallo pinar,
erstmal ein herzliches Wilkommen
Das es deinem Kleinen so bescheiden geht tut mir echt leid,leider kann ich dir keinen Rat geben.
Aber habt ihr die Haut schon mit Cironsalbe oder mit Cavalon Lollies/Spray behandelt?
Ich leide auch ziehmlich unter wunder Haut,und das hilft eigendlich fast immer.
Ich denke mal wenn die Haut in ordnung ist,fällt es dem Kleinen nicht mehr so schwer.das weiss ich von einer Freundin die süsse ist 4j alt.
Knuddel den Kleinen vom mir durch, Es ist schon sch...e wen wir Erwachsene sowas mit machen,aber diese kleinen Würmer tun mir besonders weh.
LG Ramona
von Chief » 04.09.2009, 12:06
Hallo Pinar,
sei herzlich gegrüßt hier im Forum.
Ich bin zwar Familienvater aber meine Kinder sind schon größer und haben kein Stoma. Ich würde Dir aber dringend raten ein fähige Stomatherapeutin oder zumindest einen Ersatz für die regulare zu suchen.
Wenn Du angibst wo Du wohnst fällt es anderen Teilnehmern hier evtl. leichter Dir diesbezüglich Empfehlungen auszusprechen.
Zu den von Ramona36 empfohlenen Produken möchte ich nur folgende Korrektur mitteilen.
@ Ramona, ist nicht böse gemeint nur wenn man nicht genau weiß was Du meinst und dann mit den falschen Namen im WWW sucht wird man nicht unbedingt fündig.
Die Hautschutzcreme nennt sich "Chiron" und ist von Coloplast und das angesprochen Hautschutzmittel heisst "Cavilon" und ist von 3M.
Gruß
Uli
von doro » 04.09.2009, 13:14
Irrtum,aber sie ist über die Stomaschwester zu beziehen.Chiron ist das eingetragene Markenzeichen von Mentor UK.Sie Ich gekomme sie über meine Homecare Geschichte."Chiron" und ist von Coloplast
von Jovako » 04.09.2009, 16:05
doro hat geschrieben:Irrtum....Chiron ist das eingetragene Markenzeichen von Mentor UK."Chiron" und ist von Coloplast
von Jovako » 04.09.2009, 16:14
Hallo Pinar,
auch von mir
Herzlich Willkommen im Forum! |
von Linie 22 » 04.09.2009, 16:37
"es ist zum Mäuse melken...."
von doro » 04.09.2009, 19:44
Jo,und ich meine Versorgung von Frau DoeblerIch glaube Du irrst Dich doro, denn auch ich bekomme sie von Coloplast
sehe ich "Coloplast" auch als Hersteller.Selbstverständlich vertreibt Coloplast auch die Chiron,nur Ebay vertreibt sie auch wie viele Internet Apos."Chiron" und ist von Coloplast
von Linie 22 » 04.09.2009, 19:56
doro hat geschrieben:Ich glaube Jens, das ist auch alles Pillepalle wichtig ist und das hat Chief gut geschrieben,daß Pinar nun weiß womit sie ihr Baby gesund pflegen kann.
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe