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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!! – Seite 2

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Mama von Elias » 28.10.2007, 18:27

Erfahrungsgemäß bei Hirschsprung Kinder mit oder ohne dickdarm, ist es, das diese mal ein ganz normales Leben führen können. Da es ja nicht auszuschließen ist das der Dünndarm nicht einen Teil der Funktion von Dickdarm übernehmen kann. Elias wird es von anfang an nicht anders kennen, sein Körper kann sich drauf einstellen. Ich habe schon viele gefunden wo die Kinder ein ganz normales Leben führen können. Uns wurde nie die Entscheidung gestellt, ob wir das wollen. Unser Operateur macht das immer so und hat nur gute Erfahrungen damit. Da bei Elias immer alles super funktioniert hat, glauben wir auch dieses mal das es super gehen wird. Ich denke bei Menschen die jahre lang mit Dickdarm gelebt haben, das es da ein Problem darstellt, ja ok, aber Elias kennts wie gesagt nie anders.

Lg Sandra

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Monsti » 28.10.2007, 19:39

Hallo Sandra,

zum Mutmachen: Ich hatte 2004 im AKH Wien zwei Jugendliche kennengelernt, die als Säuglinge wegen MH operiert worden waren. Beide hatten im Säuglingsalter über mehrere Monate ein Stoma. Beim einen musste, wie bei Elias, der gesamte Dickdarm entfernt werden, und es wurde ihm ein ileoanaler Pouch angelegt. Beide haben nach eigener Aussage schon seit sehr langer Zeit eine ziemlich normale Verdauung. Der eine meinte, lt. seiner Mutter habe er länger als gesunde Kinder gebraucht, um sauber zu werden. Welcher von den beiden es war, kann ich Dir leider nicht mehr sagen.

Ich denke, dass der Dünndarm eines Säuglings/Kleinkinds sich normalerweise noch wesentlich besser an veränderte Gegebenheiten anpassen kann - sprich: nach gewisser Zeit ausreichende Dickdarmfunktionen übernimmt.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Beitrag von Mama von Elias » 28.10.2007, 20:10

Danke Angie.. machst mir wieder mut!!!

Unser kleiner schafft das schon!!!

Küsschen Sandra

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Mama von Elias
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Beitrag von Rosinante » 28.10.2007, 21:46

Liebe Chaosbarthi!

Der Artikel ist ja interessant, aber schau doch bitte auf das Erscheinungsdatum! Der ist aus dem Jahr 1987! :haarezuberge: Du meine Güte... damals trugen wir noch Schulterpolster und Bundfaltenhosen :abgedreht:

:kiss:
Sabine

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Beitrag von chaosbarthi » 28.10.2007, 21:59

*bauchhaltevorlachen* Ach Sabine, das habe ich echt nicht gesehen... Habe nur auf das Datum vom SpringerLink geachtet. Der war von 2005. Hihi, so kann's kommen. :D

@all: Schön, wenn Ihr schon Positives gehört habt. Da habe ich doch glatt wieder etwas dazugelernt.

:ballon: LG chaosbarthi

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Beitrag von hexe69 » 29.10.2007, 13:50

zitat: Ich persönlich war für mich sehr froh, dass die RV bei nur 20cm Dickdarmrest nicht mehr möglich ist.

hallo,also ich habe ja auch nur noch 20 cm dickdarm,und mein stoma soll zurück verlegt werden. warum ging das bei dir nicht? das es schwierig wird mit dem stuhlgang ist mir klar! lg anja

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Beitrag von ranya » 30.10.2007, 10:34

Hallo Sandra,
ich habe auch 2 Kinder kennen gelernt, die mit MH und totaler Dickdarmresektion eine erfolgreiche RV hatten und das war im Jahr 1990!!! Beide als Säugling operiert und als ich sie kennen lernte waren sie 5 und 6 Jahre alt und konnten keinen Unterschied zu Gleichaltrigen feststellen. Das hatte und damals auch die Angst vor der RV genommen, aber da gab es auch bei Ranya keine Entscheidungsfrage, die Chirurgen hatten es immer so gemacht und immer erfolgreich. Also immer schön positiv denken und gut informieren, dann sollte alles gut gehen! Ich denk an Euch, glg Susan :troest:

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Beitrag von Claudi Nir » 30.10.2007, 11:00

Hey Anja - hexe,

ich habe aehnlich reagiert wie du auf den kommentar... Ich soll auch eine RV bekommen (eigentlich schon im September diesen Jahres), aber immoment lass ich es mal (schlafende hunde soll man nicht wecken... wie meli so schoen sagte...), da doch mehr dagegen als dafuer spricht. ich habe allerdings auch MC.

Hier ein thread wo diskutiert wird 'tuete oder nicht tuete'

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... 44a34f5012

dort findest du sicher ein paar antworten in bezug auf das zitat.

liebe gruesse,
claudi

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Beitrag von hexe69 » 30.10.2007, 12:57

hallo claudi,danke für den tip,werde da mal nach lesen. habe auch mc,aber zur zeit ruhe. lg anja

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hexe69
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Beitrag von hexe69 » 30.10.2007, 13:10

hallo noch mal,habe die seiten gerade gelesen,bin etwas geschockt. bis 20 mal aufs klo!!! das ist ja genauso schlimm wie vor der op....oh gott. da muß man wirklich gut überlegen was man macht. ob man da nicht besser mit stoma weiter leben soll oder ewig einen wunden po haben will. man ist wirklich vor eine schwere entscheidung gestellt.das werde ich auf jeden fall mit meinem arzt durch sprechen müßen!! lg anja

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hexe69
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