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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!! – Seite 3

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Claudi Nir » 30.10.2007, 15:00

hey anja,

ja da hast du wohl recht - eine schwere entscheidung, vor allem kann einem die keiner abnehmen. einer der chirurgen mit denen ich sprach fragte mich auch, warum ich es nicht einfach versuche... schlimmer als es wieder rueckgaengig machen lassen ist ja nicht...na, dachte ich, der hat gut reden.

ich waere den 'scheissbeutel' auch lieber los, aber da ich wie gesagt, nur noch 20cm vom rektum habe und der darm raus ist und dann mir so die erfahrungsberichte anhoere...

ich glaube nach der op bin ich auch nur aus dem grund so gut mit dem stoma zurecht gekommen, weil ich dachte ich bekomme ja eine RV, ist ja nicht fuer lange...etc.

nun habe ich mich in den sechs monaten aber schon etwas mehr an meine tuete gewoehnt und meine narbe sieht auch eigentlich ganz schoen aus... ich haette unheimlich schiss, das die die versauen bei nochmal oeffnen... und wenn es nicht klappt, dann nochmal eine op und nochmal ein stoma und das vielleicht auch nicht so schoen wie das was ich jetzt habe...? ach, ist schon schwer... aber erstmal lass ich es bleiben. ich fuehle mich auch noch nicht stark genug fuer weitere op's. vor allem nicht fuer weitere besuche vom herrn crohn...;)

und wenn man sich mal im forum umhoert gibt es mehr positive berichte vom leben mit dem stoma als negative...

wie du schon richtig sagst, ich werde es auch nochmal mit einem anderen arzt durchsprechen und versuchen mich so gut wie moeglich zu informieren, bevor ich eine RV in erwaegung ziehe.

halt mich auf dem laufenden!
liebe gruesse aus Irland,:absauf:
Claudi

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Claudi Nir
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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von hexe69 » 30.10.2007, 19:49

hey claudi,man ist das ein mist,ich hatte mich auf dierv so gefreut. nun ist mir echt mulmig,hatte gerade einen kollegen von meinem ex-mann hier und der sagte das sein vater auch ein stoma hatte. nach der rv ist der auch nur auf dem:wc: rennt nach jedem essen sofort los,kann kaum was essen. bin im moment ziemlich ratlos. sch.... ich habe mein stoma ja seit august ,komm eigentlich ganz gut klar,aber trotzdem.... na ja,mal abwarten was dr. lutfi dazu sagt. lg anja

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hexe69
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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Sabine049 » 30.10.2007, 20:46

Hallo Sandra,

ich habe als stille Leserin die Procedere von Elias verfolgt.

Schön, dass Elias bereits auf dem Weg der Besserung ist.
Auf dem von dir eingestellten Bildchen - süße Maus - wirkt er eigentlich schon wieder verhältnismässig putzmunter und entspannt, in dem Sinne, dass er keinesfalls Schmerzen verspürt bzw. ertragen muss.

Hinichtlich Entscheidung, ob RV oder nicht, kann ich dir/euch aus eignen Erfahrungen einer von Geburt an durchlebten Leidensodysse - oder wie einst ein Arzt meinen Krankheitsverlauf nämlich als Horroszenario titulierte - empfehlen, voerst von einer RV abzusehen,
;und die Entscheidung mehr oder minder später etwa im Schulalter Elias selbst treffen zu lassen.

Der Körper eines Säuglings/Kleinstkindes kann sich sehr schnell an Veränderungen anatomischer Begebenheiten anpassen und kompensiert oftmals die Missbildung/die Behinderung/die Fehlfunktion erstaunlicherweise.

Bspw. wurde ich u.a. mit einer sog. Sakralagenesie etc..... ;) geboren; dass ich niemals ein Steiß- und das Kreuzbein nur partiell anglegt ist, erfuhr ich erst im Alter von circa 15. Jahren, Zufallsdiagnose nach einem Sportunfall. Ich trieb etliche Jahre - unglaublich aber wahr - schon Leistungssport wie: Kunstturen, Schwimmen etc.. Jou, heutzutage habe ich die Quittung. Nonsens, wollte dir _nur_ mit meiner Ausführung zu verstehen zu geben, dass der Organismus eines Kindes extrem anpassungsfähig ist. Jahrzehntelang lief ich mit einem riesigen Rückenmarkstumor rum, ohne es zu spüren und, und, und - Endlosschleife - schmunzel.

Hins. Entscheidung war ich damals im Kindes- und Jugendalter insofern enttäuscht, dass ärztlicherseits mir jegliches Mitspracherecht verwehrt wurde, nach dem Motto: "Rein allein zum Wohle des Kindes ...," kein Stoma ...; meine Endlos-Geschichte im Rapport ist nachzulesen, deshalb enthalte ich mich jedweder weiteren Äußerungen diesbzgl..

Liebe Grüße und weiterhin "bergauf" und rasche Genesung für den kleinen Elias

Sabine:troest:

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Sabine049
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