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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Mama von Elias » 27.10.2007, 20:37

Erstmal Hallo!

Elias geht es gut, er liegt noch auf Intensiv, aber wahrscheinlich nicht mehr lange.

Da ich mich jetzt mal intensiv mit dem Thema rück OP beschäftigen möchte, und ich ja sonst keinen fragen kann, stelle ich euch wieder mal ein paar fragen.

Wie pflege ich Elias´s Popo wenn der dünndarmstuhl raus kommt? Gibt es spezielle salben?
Kann ich vorbeugend was tun? Was sollte ich ihm mal nicht zu essen geben? Schreibt mir doch einfach eure Erfahrungen.
Was sollte ich einfach beachten?

Ich freue mich auf eure Antworten

glg Sandra :kiss:

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Axel » 27.10.2007, 23:21

Hallo Sandra, die so oft genannte Chiron-Creme sollte gut schützen. Allerdings habe ich hier gelesen, dass es im Moment Lieferschwierigkeiten geben soll ... falls alle Stricke reißen, stelle ich Dir gerne eine Tube zur Verfügung.

Gruß vom Axel

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von doro » 27.10.2007, 23:29

Hallo Mama von Elias,

Axel hats gesagt und wenn es brennt, :shock: bitte frage dann das Thema ab.

P.S. Ich bin tierisch froh, daß " unser" kleiner Schatz, wieder lachen kann:):)

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doro
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Beitrag von Rosinante » 27.10.2007, 23:30

Die OP dauerte 6. Stunden. Ihm wurde der ganze Dickdarm entfernt, das alte Stoma belassen.


Jetzt kenne ich mich nicht mehr aus! Wenn Elias doch ein Stoma hat, warum solltest du dann seinen Popo pflegen?

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Beitrag von Mama von Elias » 28.10.2007, 08:38

Er wird im Januar dann rück operiert. Und ich möchte jetzt schon gerne alles über das Thema wissen, mich gut darauf vorbereiten. Nicht so wie Elias das Stoma bekam, nach Hause müssen, wo ich garnichts darüber wusste, und überhaupt nichts geklappt hat.
Ich dachte halt einfach vielleicht kann ich auch schon vorbeugend schon was machen.
Ich wollte euch nicht verwirren. Aber hier im Krankenhaus ist es ziemlich fade, ich kann nicht 24 stunden auf der Intensiv sein, und deswegen dachte ich mir, ich informier mich gleich mal.

Lg Sandra

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von chaosbarthi » 28.10.2007, 11:39

Hallo Sandra und Hallo in die Runde,
ich freue mich, dass bislang Alles gut verlaufen ist. Eines geht mir seit Stunden nicht aus dem Kopf und macht mir geradezu Bauchschmerzen: Rückverlegung ganz ohne Dickdarm und ohne Pouchlösung? :shock:

Ich persönlich war für mich sehr froh, dass die RV bei nur 20cm Dickdarmrest nicht mehr möglich ist. Ich weiß, dass auch die 10. Lage Creme bei Dauerdurchfall mit Dünndarmbrühe nicht in der Lage ist, den Schmerz zu nehmen. Dauerdurchfall an sich bedeutet ja schon kaum mehr Lebensqualität... Ich möchte das hier bei allen Mitbetroffenen mal zur Diskussion stellen.

Würdet Ihr bei Eurem Kind unter den gegebenen Umständen eine Rückverlegung anstreben oder für ein dauerhaftes Stoma plädieren? Ich persönlich hätte böse Bedenken, was ich meinem Kind damit zumute und würde mit Klauen und Zähnen um ein Stoma kämpfen. Wie seht Ihr das?

Sandra, ich will Euch da nicht zu nahe treten, nur Gedanken anstoßen, die Eurem Lütten zu gute kommen können...

:kiss: LG chaosbarthi

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Beitrag von Rosinante » 28.10.2007, 13:07

Rückverlegung ganz ohne Dickdarm und ohne Pouchlösung?


Ja, ein "Ileoanaler Pull-Through" wir bei Kindern und Jugendlichen nicht selten gemacht, scheint für diese Patienten (vor allem mit Morbus Hirshsprung) recht erfolgversprechend zu sein.

Ich denke, da können wir "Alten" kaum Ratschläge erteilen, unsere Situation ist doch eine ganz andere.

Sabine

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von Melli » 28.10.2007, 13:11

Hallo Sandra!

Ich habe kiloweise Bepanthen genommen für meinen armen Pavianhintern. Chiron kannte ich nicht, die Bepanthen musste die originale sein, alle anderen waren zu fettig und brachten nichts. Mein Apotheker hat dann in wochenlanger Arbeit das Rezept der Bepanthen zusammengestellt und konnte somit 1kg Töpfe selber herstellen.
Ich hab die Salbe immer drauf geschmiert, bevor ich auf die Toilette ging. Das ist ja bei Elias noch nicht möglich ;)

Die Frage von Chaosbarthi kam mir allerdings auch...wobei es glaube ich bei derart kleinen Kindern so ist, dass sich die Sache weit besser einspielt und der Dünndarm sich an seine alleinige Funktion gewöhnen kann

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Beitrag von chaosbarthi » 28.10.2007, 13:38

@Rosinante-Sabine:
Weißt Du, ob es irgendwelche Berichte gibt, wie sich das für die Lütten nach der OP darstellt. Ich kann es mir nur schwer vorstellen, dass sich da wirklich etwas einspielt, egal wie oft es bei Kindern schon gemacht wurde... *skeptischguck* Würde mich echt interessieren...

:winke: LG chaosbarthi

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Eure Erfahrung ist wieder mal gefrag!!!

Beitrag von chaosbarthi » 28.10.2007, 13:50

Hmmh... ich habe mal gegoogelt und ein Abstract gefunden (Gesamtdokument muss man kaufen). Ich finde nicht, dass sich das so vertrauenserweckend anhört:

A. M. Holschneider1
(1) Kinderchirurgische Klinik des Städtischen Kinderkrankenhauses der Stadt Köln, Amsterdamer Strasse 59, D-5000 Köln 60

Zusammenfassung
Es wird über 6 Patienten mit ileoanaler Anastomose berichtet, die klinisch und elektromanometrisch 4 bis 12 Jahre nach der Operation nachuntersucht wurden. Die Ergebnisse werden mit elektromyographischen und motilitätsphysiologischen Ergebnissen in der Literatur verglichen. Dabei zeigt sich, dass es sowohl nach der ileoanalen wie nach Pouch-analen Anastomose zu einer Verzögerung der Peristaltik mit zunehmender Compliance und Abnahme der Stuhlfrequenz kommen kann. Bei beiden Verfahren persistieren jedoch hochamplitudige Kontraktionswellen im Bereich des distalen Dünndarmabschnittes, die tagsüber von dem Patienten durch zusätzliche Willkürkontraktionen aufgefangen, nachts jedoch im Schlaf zu unkontrollierten Stuhlabgängen führen können. Die myoelektrische Aktivität wird auch bei anisoperistaltischen Reservoiren auf Dauer nicht verändert, die verbesserte Compliance bei tiefen Pouch-Anastomosen führt jedoch im allgemeinen zu einem günstigeren Kontinenzergebnis als bei ileoanalen Anastomosen.

Quelle: SpringerLink.com

Grüssi chaosbarthi

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chaosbarthi
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