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Gedeihstörung durch Ileostoma? – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Gedeihstörung durch Ileostoma?

Beitrag von babyryan » 31.01.2011, 00:05

Hallo alle zusammen,

mein Sohn ist jetzt fast 6 Jahre alt und hat seit seiner Geburt ein endständiges Ileostoma (er ist ohne Dickdarm und mit einer Analaträsie geboren). mit seinen 5 1/2 Jahren ist er erst 1m groß und wiegt nur 12,5 kg. Er ist 3 monate zu früh geboren und ich weiß auch das Frühchen oft etwas mehr Zeit für die gesamte Entwicklung brauchen. Er ist jetzt auch nicht der beste esser aber trotzdem kann es ja nicht normal sein das wir fast ein Jahr um jedes kilo kämpfen müssen. An seinem ersten Geburtstag hatte er 8 kg geschafft seit dem schleppen wir uns von kg zu kg nach oben. :confused:
Meine Frage ist jetzt woran das liegen kann was ich tun kann oder an wen ich mich wenden kann. sicher ich habe eine gute Kinderärztin aber wir sind die ersten Patienten dieser Art für sie.

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babyryan
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Gedeihstörung durch Ileostoma?

Beitrag von Rosinante » 31.01.2011, 17:28

Hallo!

Erst einmal

Herzlich willkommen


Welche Untersuchungen sind denn schon gemacht worden? Wachstumshormone? Knochenalter? Wie sieht das Blutbild aus? Arbeitet der Dünndarm normal? usw.

Solltet ihr sonst nichts finden würde ich Ernährungsberatung vorschlagen.

Im übrigen war die Extrem-Frühchen Freundin (23. Woche, knapp 500g) meiner Tochter auch immer extrem klein und zart, erst mit Beginn der Pubertät holte sie so richtig auf und ist mit 15 so groß wie ihre Mutter und "normal" schlank.

:winke:

Sabine

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Rosinante
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Gedeihstörung durch Ileostoma?

Beitrag von Webkänguru » 31.01.2011, 22:07

Hallo babyryan,

da hat euer Junior ja auch schon einiges mitgemacht :troest:

Was die Analaträsie betrifft, mit allen möglichen Begleiterscheinungen, nehmt auch mal Kontakt mit SoMA e.V. auf (www.soma-ev.de). Dort trefft ihr auf viele Eltern, deren Kinder ebenfalls betroffen sind.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Gedeihstörung durch Ileostoma?

Beitrag von babyryan » 31.01.2011, 22:10

Hallo,

also bisher wurde im Spz nur das Knochenalter bestimmt ansonsten hieß es nur wir warten erst mal ab. Aber meine Kinderärztin will es jetzt mit hoch kalorischer Trinknahrung versuchen.

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babyryan
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Gedeihstörung durch Ileostoma?

Beitrag von Sabine049 » 05.02.2011, 19:53

Hallo babyryan,

bitte nimmt einmal Kontakt zu der Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen (Fehlbildungen im Analbereich) SoMa e.V. auf - siehe Christians Link.

Auch ich wurde mit u.a. einer Analatresie, allerdings war der Dickdarm weitestgehend vorhanden, geboren.

Eventuell setzt Ihr Euch einmal zusätzlich telefonisch mit der Kinderchirurgie Bremen Mitte in Verbindung - http://www.kinderklinik-bremen.de/index ... te=2000000 - in Verbindung. Diese Klinik ist seit Jahrzehnten federführend in der Behandlung von Kindern mit kongenitalen Fehlbildungen. War selbst dort bis vor etwa 35 Jahren :je: Stammkundin.

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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