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Hallo! Ich bin neu! – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hallo! Ich bin neu!

Beitrag von Stoma Mama » 09.11.2007, 12:42

Komme beim googlen immer wieder auf eure Seite und hab mich endlich getraut, mich zu registrieren! Meine kleine Magda wurde am 27. 4. 2007 geboren und hat schon einiges erlebt. Kurz: Mit 10 Tagen HerzOP in Linz (kommen aus der Nähe von Wien) und mit 3 Monaten DarmOP in Wien. Ein Konglumerattumor wurde entfernt und ein Stoma angelegt. 7 Tage später wurde sie nochmal aufgemacht, weil alles entzunden war und es stand wieder schlecht um sie. Nach 4 Wochen Krankenhaus waren wir endlich wieder zuhause und haben jetzt einen Termin für die RückOP: 3.1.! Ich habe fürchterliche Angst und wäre sehr dankbar für Austausch mit anderen, die dazu nicht nur schweigen können!
LG Veronika alias Stoma Mama

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Stoma Mama
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Hallo! Ich bin neu!

Beitrag von hexe69 » 09.11.2007, 17:00

hallo veronika,da hat deine maus ja schon eine menge hinter sich. das babys so viel ertragen müßen ist schon heftig. aber es scheint jetzt doch alles gut zu laufen und sich zum positiven zu wenden,da die rv ansteht. du brauchst sicherlich viel kraft für deine kleine maus,ich bin voller zuversicht für euch. wünsche der kleinen magda alles erdenlich liebe und gute. für dich natürlich auch. schön das du hierher gefunden hast,hier wird dir sicherlich einiges an informationen und hife gegeben. lg

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Beitrag von Linie 22 » 09.11.2007, 17:24

Hallo und herzlich willkommen liebe Stoma Mama.:rose: :rose: :rose: :rose: :rose:

Nein, so etwas. Das ist doch entsetzlich, was so ein winziger Erdling alles schon durchmachen muss.

Hier bist Du auf jeden Fall richtig.
Frage, frage, frage, was Du wissen möchtest!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es gibt im Forum noch mehr Stoma Eltern, welche Dir und Deinem Baby rätlich zur Seite stehen können.

Herzlich liebe Grüße von Linie 22 :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke: :winke:

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Linie 22
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Hallo! Ich bin neu!

Beitrag von Stoma Mama » 09.11.2007, 18:00

Danke vielmals!
Tatsächlich habe ich 100e Fragen! Weiß jemand wie das bei Babys nach der Rückverlegung mit dem Essen läuft? Muss sie wirklich 5 Tage nüchtern bleiben? Kann mir das gar nicht vorstellen!
Ja, meine Maus ist ganz schön hart im Nehmen- Gott sei Dank! Nur war sie bei den ersten OPs noch wirklich klein! Im Jänner wird sie schon viel mehr mitbekommen. zB dass auf der Intensiv die Mama nachts nicht da ist! Hat das vielleicht schon eine Mama erlebt?
Danke nochmals!!!! Bin jetzt schon ganz erleichtert!

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Beitrag von hexe69 » 09.11.2007, 19:50

hallo noch mal,es muß doch möglich sein,das du auf der intensiv dann auch nachts bei ihr bleiben kannst. zumindest in einem nebenraum ein zimmer bekommen kannst.frag da mal nach. lg

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Beitrag von Monsti » 09.11.2007, 19:59

Servus Veronika,

ein herzliches Willkommen auch aus Tirol!

Zu Infos anderer Mütter mit mehrfach darmoperierten Säuglingen/Kleinstkindern kann ich auf die Threads von "Mama von Elias" verweisen. Elias wurde mit Morbus Hirschsprung (langes Segment) geboren. Erst kürzlich wurde ihm der gesamte Dickdarm entfernt. Diese OP scheint der Kleine recht problemlos weggesteckt zu haben, worüber wir uns alle sehr freuen. Der letzte Thread steht im Moment genau unter Deinem. ;)

Liebe Grüße nach Wien
Angie

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Beitrag von Mama von Elias » 09.11.2007, 23:20

Hallo Stoma Mama!

Elias wurde am 25.4. geboren und er kam gleich nach Linz in die Kinderklinik. Er hat Morbus Hirschsprung und ein Stoma seit seiner Geburt. Am 25.1o. waren wir wieder in Linz und ihm wurde der Dickdarm entfernt. Ende Januar ist die Rück Op geplant. Also haben wir sozusagen den selben Weg vor uns. Wenn du fragen hast... frag ruhig

Lg Sandra und Elias

übrigends: wenn dir jemand bei einem Problem helfen kann, dann die Kängis hier in diesem Forum. Ich bin immer wieder dankbar das es dieses Forum gibt, und das man für jede Frage eine super Antwort bekommt!!

Guats Nächtle..:zzz:

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Mama von Elias
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Hallo! Ich bin neu!

Beitrag von Stoma Mama » 10.11.2007, 09:07

Guten Morgen!
DANKE für die Antworten! Hab auch das Gefühl, dass das die einzige Anlaufstelle ist und bin froh da zu sein!
Elias und Magda sind ja fast gleich alt! Er muss auch ein ganz schön tapferes Zwergerl sein! Hab versucht seine Geschichte zu lesen- habs aber nicht geschafft die Details zu finden! Falls es für dich OK is, würden mich einige interessieren! Habt ihr vor der Geburt schon was gewußt? Wieso seid ihr nach Linz gekommen? Wann gabs die Diagnose?
Magda wurde nach unauffälliger SS 5Stunden nach der Geburt mit dem Hubschrauber nach Linz geflogen worden, weil die cardiologisch in Ö die Besten sind! Magda hatte einen ganz seltenen Herzfehler (Fehlabgang der re Lungenaterie von der Aorta). Dr. Mair hats "gerichtet" und jetzt warten nur mehr einige Herzkatheter in Linz auf uns! Der Darm macht mir mehr Sorgen! Wie wäre eine RückOP in Linz? Wie Lang werdet ihr bleiben müssen?
LG

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Stoma Mama
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Beitrag von Melli » 10.11.2007, 20:52

Willkommen, Veronika! :-)

Falls du es nicht eh schon gefunden hast, kannst du auf den Namen von der Mama von Elias klicken. Im Profil findest du rechts oben einen Link zu allen Beiträgen, die sie geschrieben hat

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Melli
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Hallo! Ich bin neu!

Beitrag von Monsti » 10.11.2007, 21:06

Hi Meli,

ist doch längst passiert *lach*.

Liebes Schneesturmgrüßle aus Tirol
Angie, das Monstärrr

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Monsti
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