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Harnleiterhautfistel mit extremen Narbenproblemen – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Harnleiterhautfistel mit extremen Narbenproblemen

Beitrag von ela80 » 20.08.2017, 20:14

Hallo alle zusammen....ich heiße Ela und habe mich hier wegen meinem 5 Monate alten Sohn angemeldet.
Er hat eine angeborene Hydronehprose li. und einen Megaureter li. Auf Grund dessen hat er mit 3 Monaten ein Urostoma (Harnleiterhautfistel) bekommen. Seither haben wir aber nur Probleme und sind ständig in der Klinik. Zum einen halten die Stomabeutel einfach nicht und wir haben schon so einige ausprobiert. Sind mit der Stomatherapeutin immer noch auf der Suche. Leider liegt die Hautfistel genau in der Bauchfalte und da er ein Baby mit viel Bewegungsdrang ist...hält es dort eben nicht gut. Ständig unterläuft eine Stelle.
Aber da liegt noch nicht mal das Hauptproblem!! Zweieinhalb Wochen nach Urostoma-Op... ging die Hautfistel zu. Wie dann festgestellt wurde...neigt unser kleiner Schatz zu extremer und wulstiger Narbenbildung. Diese war dann dafür verantwortlich, das sich durch die Narbe, das Urostoma zugezogen hat und nichts mehr durch ging. Also ganz schnell wieder Op. Das war jetzt vor zwei Wochen und leider geht das Urostoma schon wieder zu. Zudem kommt das sich seine Niere nicht wirklich entstaut. Da er wohl viel Windungen im Harnleiter hat und eine direkt vor der Niere. Jetzt haben sie ihm wieder einen festen Katheter in die Niere gelegt, nur dann ist die Niere wirklich entstaut. Das ist aber nicht die Patentlösung, da es so zu Infekten kommen kann und es für die häusliche Anwendung bei einem so kleinen Kind einfach unpraktisch ist. Vor allem, wenn er mit Krabbeln anfängt.
Leider weiß sich unser Arzt auch keinen wirklichen Rat mehr. Da er so einen Fall noch nie hatte. Normal läuft es nach der Anlage des Urostoma problemlos bis zur Rückverlegung. Diese soll mit einschließlicher Harnleiterplastik erst mit rund einem Jahr sein, wenn er dann zwischen 10 und 12kg hat.
Deshalb bin ich jetzt auf der Suche nach Personen, die damit Erfahrung haben, vielleicht auch die gleichen Probleme haben oder hatten. Oder auch ein Spezialist, der damit Erfahrung hat und unserem Arzt vielleicht eine Rat geben kann.
Wir möchten unserem kleinen Schatz wirklich helfen, aber es sollte für ihn und auch für uns, denn wir haben noch 3 weitere Kinder, eine gute und relativ unproblematische Lösung sein. So das er im Alltag mit Drehen und Krabbeln und irgendwann Laufen lernen, keine Probleme oder Einschränkungen hat.

Vielleicht ist hier ja jemand der uns weiterhelfen kann.

ela

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ela80
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Harnleiterhautfistel mit extremen Narbenproblemen

Beitrag von Minzi » 22.08.2017, 10:21

Hallo Ela,

mein Sohn hatte ähnliche Probleme.

Ihm wurde die erste Zeit, also im alter von 13 Tagen ein
Suprapubischer Blasenkatheter gelegt um die Nieren, die beide gestaut waren, zu entlasten.
Danch folgten einige Operationen, am Harnleiter usw..
Mit acht Jahren hat er dann ein Urostoma bekommen, da der Abfluss wieder zu schlecht war.
Auch die Versorgungsproblemen hatten wir und es hat gedauert bis wir die passende Versorgung gefunden haben. Jetzt ist mein Sohn schon 23 Jahre und es geht ihm soweit gut.

Ich verstehe sehr gut, wie es dir im Moment geht, ich möchte nicht alles hier schreiben, aber gerne können wir uns auch telefonisch austauschen. :troesten:

Du erreichst mich über das Beratungstelefon der Stoma-Welt: 0800 / 200 320 105

:winke: :winke:

Liebe Grüße Minzi

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Minzi
Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst
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Harnleiterhautfistel mit extremen Narbenproblemen

Beitrag von Mariele » 22.08.2017, 12:43

Liebe Ela80
Ich habe Dir gerade eine PN gesendet.
LG
Mariele

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Mariele
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