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Hilfe bei Malone Appendix Stoma – Seite 1

Schon in den ersten Lebenstagen kann ein Stoma zum Lebensretter werden. Hier ist das Forum für Eltern betroffener Kinder und für die ganz speziellen Herausforderungen, mit denen die Familien plötzlich konfrontiert werden.
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Hilfe bei Malone Appendix Stoma

Beitrag von Andrea E. » 16.08.2007, 16:02

Hallo, ich bin die Neue. Mein Name ist Andrea(41), meine Tochter Lisa( 6Jahre Spina Bifida) wurde vor zwei Wochen ein Malone Appendix Stoma operiert. Ich suche dringend Betroffene, die mich in der Anfangszeit seelisch und moralisch unterstützen. Habe erst in zwei Wochen wieder einen Termin in der Klinik und "wurschtel" so vor mich hin. Bin so froh, Euer Forum gefunden zu haben! freue mich schon auf Eure Antworten, liebe Grüße Andrea mit Lisa

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Andrea E.
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Hilfe bei Malone Appendix Stoma

Beitrag von ei.er » 16.08.2007, 17:19

Hallo Andrea,
ich habe die gleiche Krankheit wie deine Tochter.
In der Rubrik: Uro-Stoma steht bevor kannst Du einen Beitrag von mir lesen, da ich ihn hier nicht nochmal wiederholen will.
Wenn Du fragen und Nöte hast schreibe mir ruhig, ich versuche Dir, wie auch die anderern beizustehen.
meine Mail ist: ei.er@gmx.de
Uwe

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ei.er
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Hilfe bei Malone Appendix Stoma

Beitrag von Sabine049 » 16.08.2007, 18:13

Hallo Andrea,

sei herzlich Willkommen in unserem liebenswerten Forum.

Ich, ein älteres Semester - schmunzel - , habe wie Lisa einen Neuralrohrdefekt wie u.a. Spina bifida, jedoch lag bei mir eine ventrale Spaltbildung nebst intrapelvine Meningomyoocele + Einschlusstumor) vor. Des weiteren ein Tethered-Cord-Syndrom ... ;)!

Das Ausmass des komplexen Fehlbildungssyndroms wurde bei mir jedoch erst im Alter von 35. Jahren diagnostisiert. Seitdem sich eine Myelopathie im Verein mit Spastiken und Myoklonien dazugesellten, bin ich auf den Rolli angewiesen - überlegen - seit circa sechs Jahren.

Wie hoch ist Lisas Lähmungsniveau, inwieweit ist ihre Mobilität eingeschränkt??

Kürzlich, vor etwa ein/zwei Monaten hatten wir ebenfalls zwei betroffene Mütter, deren Töchter gleichfalls mit einem Appendix-Stoma versorgt wurden/worden sind.

Gehe ich richtig in der Annahme, dass die Appendixstomie rein allein zur antegraden Irrigation (Spülung) des Colons = Dickdarms dient!?

Des weiteren vermute ich, dass du die Spülung durchführst, korrekt :)!?

Welches Irrigationsset verwendest du!? Oder benutzt du Sonden/Katheter nebst Kochsalzlösungen.

Um dir angemessen zu helfen, wärs sinnvoller, du stellst konkrete Fragen:troest:. Hinsichtlich der Vorgehensweise kann ich dir sicherlich weiterhelfen und dich in der Handhabe a bissle einweisen.

Allerdings mentale und moralische Unterstützung in dem Sinne kann ich dir nicht anbieten, aber ich versuche mal, wie so oft in der Vergangenheit, dich mit dem Thread zu verlinken, wo sich hilfesuchend eine Spin.Mama an uns wandte und umgekehrt eine weitere begeistert über den Op.erfolg bei ihrer kleinen Tochter berichtete.

Liebe Grüße Sabine :kiss:

PS. Warst du schon im Spin.chat!? (Spina bifida und/oder Hydrocephalus)!?

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Sabine049
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Beitrag von Sabine049 » 16.08.2007, 18:35

Hallo Andrea,

lies dir mal den Thread durch und kontaktiere die beiden Mamas :kiss:

http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=3349&

Liebe Grüße Sabine, die theoretisch die Oma von Lisa sein könnte :D:D

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Sabine049
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Beitrag von Andrea E. » 17.08.2007, 10:10

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für eure Antworten, ich freu mich. Muß mir sofort die vorgeschlagenen Links anschauen. Übrigens: es ist mir nicht immer möglich reinzuschauen, aber ich bemüh mich.Bis bald,eure Andrea

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Andrea E.
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